Младенческая парциальная эпилепсия

[Cini4ka]

Добрый день!
Дочери 1 и 4 мес. Беременность без патологий. Роды срочные. 8-9 по Апгар. Развитие по возрасту.
В 5,5 месяца начались приступы. выглядели они так: ребёнок замирал и фиксировал взгляд. Синели губы. Глотательные движения как-будто.
Иногда голова поворачивалась в сторону. Длилось все от 10 до 20 секунд. В день могло быть до 5 приступов.
Мы вызвали скорую и были направлены в областную больницу. Вечер пятницы. Врачи неврологи осмотрели только в понедельник. Поэтому приступы продолжались 3,5 дня.
В понедельник сделали МРТ и рутинную ээг., на которой якобы увидели вспышки. МРТ без изменений. Был назначен трилептал. И первая же доза буквально 10мг (0.6 мл) снял приступы. Весил ребенок тогда 9 кг.Больше их не было.
В выписке поставили диагноз криптогенная эпилепсия. После выписки в тот же день сделали мониторинг, на котором не было зафиксировано эпилептиформной активности. Только острые потенциалы в теменной зоне. Врач эпилептолог скорректировал дозу до 30мг на кг.
Через 4 месяца сделали снова мониторинг сна. Снова без активности. Но теперь врач углядел острые потенциалы в правой лобной центральной доле. Продолжаем приём.
Спустя полгода 26.02.15 снова мониторинг сна. Снова нет активности, но есть снова острые волны теперь уже в левой лобной центральной доле.
Ребёнок развивался по возрасту: села сама в 6, тогда же встала. Через месяц поползла. В 10 пошла. Когнитивное развитие хорошее. Но есть отставание в речевом развитии. Пассивный словарь большой, в активном около 5 слов. Старший сын поздноговорящий.
Один врач так и оставляет диагноз криптогенная эпилепсия. Второй склоняется к младенческой парциальной.
Хотелось бы советов:
1. уточнение диагноза. Важно, потому что криптогенная все же как правило подразумевает причину, только пока не найденную. А мы её пока не нашли. Второй диагноз, если я правильно понимаю, более благоприятный в плане прогнозов.
2. Два врача говорят о разной терапии. Один о том, что она должна длиться 2 года. И можно перестать уже сейчас корректировать дозу по весу (прошёл почти год)
Вторая говорит о 3 годах и немедленной коррекции дозы. Мы из предыдущей выросли,прибавив 2 кг (20 процентов)
3. Мне не понятны эти "мигрирующие' острые потенциалы: то в темени, то слева, то справа. Если бы в одном месте, можно было говорить об очаге. А у ребёнка то тут то там. Я могу выложить кривые с эпизодами и заключением. Правда не все к сожалению. Сейчас пытаюсь забрать все кривые из клиники, а не только заключение.
3. Может ли терапия влиять на речевое развитие? Не потому, что хочется прекратить (хотя конечно хочется), я понимаю всю ответственность. Просто хочется знать, к чему готовиться.

[AnnaMaleina]

Выложите все кривые ЭЭГ, результаты лабораторных анализов, какие есть, фото/скан неврологического осмотра с описанием неврологического статуса

[Cini4ka]

Попробую

[Cini4ka]

Спасибо за ответ
Выписка
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Рутинная ЭЭГ. Сделана в стационаре. Ребёнок спал. Ручкой отмечены места, на которых врач отметил для меня вспышки и после чего была назначена терапия
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Мониторинг

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Cini4ka]

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Cini4ka]

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
В мониторинге дано заключение об отсутствии эпиактивности. Выявили умеренную мнжполкшарную асстметрию в виде заострённых потенциала в правой лоб но центральной доле

Заключение от врача
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[AnnaMaleina]

опишите подробно приступы: в какое время преимущественно (утро, день, во время ночного сна, пробуждения во сне)? сознание во время приступа нарушалось? (на обращенную речь ребенок реагировал, отвлекался на игрушку)? чем провоцировались приступы? (возможно плачем, отрицательными или положительными эмоциями)
если есть, лучше видео приступов

в возрасте 1 года 4 мес дети могут не говорить, но при этом понимать обращенную речь и выполнять простые просьбы. это не относится к нарушениям речевого развития, рекомендованы занятия на развитие речи (подробнее о методиках можете узнать в разделе психомоторного развития)

на представленных кривых есть несколько сомнительных (в отношении эпилепсии) комплексов, которые требуют уточнение, поэтому, чтобы ответить на ваши вопросы, мне бы хотелось уточнить:
1. рутинная ЭЭГ только в таком виде есть? не могли бы выложить фото полностью, а лучше все листы, которые есть на руках
2. сколько по времени делали видео ЭЭГ мониторинг? представлено очень мало кривых, только по этим данным трудно ориентироваться.
3. выложите пожалуйста все заключения;

[Cini4ka]

Приступы были днём, не были связаны с пробуждением или засыпанием. В эти 10 секунд ребенок не отвлекался на игрушку. Самый первый приступ был спровоцирован сильным испугом. Бабушка неожиданно подошла. Дальнейшие приступы уже ничем не провоцировались.
Лучше я не опишу. Из карточки: Фокальные приступы с остановкой активности, снижением реакции на внешние стимулы, «застыванием», цианоз носогубного треугольника Длителькность приступа от 10 до 20 секунд. Кластерное течение – до 5 раз в сутки)

(Прошерстив все доступное, я понимаю, что это очень похоже на классическое описание приступов синдрома Ватанабе. Но я всего лишь имама, которая долго искала в литературе похожие случаи).
Рутинная ЭЭГ есть только в таком виде, к сожалению.
Мониторинг сна проводился 2 часа. На руках только эти кривые. Заключение в карточке. Я заберк а ближайшее время. Но все, что там написано, я прекрасно помню: БЭА головного мозга с опережением возрастных норм. Стадии сна сформированы правильно. Эпиактивности и приступов не зафиксировано. Выявлена межполушарная ассиметрия а виде заострённых потенциалов в правой лобной центральной доле.

Ребенок прекрасно понимает обращённую речь и выполлняет инструкции. Вопрос только в речевом развитии. А именно: может ли терапия влиять на речь и в принципе на развитие. Я понимаю ответственность, риск и пользу от терапии. Просто всего лишь хочется знать, к чему готовиться в дальнейшем.

[Cini4ka]

Нашла ксерокопию заключения мониторинга
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Cini4ka]

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Описание первой рутинной ЭЭГ.
Единичные острые потенциалы эпилептиформные (?)
Изменения негрубые

[AnnaMaleina]

Трилептал один из наиболее безопасных препаратов в отношении развития побочных эффектов, на развитие не влияет. Задержка речевого развития связаны с особенностями индивидуального развития ребёнка, для коррекции необходимы занятия

[AnnaMaleina]

На прогноз влияет форма эпилепсии, можно определить в динамике

[Cini4ka]

Спасибо за ответ. Мы много занимается. Приобрели большой для возраста пассивный словарь.
Но есть вопросы: можно ли в нашей ситуации проводить пальчиковый массаж и логомассаж?
Нейропсихологи с сыном советовали как можно больше новых эмоций и впечатлений. Можно такую же тактику применить к ребёнку с эпи в анамнезе?

Самый главный вопрос, который остаётся у меня без ответа. Приступы прошли на малюсенькой дозе (самой первой) трилептала. Насколько я понимаю, оскарбамазепин не самый сильный препарат. Кроме того, читала, что время выравнивания его концентрации в крови до 2-х недель после выхода на терапевтическую дозу. Как могло получиться так, что первая смешная доза сняла приступы? Нет, не поймите меня неправильно, я очень рада, что так произошло. Но не могла это быть спонтанная ремиссия приступов? Или просто очень повезло, как говорит наш врач?

[Cini4ka]

А как определить форму эпи? Это тоже мой больной вопрос. Правильно ли я понимаю: чистые ЭЭГ, МРТ, моментальный ответ на аэп, стойкая медикаментозная ремисмия и отсутствие приступов после отмены аэп. Ну и самое главное нормальное развитие ребенка. Все это критерии доброкачемтвенности.
То есть к ЭЭГ уже есть вопросы.
И самым основным остаётся отсутствие приступов после прекращения терапии.
А речевое развитие может и не иметь отношение к нашей болячке?

Как бы Вы посоветовали : сколько должна продолжаться терапия и стоит ли корректировать дозу сейчас. Нужно принимать решение. А я пока к выводу не могу прийти.

[AnnaMaleina]

Занятия на мелкую мотористку вам можно и нужно проводить, как и логомассаж, противопоказаний никаких нет
Этот факт с прекращением приступов на разовой дозе меня тоже очень смущает, смущает и сомнительная активность на ЭЭГ. Приступы по характеру вы описываете эпилептические, но достоверных тому подтверждений на ЭЭГ я так и не обнаружила.

Изменения на ЭЭГ бывают и при доброкачественной форме эпилепсии, главный критерий- психомоторное развитие

Задержка темпов речевого развития очень часто сочетается с эпилепсией, не всегда связана с наличием эпилептиформной активности. Явных поводов для беспокойства пока нет, занятия безусловно нужны, увидите, толк будет

Диагноз эпилепсия легко поставить, и очень трудно снять.
Я постараюсь в ближайшее время проанализировать имеющуюся литературу, приведу клинические примеры