СМА \ Миопатия

[joyo99]

Приветствую.
Можно вопрос задать?

Частенько наблюдаю на фотографиях людей с СМА (наверное, не только сма) какие-то трубки проведенные к носу, иногда более толстые к горлу. Можно узнать, для какой цели они служат? Это помощь для дыхания или трубка подсоединяется к пищеводу? Какие показания для этих трубок? Спасибо.

Дело в том, что у меня с четырех лет прогрессирует какая-то миопатия, обследовался все детство, к данному моменту (мне 23) в карточке последним диагнозом значится Миопатия по типу энцефаломиопатия. Что-то с мозгом связано, так? Этот диагноз поставила женщина-профессор, когда мне было лет 10, после этого его переписывают просто, дополняя сопутствующими. Шесть лет назад стал испытывать сильную нехватку воздуха, ком в горле. Началось все резко с одного приступа то ли паники, то ли удушья.
За эти годы я пришел к выводу, что это стало следствием депрессий, и связано с психикой, а не с тем, что у меня так резко ослабли легкие или еще что-то. После того первого приступа я теперь постоянно зеваю, раз в минуту стабильно делаю глубокий вдох, иногда не получается, тогда мне совсем плохо становится.
И я до сих пор не уверен, психосоматическое ли это или так и должно быть при моем основном заболевании.
У меня так же сильный сколиоз, но я не нашел упоминания ни в клинической картине сколиоза, ни в клинической картине мышечных заболеваний упоминания о невыносимых и постоянных удушьях.
У меня сейчас почти навязчивая мысль о трубке, я устал постоянно задыхаться и зевать. Это сильно сказалось на качестве моей жизни.

Извините, очень сумбурно написал, я думаю есть много чего, о чем надо было упомянуть, но я забыл, поэтому спросите какие-то важные моменты.
Спасибо.

[joyo99]

Ах да. ЭКГ шесть лет назад и год назад делал, в норме, из-за искривления только смещено сердце немного, и врач услышала пмк. Сердце можно исключить.

Болел бронхитами раза три за эти шесть лет, от бронхита удушение не увеличивалось, хуже мне не становилось при них. То есть проблемы с легкими тоже, наверное, можно исключить.

УЗИ брюшной полости года два назад делал, органы немного смещены, но это вовсе не должно влиять.

Анализ крови в норме, каждый год сдаю. Давление всегда 120-80, хотя частенько нижнее давление повышено до 90. Пульс стабильно 90 в покое, правда сейчас пью Конкор и пульс 70, а давление бывает 105-75, что вообще никак не сказывается на удушье, одышки и прочем.

Физ.состояние: до 12 лет ходил сам в школу, но потом стало очень тяжело, перешел на дом.обучение и перестал с этого возраста гулять. Сейчас по квартире хожу сам, держусь за стены, потому что равновесие не держу. Сколиоз на глаз степени четвертой уже. Сам я очень худой, как и полагается. Искривление шеи.

Думаю еще, может там где-то из-за искривления произошло сужение в горле, от чего и испытываю нехватку воздуха.