Под сомнением диагноз "синдром недержания пигмента"

[Grozella]

Добрый день!
Девочка, 6 месяцев, рождена естественным путем, 9/10 по Апгар, весом 4030 в 39 недель, второй ребенок. С самого начала в роддоме обнаружила на теле ребенка непонятные кожные образования (на шее как будто след от петли, на руке и правой ступне как будто кожу сильно ошпарили, вдоль правой ноги две линии как будто от удара хлыстом, также на левой стороне лица две “ошпаренных” отметины). Неонатологи сказали, что такого не встречали и посоветовали обратиться к дерматологу. Сразу после выписки пришли на прием, дерматолог отправила к аллергологу. Поскольку мною не было замечено чтобы данные образования как то беспокоили дочь, она хорошо ела, спала и не выказывала никаких признаков беспокойства было решено дождаться планового осмотра в месяц у педиатра и записаться на прием к аллергологу. На приеме в месяц аллерголог после визуального осмотра поставила диагноз “Синдром недержания пигмента”. Отмечу что все анализы (кровь, моча, осмотры хирургом, неврологом) были в норме. Сказать, что после посещения была в ступоре, ничего не сказать. Записались опять к другому дерматологу в областной КожВенДиспансер. Врач поставила диагноз “Доброкачественный невус” и сказала наблюдать. В течение полугода данные образования видоизменились ( я приложила их фото при рождении и в 6 месяцев), новых не появилось., также отмечу что высыпания не пузырьковые. На шее и лице не ушли, они как будто растут вместе с кожей ребенка, но стали светлее и отшелушиваются, на руке посветлели заметно, на ноге линии еле видны и только на ступне кожа по-прежнему как “ошпаренная”. До настоящего момента все специалисты пройдены, ни у кого замечаний нет, ребенок развивается хорошо, только офтальмолога еще не прошли.
Не могли бы вы посоветовать мне следующее, поскольку ни в поликлинике, ни в кожвене мне ничего конкретного сказать не могут и советуют только ждать:
- куда обратиться в Москве для подтверждения или опровержения диагноза “синдром недержания пигмента” и по возможности фамилии специалистов, имеющих обширный опыт работы с кожными заболеваниями новорожденных;
- где можно (и нужно) сделать анализ на генетическое типирование? чтобы исключить диагноз “синдром недержания пигмента”;
- куда можно обратиться за консультацией по вопросу вакцинации после установки диагноза (чтобы нам расписали схему, которой мы будем придерживаться по приезду домой). На данный момент дан медотвод от прививок.
Заранее признательна за любую информацию.
первые 3 фото - 2 недели, фото 4,5 -6 месяцев