Эпилепсия у ребенка

[ru746]

1 января этого года у ребенка 12 лет случился эпиприпадок с потерей сознания, судорожными подергиваниями конечностей, синими губами и повышенным слюноотделением. Длился около 5 минут. Возник после волнительной подготовки к новому году, шумного и веселого проведенного праздника, практически бессонной ночи. На скорой доставлены в стационар.
ЭЭГ 2.01. 2008г.-Фоновая запись без изменений биоэлектрической активности головного мозга.Регистрируется региональная периодическая эпилептиформная активность(группы острых волн, комплексы острая-медленная волна)в левых средне-задне-височных отведениях.С распространением на всю гемосферу.С формированием феномена вторичной билатеральной синхронизации. При открывании глаз эпилептиформная активность не зарегистрирована.Убедительных данных за межполушарную ассиметрию нет.
ЭЭГ 10.01.2008 Фоновая запись без изменений биоэлектрической активности головного мозга. Регистрируется один эпизод региональной эпилептиформной активности(группы острых волн,комплексы острая-медленная волна с амплитудой, не превышающей фон) по левому средне височному отведению после пробы "открывание-закрывание глаз"..Убедительных данных за межполушарную ассиметрию нет.
МРТ головного мозга 10.01.08 Очагов патологического МР-сигнала не омечается.Имеет место расширение субарахноидальных пространств в нижневисочных отделах парагиппокампальной области. Аденоидит.
Лечение:пантогам ,фенибут и кампания, титрирование топамакса.
Поставлен диагноз-эпилепсия, назначен топамакс в дозе 3 мг. на кг.
На фоне приема топамакса у ребенка очень сильно ухудшилась память(соответственно успеваемость в школе), очень сильное похудение- на 4 кг, и так были худые, теперь как анорексичка ходит с выпирающими костями.И вообще общая заторможенность.
Диагноз был выставлен скорее всего на основании совпадения локализации очага эпиактивности и выявленное на МРТ расширение субарахноидальных пространств в нижневисочных отделах парагиппокампальной области, т.к., насколько я понимаю, после первого приступа обычно такой диагноз не ставят при отсутствии структурных нарушений в головном мозге.
Живем в глубокой периферии, и эпилептолога нет, толлько неврологи. Возникли сомнения в обоснованности назначения противосудорожных средств, тем более с такими побочными эффектами, поехали в Екатеринбург в Институт Мозга, Проведенное обследование (ээг, мрт) выявило отсутствие каких-либо отклонений. МРТ показало, что нет у нас зтих расширений субарахноидальных пространств в нижневисочных отделах , ээг абсолютно нормальное.Всвязи с этим доктор, кандидат наук, эпилептолог высказала мнение о необоснованности диагноза, но прием топамакса рекомендовано не прекращать, приехать на повторное обследование в июле и расписать схему отмены препарата.
Сходила на прием к неврологу в поликлинике,у которого стоим на учете, услышала, что рекомендации не наших врачей и обследования на любых других аппаратах, кроме тех, что у нас в городе не являются основаним для снятия диагноза.
Мне что теперь делать? снова ехать в Институт Мозга, платить за обследование и принимать рекомендованную эпилептологом схему отмены и самостоятельно с "соскакивать" с топамакса,(против наших неврологов) или идти на поводу у наших врачей-неврологов и ложиться на обследование здесь. И как так могло получиться, что в нашем городе структурные изменения мозга на МРТ выявлены, а в Екате нет? Больше хочется верить 2-му , т. к клиника все-же специализированная, и оборудована лучше, МРТ дает более тонкие и точные срезы.Огромное желание скорее прекратить принимать топамакс, который на нас влияет так отрицательно, и снова увидеть свою прежнюю дочку, не заторможенную, а жизнерадостную.
О компетентности местного врача могу судить после этого: пришла за справкой об освобождении от экзамена(ребенок учится в школе с языковым уклоном). Т.е знаю, что наличие диагноза предполагает освобождение ребенка от высоких умственных, психологических нагрузок во избежание провокации приступа. Врач: "Как я могу вам дать такую справку? Вы же не инвалиды? И прием противосудорожных не основание от освобождения от эказмена, даже если такие побочные эффекты, как у вас, т.е ухудшение памяти" Шокирована , но отвечаю: "Основанием для освобождения является не прием противосудорожных, а основное заболевание, которое предполагает, что ребенка нужно оградить от стресса, который может спровоцировать приступ. Стрессом в данном случае является экзамен " Вот так. Посоветуйте, пожалуйста, как поступить?

[ErickRed]

Непростая ситуация. Попробуйте выложить картинки ЭЭГ, посмотрим.
Вам стОит обратиться к главному неврологу города/области письменно (текст этот же) с просьбой провести консилиум для решения целесообразности лечения топамаксом. Ссылайтесь на ст.30 ОСНОВ ЗАКОНОДАТЕЛЬСТВА РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ ОБ ОХРАНЕ ЗДОРОВЬЯ ГРАЖДАН.
Если главного невролога нет, пишите в местный минздрав.

[ru746]

Картинок ЭЭГ нет, они в стационаре в истории болезни. Пыталась их взять перед поездкой на дообследование, отказали.Так же как и снимок МРТ местного разлива. На руках диск с записью ЭЭГ, сделанной в Институте мозга и МРТ, сделанное там же.И еще выписной эпикриз из стационара. Только вот не сумею эту запись выложить.Там(на записи ЭЭГ) есть небольшой всплеск активности в момент гипервентиляции, но доктор, проводивший обследование, сказал, что такие, и даже большие всплески во время гипервентиляции регистрируются даже у людей абсолютно нормальных.
Беспокоит, что терапия топамаксом показана на 3 года при отсутствии повторных приступов и изменений на ЭЭГ. Очень уж срок большой, это при наших то проявлениях побочных эффектов.

[ErickRed]

В соответствии с тем же ОЗОЗ ст.31, имеете право получать необходимую информацию, в т.ч. доступ к медицинской документации. Пишется заявление на имя главного врача о предоставлении мед.документации (не забудьте потребовать регистрацию как входящего документа), берете цифровой фотоаппарат и делаете копии с ЭЭГ и МРТ (последнее на просвет).
Вообще, по единичному эпиприпадку диагноз эпилепсии ставится крайне редко. Нужно очень веское основание (истинная эпиактивность на ЭЭГ). То же относится к назначению длительного лечения.
Честно говоря, бесят эти "совдеповские" штучки администраторов от медицины с непредоставлением информации (хотя я сам администратор ). Не те времена. Отстаивайте свои права обязательно!

[ru746]

Дорогой доктор! Постараюсь в ближайшее время "раздобыть" наши ээг МРТ и выложить. Теперь могу опираться на перечисленные вами статьи законодательства. Очень важно ощутить , наконец, что не одинок. А то руки опускаются, натолкнувшись на глухую и некомпетентную стену в белых халатах.

[Dr. W.N.]

ЭЭГ разве нельзя повторить, даже за деньги в другом мед. центре, и получить изображение на руки? Мы бы посмотрели.
По поводу диагноза после однократного приступа. В большинстве случаев допустимо объяснить пациенту и родителям возможные причины и вероятность повторения приступа и решить совместно, что лучше - ждать возможного повтора и тогда начинать лечение, либо вводить препарат немедленно. Второй вариант обычно используется при обнаружении изменений в неврологическом статусе, признаках поражения мозга на МРТ, изменениях высших психических функций и т.п. Бывает, что выбор между этими вариантами затруднен, тогда лучше получить второе мнение.
"Заторможенность" и потеря массы тела на фоне приема топамакса - частые побочные явления и это может быть поводом для его замены на другой препарат.

[eqimi]

Сообщение от ru746

На руках диск с записью ЭЭГ, сделанной в Институте мозга

программой Nero или Alcohol -- сделайте имидж-файл и выложите его на любой файлообменик.

[ru746]

Компьютер не читает диск с ЭЭГ, нет программы, с помощью которой диск записан был.
Вот описание ЭЭГ от 25.03.08
Описание:Альфа-ритм регистрируется по затылочно- теменным областям коры в виде устойчивых ритмических групп волнсредней частотой 12-13 Гц, амплитудой 40-60мкв.Модуляции выражены.Амплитудный градиент сохранен.
Бета-активность преобладает в передних отделах полушарий, частота 20-22 Гц, амплитуда 10-15 мкв.
Медленно-волновая активность представлена тета-волнами без четкого регионального распределения, до 20% записи, сопоставимыми по амплитуде с основной ритмической активностью, преимущественно в задних отделахмозга с амлитудным преобладанием в лобно-височных долях мозга.Реакция активации выражена в виде блокирования основного ритма, адекватная. Регистрируются единичные острые волны в правой передне-височной области. При проведении ГВ-нагрузки (2 мин)наблюдалось незначительное нарастание амплитуды медленных волн билатерально, с акцентом в височно-центральных отделах, без спайкового компонента.После прекращения форсирования дыхания отмечалось восстановление ритмической активности.
ЭЭГ бодрствования при открытых глазах характеризовалось преобладанием по всем проекциям коры полиморфной активности амплитудой 10-15мкв, представленной сочетанием ритмов быстрых частот с единичными колебаниями более медленных диапазонов.

[Dr. W.N.]

Описание ЭЭГ читать бесполезно, нужна кривая.
Программу можно найти, представьте запись.

[eqimi]

на диске 1 файл, сколько он весит, на аппарате какой фирмы проводилось обследование не знаете

[ru746]

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] -этоМРТ от 10.01.08, сделанное в нашем городе.

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]-МРТ, сделанное в институте мозга в 25.03.08

[ru746]

На диске очень много файлов, обследование проводилось на аппарате "Aurora"(Grass Telefactor,USA).

[ru746]

Понятно, будет и кривая, только дайте время. Василий Юрьевич, вы же понимаете , что для любой матери ребенок, бьющийся в эпиприпадке- картина жуткая. Для того, чтобы это не повторилось, готова была поить ребенка чем угодно. ЭЭГ было сделано через сутки после приступа,и там и очаг в левой височной доле и судорожная готовность. Назначен немедленный прием препаратов по той причине, что на МРТ выявлены структурные нарушения в строении мозга, и доктором была предположена связь -эпиочаг в височной доле, и структурные нарушения там же, возможное влияние нарушений на формирование генерализованного припадка. Почему на МРТ, сделанном на другом аппарате через 3 месяца нарушения в структуре отсутствуют? Не мог же повлиять прием топамакса на их исчезновение? Или их вообще не было?Значит, первое МРТ -неверное? Все-же нарушения в строении- не эпиочаги, они не исчезают и не появляются сами по себе.Так вот и получается, что на основе неправильных данных МРТ поставлен диагноз, и прием препарата, соответственно, необоснован!! Тем более, в той дозировке, в которой мы его принимаем(2,5 мг на кг веса) , будь у нас эпилепсия, способен ли бы был топамакс купировать припадки?

[eqimi]

сколько всего весит диск с данными

[ru746]

Диск весит 702МБ, там 2 часа записи.Можно как то разместить его полностью?