Мой больной ребенок. Прошу советов.

[tasssa]

Дорогие врачи, извините если не там разместила тему.

Ситуация такая: дочка родилась на 40 нед., экст. кесарево про причине брадикардии у ребенка в начавшихся родах, а затем и остановки сердца. 0 баллов, ИВЛ 7 суток. домой мы попали только к 2 месяцам. В выписке: церебральная ишемия 2-3 ст,с-м угнетения, гипокортицизм.(моя тема http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=125743)
Сейчас добавилось раннее орг. поражение гол. мозга.

Из исследовании - на узи были 2 кисты 4,5мм и 3мм, сейчас их не видно.
Эхопризнаки смешанной гидроцефалии, но она не нарастает. Спазм мозговых и шейных артерий -держится, терапия его не снимает. Голова при рождении 33 см, сейчас 37 см.
ЭЭГмониторинг-чистый, все в норме.
Звучит все страшно, но ребенок вполне адекватный, заторможенный немного. Сейчас дочке 4,5 месяцев. Она развивается, хотя конечно медленне чем другие дети(она у меня 3). Улыбается, начала тихонько смеяться. Поднимает голову из положения на животе, только ручки в кулачках-тонус, вертикально удерживает, но плоховато. Не переворачивается, гулить начала только-только и мало. Бьет по висящей игрушке и радуется, лежащую пока не берет. Глазки понимающие. Плачет очень мало, может долго лежать в кроватке и смотреть на игрушку, или ездить на руках столбиком, если положить в кровать она не возмущается, вообще всем довольна (с-м угнетения??)

Что волнует: доча с рождения питается через зонд. Никогда не сосала, и похоже рефлекс совсем угас.На соску во рту реагирует резко отрицательно. Чувства голода не испытывает, по крайней мере есть просит крайне редко, кормлю по часам. Сейчас начала приучать есть с ложки, меделовская силиконовая ложка с бутылкой. Реакция отрицательная, может кричать, вертеть головой, выливать молоко изо рта, бывает давится и кашляет (не синеет ттт). Но худо-бедно за 30 мин 15-20-25 гр.сглатывает. Две недели учимся -и никакого прогресса.
Вопросы:
1) может ли сосательный рефлекс еще проснуться, или она уже сильно большая?
2) Правильно ли я ее учу кушать, может надо еще подождать до -скольки? месяцев? может она не готова? не наврежу ли я ей, кормя насильно?
3) Если не приучать сейчас, не привыкнет ли она окончательно к зонду на всю жизнь???? ОЧЕНЬ волнует этот вопрос.
Порекомендуйте мне пожалуйста что-нибудь.

[tasssa]

Очень хочется получить ответ...Сейчас опять предстоит кормление -в крик

[tasssa]

Сейчас дочке уже 10 месяцев. Она умеет переворачиваться со спины на живот и сидит с поддержкой, сильно прогибаясь вперед. Кормление через зонд. С ложки могла съесть уже до 50-60 гр пищи, но снова перестала и не глотает, почмокает во рту и выплевывает все. Если вдруг проглотит то глоток нормальный.
Наши диагнозы на сегодня: спастич. тетрапарез, микроцефалия(40 см голова), сиптом. фокальная эпилепсия, псевдобульбарный синдром, задержка грубая всех видов развития, гипокортицизм...
1) Очень прошу совета, как мне кормить ребенка, ведь она уже могла съедать какое-то количество пищи, в практическом плане она же МОЖЕТ глотать но не хочет? или рефлекс на глотание не срабатывает?
2) И еще вопрос - чем можно заниматься с ребенком, как развивать ее имея в виду эпилепсию?

[elena__K]

Нарушение глотания характерно для псевдобульбарного синдрома,так что проблема не в том,что ребенок не хочет глотать,он не может...К сожалению на сегодняшний момент нет "волшебной таблетки",способной устранить эти нарушения.Заочно более конкретных рекомендаций Вашему ребенку дать не возможно.Могу посоветовать побеседовать с лечащим врачем ребенка,чтобы лучше ориентироваться в том,каких улучшений Вы можете ожидать.Ну и любить и всячески стараться помочь адаптироваться к жизни...Можете попробовать выложить выписку,как подтвердился гипокортицизм?

[tasssa]

Извините уважаемые модераторы, не нашла свою старую тему, располагаю вопрос тут...
Дочке 11 месяцев, диагнозы: ПП ЦНС, спаст. тетрапарез, симптоматическая фокальная эпилепсия, микроцефалия... Умеет переворачиваться на живот, улыбается, знает близких, интересуется игрушками.
С рождения ребенок на зондовом кормлении. Но в течение этого времени я пытаюсь кормить ее с ложки, когда ноль граммов получается, когда 20-30-40. Очень ей это дело не нравится, вертит головой, выплевывает, отталкивает ложку, не глотает. Но опыт показывает что глотать она МОЖЕТ! (слюни не текут, да и едой я ее кормлю несколько месяцев с переменным успехом)..
Вопрос. Неужно ли кормить насильно, ведь с зонда снимать надо, иначе мышцы в ротике атрофируются? Либо отстать совсем, кормить только через зонд, возможно через полгода сама захочет?

[SergDoc]

Ваша старая тема здесь: http://forums.rusmedserv.com/showthr...107#post979107
Ее легко найти в своем профиле (вкладка "Мой кабинет" и далее).

По вопросу. Вам следует посоветоваться с очным доктором, если нет противопоказаний, то безусловно, нужно потихоньку начинать кормить без зонда.
Каждое кормление хорошо бы начинать с ложечки или соски или поильника... Сколько получится покормить, попытаться. Не пихать, не заставлять - ребенку должно это нравиться, придайте этому форму игры, положительную эмоциональную окраску. Когда ребенок откажется полностью - заведите зонд и докормите.

Если зонд стоит несколько кормлений, то пробовать надо с тех, в которые ребенок наиболее вероятно поест хоть что-то сам. Например в обед. Или ребенок очень голоден. Или "в настроении" - Вы же видите это лучше всех.

Пробуйте. Аккуратно, без фанатизма. Бойтесь вызвать отвращение к кормлению "не зондом" - все в меру.

[tasssa]

Мой вопрос на этот раз Полине Львовне (очень понравилось как Вы расписываете в других темах действия родителей).
Дочке сейчас 1 год 4 мес, а по сути с кормлением ничего не поменялось. Если можно, посоветуйте пожалуйста КАК можно не насилуя ребенка накормить его хотя бы парой ложек? Если при поднесении ложки ко рту доча сжимает зубы и начинает вертеть головой - засунуть ложку можно только силком. Пытаюсь отвлекать - изредка получается положить еду в рот - как только она это понимает что ее провели - начинает возмущаться.
Если нужно, я распишу по схеме что умеет ребенок и наши выписки на данный момент. Уважаемая Полина Львовна, ответьте пожалуйста.

[Dr.Nathalie]

Переношу в раздел к Полине Львовне.

[tasssa]

Пока нет ответа, попробую написать еще.
Двигательное развитие

* Садится без посторонней помощи НЕТ
* Ползет вперед в положении лежа на животе и отталкиваясь руками и ногами НЕТ
* Встает на четвереньки НЕТ
* Ползет, отталкиваясь руками и ногами и держа туловище на весу (Примечание Полины Это либо четвереньки - ползание на коленках с опорой на ладони, либо передвижение по-медвежьи - опора на стопы и ладони) НЕТ
* Из положения сидя становится на четвереньки или ложится животом вниз НЕТ
* Подтягивается, чтобы встать НЕТ
* Ходит, держась за мебель НЕТ
* Недолго стоит без поддержки НЕТ
* Может сделать пару шагов без поддержки НЕТ




Развитие мелкой моторики и движений рук

* Использует «пинцетный» захват НЕТ
* Держа в руках кубики, ударяет ими друг о друга НЕТ
* Кладет предметы в разные емкости НЕТ
* Вынимает предметы из различных емкостей ИЗ КОРОБКИ ДА
* Осознанно выпускает предметы из рук НЕТ
* Толкает/трогает предметы указательным пальцем НЕТ
* Пытается рисовать каракули, имитируя то, как пишут взрослые НЕТ


Развитие языковых навыков

* Все больше интересуется речью окружающих НЕТ
* Реагирует на несложные устные просьбы ТОЛЬКО НА ДАЙ РУЧКУ
* Реагирует на слово «нет» НЕТ
* Пользуется несложными жестами, например, отрицательно качает головой, говоря тем самым «нет» НЕТ
* Лепет становится более выразительным НЕТ
* Говорит «мама» и «папа» НЕТ
* Произносит определенные звуки с особой интонацией для того, чтобы привлечь ваше внимание, например, «Э!» или «А!» КОГДА РАЗДРАЖЕНА КРИЧИТ ЭЭЭ
* Пытается повторять слоги и простые односложные слова НЕТ


Развитие процесса познания

* Изучает предметы самыми разнообразными способами НЕТ
* Легко находит спрятанные предметы НЕТ
* Когда называют какой-то предмет, может найти его на картинке МОЖЕТ НАЙТИ ДВЕ-ТРИ ИГРУШКИ, ПОСМОТРЕВ НА НИХ
* Копирует жесты НЕТ
* Начинает использовать предметы по их прямому назначению (из чашки – пьет, расческой – причесывается, по телефону – звонит, телефонную трубку – слушает) НЕТ


Социальное и эмоциональное развитие

* Ведет себя беспокойно или скованно в присутствии незнакомцев ДА, СКОРЕЕ ИЗУЧАЮЩЕ-ТРЕВОЖНО
* Плачет, когда мама или папа уходит НЕТ
* В своих играх любит копировать других НЕТ
* Отдает особое предпочтение определенным людям и игрушкам СКОРЕЕ К НЕКОТОРЫМ ИГРУШКАМ РАВНОДУШНА, ДРУГИМИ ПОИГРАЕТЮ ЕСЛИ НОВЫЕ - ТЯНЕТСЯ ПОБОДРЕЕ. МАМА ПАПА БАБА НЯНЯ - КО ВСЕМ ПРИМЕРНО ОДИНАКОВО
* Проверяет, как будут реагировать родители на его действия во время кормления НЕТ
* Проверяет, как реагируют родители на его поведение НЕТ
* В определенных ситуациях может пугаться ДА (НА ОПРЕДЕЛЕННЫЕ ЗВУКИ, НА НЕВРОЛОГИЧЕСКИЙ МОЛОТОК)
* Предпочитает маму и/или того, кто больше других о нем заботится, всем остальным НЕТ
* Повторяет звуки или жесты, чтобы привлечь внимание НЕТ
* Сосет свой пальчик ДА
* Вытягивает руки или ноги, чтобы помочь тому, кто его одевает НЕТ

[POLINA_S]

Сообщение от tasssa

Мой вопрос на этот раз Полине Львовне (очень понравилось как Вы расписываете в других темах действия родителей).
Дочке сейчас 1 год 4 мес, а по сути с кормлением ничего не поменялось. Если можно, посоветуйте пожалуйста КАК можно не насилуя ребенка накормить его хотя бы парой ложек? Если при поднесении ложки ко рту доча сжимает зубы и начинает вертеть головой - засунуть ложку можно только силком. Пытаюсь отвлекать - изредка получается положить еду в рот - как только она это понимает что ее провели - начинает возмущаться.
Если нужно, я распишу по схеме что умеет ребенок и наши выписки на данный момент. Уважаемая Полина Львовна, ответьте пожалуйста.

Как можно не насилуя ребенка накормить его? Вы уже ответили на этот вопрос -не насилуя его.
Если ребенок может глотать, то это упрощает дело.

Если при поднесении ложки ко рту доча сжимает зубы и начинает вертеть головой - засунуть ложку можно только силком

Может ли это способствовать желаю кушать? Что касается меня, то даже испытывая сильный голод, я бы сопротивлялась такому насилию.
Попробуйте при отказе от еды прекращать кормление ложкой. Одновременно с этим положите перед девочкой маленькие кусочки пищи, например, мягкие варенные овощи, волоконца рыбы, кусочки сыра. Судя по вашему описанию, девочка умеет брать предметы из определенного места и возможно, сможет донести их до рта.

У меня вопрос: может ли девочка по вашей просьбе и с вашей помощью положить вам в рот кусочек пищи?

[tasssa]

Сообщение от POLINA_S

Попробуйте при отказе от еды прекращать кормление ложкой. ////
У меня вопрос: может ли девочка по вашей просьбе и с вашей помощью положить вам в рот кусочек пищи?

Спасибо за ответ!
Попробую подробнее описать процесс: Беру на руки дочу, надеваю нагрудник. Уже на этом этапе она куксится и недовольно вертит головой -помнит, что последует. Зубки сжимаются. Чтоб не пихать силком ей в рот ложку, я издаю всякие смешные звуки, высосываю язык. Иногда она забывается и смеется открыв рот. Тут же получает ложку каши. После чего с точностью до наоборот - держит рот открытым, хоть сколько долго, будто понимает что закрыв его ей придется глотать. Ну тут уж мне приходится либо надавить ложкой на язычок либо гладить по шейке. То есть: ВООБЩЕ не кормить ложкой, тк отказ с самого начала?

Второе. По поводу кусочков пищи. я делала так, она может взять кусочек и донести до рта -как облизывает игрушку. Но: как только она понимает что там имеется ВКУС - резко отдергивает голову, морщится и больше не сует. Правда сегодна пару раз лизнула пряничек. Если честно мне страшновато так делать, ведь она плохо глотает кашицу, не подавится ли она случайно кусочком?..

И третье. К сожалению накормить меня едой она навряд ли сможет, у нас ЗПР, и при просьбе показать на маме носик или глазки или ротик и подсовывании моего лица я стандартно бываю схвачена за нос.. Наверное еще не понимает, хотя завтра обязательно попробую!

[POLINA_S]

То есть: ВООБЩЕ не кормить ложкой, тк отказ с самого начала?[/i]

То есть вообще не кормить: ни ложкой. ни через зонд. Вам не приходило в голову, что ваша девочка, возможно, даже не знает, что такое чувство голода? Покрмите позже. Пробуйте, пытайтесь понять, когда девочка голодна.

Второе. По поводу кусочков пищи. я делала так, она может взять кусочек и донести до рта -как облизывает игрушку. Но: как только она понимает что там имеется ВКУС - резко отдергивает голову, морщится и больше не сует.

Это нормально. Ко вкусу во рту нужно привыкнуть. Без этого она не сможет есть с удовольствием.

Правда сегодна пару раз лизнула пряничек.

Давайте лизать яблоко, лимон, картофель, селедку. дайте в руку куриную ножку. пусть привыкает ко вкусу во рту.

Если честно мне страшновато так делать, ведь она плохо глотает кашицу, не подавится ли она случайно кусочком?..

Тут мне трудно судить. вы писали, что девочка глотает.

И третье. К сожалению накормить меня едой она навряд ли сможет, у нас ЗПР, и при просьбе показать на маме носик или глазки или ротик и подсовывании моего лица я стандартно бываю схвачена за нос.. Наверное еще не понимает, хотя завтра обязательно попробую!

То, что девочка не понимает речь, совсем не значит, что она не понимает ситуацию. Откройте рот, покажите на него пальцем, скажите "ам - кушать" и положите в рот еду. Съешьте, потом снова откройте рот, повторите жест и слово, дайте девочке в руку еду и попросите положить к себе в рот. Помогите сделать это, если это не вызовет протеста у девочки. Покажите, как вы рады и как вам вкусно.
Делайте так во время каждой еды.

[tasssa]

Сообщение от POLINA_S

То есть вообще не кормить: ни ложкой. ни через зонд. Вам не приходило в голову, что ваша девочка, возможно, даже не знает, что такое чувство голода? Покрмите позже. Пробуйте, пытайтесь понять, когда девочка голодна.

То, что девочка не понимает речь, совсем не значит, что она не понимает ситуацию. Откройте рот, покажите на него пальцем, скажите "ам - кушать" и положите в рот еду. Съешьте, потом снова откройте рот, повторите жест и слово, дайте девочке в руку еду и попросите положить к себе в рот. Помогите сделать это, если это не вызовет протеста у девочки. Покажите, как вы рады и как вам вкусно.
Делайте так во время каждой еды.

Полина Львовна, Вы правы. Чувства голода практически нет. Могу не кормить очень долго, много раз пыталась пропускать кормление или даже два, она просто становится вялой и слабой, но на кормление это влияет только отрицательно, совсем не получается.

Сегодня пыталась накормить себя пряником (его Тасе легче ухватить) с ее помощью. Именно как Вы сказали. Реакция: в мой рот не несет, держит в руке. Если пытаюсь помочь ей своей рукой, протестует, прижимает руку к себе, она вообще не любит когда делают что-то ее руками.(всякие ладушки и показывание глазок).

[tasssa]

Еще хотела спросить какие физические умения нужно развивать на данный момент и как это сделать.
Тася умеет сидеть в стульчике, с поддержкой. Самостоятельно просидит, если посадить, несколько секунд и заваливается. Переворачивается со спины на живот. Не ползает, вообще никак.
В положении на животе иногда может подняться на вытянутые руки, последнее время стала чуть оттопытивать (приподнимать) попу. Но совсем нет движений руками и ногами, как при ползании. У нас дома есть горка (по методике Домана) для сползания, при сползании по ней доча просто подкидывает ножки одновременно вверх, и как-то скатывается.
На что еще в развитии посоветуете обратить внимание? Ваши ответы очень важны для нас, СПАСИБО.

[POLINA_S]

Давайте с темы на тему прыгать не будем.
Попробуйте так: попросите девочку покормить, как я уже писала, а когда она будет держать пряник, сами наклонитесь и откусите кусочек. потому скажите и покажите очень понятно и эмоционально, что вам это нравится. Повторяйте это много раз.
Это и понимание речи. и деятельность, и движения, и мышление. Все это лежит в основе развития ребенка. Не добьетесь этого, не будет базы для остального развития.
Важно понимать: то, что я пишу, это не контроль, а обучение. Если не получилось, то пробуем внести поправки. а не бросим эту тему, чтобы обсуждать другие вопросы.