Беременность при системной склеродермии

[LutikN]

Здравствуйте! Уважаемые врачи, скажите пожалуйста, есть ли у кого-нибудь опыт ведения или наблюдения беременности при системной склеродермии? Мне диагноз поставили в 3 года, сейчас мне 23, болезнь не проявляет себя с 3-х лет (как началась, так и закончилась), все ревмоанализы в порядке, с гормонами большая беда, плохие показатели (и менструальный цикл не налажен с 11 лет).Мы с мужем очень хотим ребенка.
Когда я пошла на консультации к врачам, гинекологи стали меня перенаправлять к ревматологам, а ревматологи к гинекологам. Я была на консультациях у многих врачей, никто ничего конкретного сказать не может. Лишь один врач сказал, что при моем заболевании процент смертности достигает 80 % (от почечной и др недостаточности). Такая же информация содержится и в интернете!
Я не хочу верить, что это приговор, понимаю, что нужно найти врача, который согласится вести беременность. Был ли у кого-нибудь опыт таких пациентов? Спасибо!

[LupusDoc]

Сообщение от LutikN

Мне диагноз поставили в 3 года, сейчас мне 23, болезнь не проявляет себя с 3-х лет (как началась, так и закончилась)

Во-первых, очень маловероятно, что это действительно системная склеродермия. В детском возрасте она крайне редка, а ССД в возрасте 3 лет имеется всего несколько случаев, описанных в медицинской литературе. Описаний ССД в таком возрасте из России я не знаю. Поэтому я думаю, что Вы бы являлись объектом пристального наблюдения в силу крайней редкости заболевания.
Кроме того, представить что ССД "как началась, так и закончилась" практически невозможно.

Я была на консультациях у многих врачей, никто ничего конкретного сказать не может. Лишь один врач сказал, что при моем заболевании процент смертности достигает 80 % (от почечной и др недостаточности). Такая же информация содержится и в интернете!

Извините, это полная чушь! Исходы беременностей при системной склеродермии вполне благоприятные, за исключением наиболее тяжелых случаев диффузного поражения в возрасте старше 34-35 лет. Некоторые риски, конечно, есть. Так, имеется более высокий риск ранней потери плода - на уровне 15% в сравнении с 10% для здоровых женщин, есть также и более высокий риск гипертензии во время беременности - на уровне 20%.
Поэтому имеет смысл
1) уточнить диагноз
2) если это все же действительно системная склеродермия - наблюдаться у грамотного ревматолога во время беременности.

В Москве обратитесь в [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[LutikN]

Это действительно системная склеродермия, за все годы наблюдения у врачей не было даже сомнения насчет этого. Я лежала в больницах каждый год до 14 лет, в основном в больнице им. Сеченова.
Насчет того, что это чушь, я бы не стала писать в форумы и узнавать все это, если бы мне сказали, что можно спокойно беременеть и рожать детей. За последнее время (3 месяца) я была у 3-х гинекологов, у каждого сдавала кучу анализов, каждый из них отказался вести беременность и вообще ничего конкретно мне не сказали, ограничиваясь тем, что этим должен заниматься наблюдающий ревматолог (в смысле могу ли я беременеть).
На следующей неделе иду в Институт Ревматологии на консультацию.

[LutikN]

В Институте Ревматологии я наблюдалась, когда у меня была группа инвалидности, в 21 год у меня ее сняли, после этого я больше не была в Институте.

[Light]

Сообщение от LutikN

с гормонами большая беда, плохие показатели

Конкретно?

[LupusDoc]

Сообщение от LutikN

Я лежала в больницах каждый год до 14 лет, в основном в больнице им. Сеченова.

А выписки показать можете?

[LutikN]

Сейчас все выложу! Выписок из больницы им. Сеченова нет на руках, они все в карте в поликлинике, есть выписка из Института Ревматологии.

[LutikN]

Прикрепляю в плохом качестве, не знаю как по другому сделать нужный размер, могу скинуть на мейл

[LutikN]

Еще, скоро еще выложу

[LutikN]

Кошмар! Они такие маленькие получились, как прикрепить нормальное изображение?

[Dr.IrMa]

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[LutikN]

Выкладываю результаты анализов:
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] - выписка из Института Ревматологии
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] - анализы
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] - биохимический анализ
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] - биохимический анализ
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] - гормоны
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] - иммунологич обслед
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] -иммунологич 2
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] - клинический анализ
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] - коагулограмма
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] - коагулограмма 2
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] - узи внутреннее
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] - узи внешнее

[LutikN]

Сообщение от Dr.IrMa

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Спасибо!

[Light]

По результатам исследования гормонов - ничего криминального. Заслуживает внимания небольшое повышение ТТГ: месяца через два ТТГ исследовать повторно. Все остальные результаты, в т.ч. отклоняющиеся от референсных значений, пусть Вас не беспокоят.
Менструации регулярные?

[LutikN]

Нет, не регулярные. В 11 лет первая менструация. Были длительные задержки по 3-6 месяцев, не придавала этому значения. Затем задумалась о своем здоровье, примерно в 18 лет гинеколог прописал Линдинет 20, на нем я жила 3 года. Затем прописали Диане 35, очень сильно начала болеть голова, затем его сняли и я опять вернулась к Линдинет 20. Не пью Линдинет 20 с июля 2010 года, менструация была только 1 раз (с 5 октября) и то вызванная Дюфастоном (по назначению врача), сейчас ничего не принимаю, т.к. провожу разные обследования, менструации нет.