Помогите 3х месячным деткам увидеть мир! Хотя бы советом!

[deity]

Уважаемые форумчане!
Благодаря "замечательным" врачам г. Одессы, двое близнецов могут остаться не то, что без зрения, но и могут лишиться глазок, как органов (
На сегодняшний день самыми высококвалифицированными специалистами в данной области можно назвать санкт-петербуржских врачей.

На сегодняшний день диагноз у деток: РЕТИНОПАТИЯ НЕДОНОШЕННЫХ 5 Степени "закрытая воронка" у обоих девочек, на обоих глазках!
Очень просим дельной помощи, в подсказке - куда в мире лучше всего обратиться с данного рода проблемой, чтобы все-таки был шанс на какое-то зрение!

Зараннее спасибо большое всем, кто отзовется!

ЗДЕСЬ МЫ НЕ ПРОСИМ ДЕНЕГ, а ВСЕГО-ЛИШЬ ПРОСИМ ОТОЗВАТЬСЯ С ДЕЛЬНОЙ ПОМОЩЬЮ В ПОИСКЕ!

Еще раз спасибо!

[ainakoz]

К сожалению, ничего утешительного сказать нельзя. Рубеоз радужки - плохой прогностический признак. Можно обратиться в МНТК на консультацию к витреальным хирургам. Хотя вероятность благоприятного исхода крайне низкая.

[deity]

Сообщение от ainakoz

К сожалению, ничего утешительного сказать нельзя. Рубеоз радужки - плохой прогностический признак. Можно обратиться в МНТК на консультацию к витреальным хирургам. Хотя вероятность благоприятного исхода крайне низкая.

Спасибо! Мы были в федеральной педиатрической больнице Ленинграда - через знакомых выходили на главного офтальмолога ленинградского военного округа и он подсказал обратиться туда... сказали в активную фазу не оперироваться... так как черезвато кровоизлиянием в глазу... тоесть в России(СНГ) ответ в общем ясен.. поэтому и ищем - может за границей что-то уже придумали по этому поводу?...
Ведь каждый день для малышек это фактически потеря какой-то части зрения... ((
То же сказал и Баранов АВ и Дискаленко ОВ и Кузнецова ЮД...

[BASS]

Ретинопатиями недоношенных помимо Питера занимаются в Институте Гельмгольца, Калужском филиале МНТК Микрохирургии глаза. К сожалению ответ будет, по-видимому, тот же (5 стадия, фиброз, регресса быть не может).

[deity]

Сообщение от BASS

Ретинопатиями недоношенных помимо Питера занимаются в Институте Гельмгольца, Калужском филиале МНТК Микрохирургии глаза. К сожалению ответ будет, по-видимому, тот же (5 стадия, фиброз, регресса быть не может).

Спасибо! Про это мы в курсе. За рубежом неужели никто ничего не знает о лечении данного рода заболевания?
Вся надежда на зарубежных специалистов! Про них никакую информацию получить не удалось, к сожалению ((
По СНГ уже вся информация собрана. К сожалению про Гельмгольца ничего хорошего не слышали, поэтому этот вариант изначально был отвергнут... Опять же повторюсь - интересуют зарубежные специалисты в области лечения данного заболевания(патологии)... по СНГ уже в принципе все варианты известны...
Спасибо!

[BASS]

Просмотр последней зарубежной литературы, свидетельствует об аналогичных подходах в лечении тяжелых степеней ретинопатии недоношенных наших специалистов (н-р Калуги). Помимо всего активно разрабатывается тема использования ингибиторов ангиогенеза, но в 5 стадии и с воронкообразной отслойкой сетчатки это лечение невозможно.

[deity]

Сообщение от BASS

Просмотр последней зарубежной литературы, свидетельствует об аналогичных подходах в лечении тяжелых степеней ретинопатии недоношенных наших специалистов (н-р Калуги). Помимо всего активно разрабатывается тема использования ингибиторов ангиогенеза, но в 5 стадии и с воронкообразной отслойкой сетчатки это лечение невозможно.

когда читаем статьи - столько есть разных вариантов.. и стволовые клетки и очки с проецированием и искусственная сетчатка и еще много всего... А про Дискаленко Вы ничего не написали и Баранове - только о Калуге... ведь эти врачи не хуже!
Мы все=равно верим в то, что в мире что-то должно быть для лечения этой паталогии...

[ainakoz]

Надо верить. Иначе теряется смысл...

[opto_dive]

Сообщение от deity

когда читаем статьи - столько есть разных вариантов.. и стволовые клетки и очки с проецированием и искусственная сетчатка и еще много всего (простите, при ROP это бред)... А про Дискаленко Вы ничего не написали и Баранове - только о Калуге... ведь эти врачи не хуже!
Мы все равно верим в то, что в мире что-то должно быть для лечения этой паталогии...

Здравствуйте, уважаемая qeity.

сказали в активную фазу не оперироваться... так как черезвато кровоизлиянием в глазу... то есть в России(СНГ) ответ в общем ясен.. поэтому и ищем - может за границей что-то уже придумали по этому поводу?...

не думаю, что кроме этой фразы Вам больше ничего не сказали. Что то в дальнейшем надо делать обязательно - сказали???

Вы должны понимать, что результатом отслойки сетчатки у любого человека (не только недоношенного) являются выраженные нарушения функции, даже при успешном лечении. Но при ретинопатии недоношенных IV-V ст. чудес скорее всего не будет, зрения 100%, и даже 50%, и даже 10% - может и не быть.
Сколько будет нельзя узнать пока не прооперируете, где - выбор Ваш, когда - выбор хирурга и складывающихся вокруг Вас обстоятельств.
Но!!! оперировать надо, чтобы ребенок мог сохранить "жизненное предметное зрение".. На данный момент это все что предлагет мировая медицина, поверьте все кого Вы упоминали (упиминались...) в курсе всего что есть в мире.
За рубежом во многом оперативное лечение считается еще менее необходимым, чем в России. Малообнадеживающие результаты, затраты считают (некоторые..) не оправданы. Оперируют в отдельных центрах, поверьте ни чуть не лучше.

Что важно: обратить внимание на правый глаз Кати, ребенка более маловесного при рождении, - правый глаз сейчас в зоне риска быстрой потери (и практически один из вариантов дальнейших возможных событий с остальными глазками)... С контролем ВГД могут быть проблемы...

Не думаю, что Баранов А.В. и Дискаленко О.В. (заметьте: в разных больницах, и зная, что и как происходит с консультированием таких детей) не сказали, в какие сроки желательно оперировать - многое Вы уже знаете... Решать Вам.

P.S. скажите не проводилось за это время попыток какого-либо лечения;
если Вы смотрите на глаза - у человека обычно зрачок почти черный, как у детишек? если пробовали фотографировать - зрачки сероватые или есть немного розового? И очень важное, по Вашим словам складывается впечатление, что порой Вы путаете причины со следствиями и т.п. (но это не Ваша вина)
С уважением, наилучшими пожеланиями.

[deity]

Сообщение от opto_dive

Здравствуйте, уважаемая qeity. не думаю, что кроме этой фразы Вам больше ничего не сказали. Что то в дальнейшем надо делать обязательно - сказали???

Вы должны понимать, что результатом отслойки сетчатки у любого человека (не только недоношенного) являются выраженные нарушения функции, даже при успешном лечении. Но при ретинопатии недоношенных IV-V ст. чудес скорее всего не будет, зрения 100%, и даже 50%, и даже 10% - может и не быть.
Сколько будет нельзя узнать пока не прооперируете, где - выбор Ваш, когда - выбор хирурга и складывающихся вокруг Вас обстоятельств.
Но!!! оперировать надо, чтобы ребенок мог сохранить "жизненное предметное зрение".. На данный момент это все что предлагет мировая медицина, поверьте все кого Вы упоминали (упиминались...) в курсе всего что есть в мире.
За рубежом во многом оперативное лечение считается еще менее необходимым, чем в России. Малообнадеживающие результаты, затраты считают (некоторые..) не оправданы. Оперируют в отдельных центрах, поверьте ни чуть не лучше.

Что важно: обратить внимание на правый глаз Кати, ребенка более маловесного при рождении, - правый глаз сейчас в зоне риска быстрой потери (и практически один из вариантов дальнейших возможных событий с остальными глазками)... С контролем ВГД могут быть проблемы...

Не думаю, что Баранов А.В. и Дискаленко О.В. (заметьте: в разных больницах, и зная, что и как происходит с консультированием таких детей) не сказали, в какие сроки желательно оперировать - многое Вы уже знаете... Решать Вам.

P.S. скажите не проводилось за это время попыток какого-либо лечения;
если Вы смотрите на глаза - у человека обычно зрачок почти черный, как у детишек? если пробовали фотографировать - зрачки сероватые или есть немного розового? И очень важное, по Вашим словам складывается впечатление, что порой Вы путаете причины со следствиями и т.п. (но это не Ваша вина)
С уважением, наилучшими пожеланиями.

Родились детки 29 мая 2009 года
Фотографировали 6 августа, зрачок был немного розоватый
[Изображения доступны только зарегистрированным пользователям]
А позавчера фотографировал для того чтобы сделать фото на паспорт, так зрачок был как-бы белый(без фото он не белый!)... пришлось на компьютере корректировать...
[Изображения доступны только зарегистрированным пользователям]
Фото на примере Катюши, у Сашеньки крупным планом меньше выражены белые пятнышки
[Изображения доступны только зарегистрированным пользователям]
На фото Сашеньки больше видно как оно смотрится на самом деле - как-бы мыльный пузырь или жировое пятнышко... а у обычных людей черная срединка(не прозрачная)...
Огромное Вам спасибо за Ваш отзыв!!!
Пока что предварительно решили все-же показаться Дискаленко, но скорее всего оперироваться у Баранова, так как Дискаленко меньше времени уделяет своим пациентам + к нему на повторную операцию записаться нереально ((( Иногда когда подносим игрушки к ребенку(не шумящие) совсем близко, он на них смотрит... вот мы и думаем - может у них есть хоть какое-то остаточное зрение?..
Пишу перед самой работой - если надо еще фото, готов сделать и выложить, скажите только как?.. Спасибо!

[deity]

На данный момент никаких вмешательств в глазки детишек мы не производили, так как есть информация, полученная от опытных специалистов!
Единственное, что - Катюша подхватила коньюктивит - скорее всего из-за того, что ехали в машине с открытым окном, и опять таки в правый глазик... капали Флоксал неделю по 4 раза в день...
Может кто слышал о Садовниковой Наталье Николаевне из федеральной педиатрической ленинградской академии... нам ее порекомендовали, но о ней ничего не слышали и незнаем...
Спасибо всем откликающимся Специалистам!

[deity]

зрарачки сероватые или есть немного розового?

темно-сине-серые

при рождении были карие... черные карие (не коричневые)...
Баранов дистанционно все сказал, видя только заключение и карточки...
Дискаленко видел только заключение и также не смотрел деток... сказал, что оперировать надо в пол года...

[opto_dive]

Здравствуйте, доверить все вопросы нужно одному врачу (доверить и довериться..). Хотя бы одельно по каждому глазу (это так с грустью) - не надо метаться в поисках.
Не совсем понятно про компьютерное редактирование - первый снимок от 6 августа "живой"?

Вроде сейчас получается, что при отблеске света, например, от фонарика "розового отттенка" нет? (т.е. фото 2 и 3 тоже не редактированные и они недавние) - правильно?

Проверять зрительные функции поднося игрушку не совсем правильно (ребенок может почувствовать движение, "звук и ветерок" руки - поверьте, это реально). Нужно посветить фонариком! И как они реагируют на солнечный свет из окна, выключатель света в комнате, периоды день-ночь?
С наилучшими пожеланиями, самыми трудными будут первые шаги. Не тяните с осмотрами, не забывайте о возможности оперировать у себя в Украине. Пусть судьба и Бог будут милостивы к Вам, терпенья и удачи.

[deity]

Сообщение от opto_dive

Здравствуйте, доверить все вопросы нужно одному врачу (доверить и довериться..). Хотя бы одельно по каждому глазу (это так с грустью) - не надо метаться в поисках.
Не совсем понятно про компьютерное редактирование - первый снимок от 6 августа "живой"?

Вроде сейчас получается, что при отблеске света, например, от фонарика "розового отттенка" нет? (т.е. фото 2 и 3 тоже не редактированные и они недавние) - правильно?

Проверять зрительные функции поднося игрушку не совсем правильно (ребенок может почувствовать движение, "звук и ветерок" руки - поверьте, это реально). Нужно посветить фонариком! И как они реагируют на солнечный свет из окна, выключатель света в комнате, периоды день-ночь?
С наилучшими пожеланиями, самыми трудными будут первые шаги. Не тяните с осмотрами, не забывайте о возможности оперировать у себя в Украине. Пусть судьба и Бог будут милостивы к Вам, терпенья и удачи.

да все правильно - выложенные фото реальные, не редактированные.. запутал вас только той фразой.... редактировать мне пришлось когда делал фото на паспорт детский...
так что здесь фотки без редоктирования!
В украине возможность оперировать есть, только специалистов такого уровня нет! к сожадлению...

[deity]

последние 2 фото сделаны - розового оттенка нет... от фонарика не знаю как увидеть оттенок... когда свечу голубым светодиодным фонариком, как бы мелькая, появляется улыбочка )))
все правильно - последние 2 фото - Катюша и Сашенька, сделаны пару дней назад... фото - оригиналы... в дальнейшем их правил, когда для паспорта сдавал, чтобы белых пятнышек небыло видно...
Если включать свет в комнате - они зажмуриваются, а потом понемногу приоткрывают глазки... ну как обычный человек после темного помещения попадая на солнце прищуривается, так как свет становится для него раздражительным, так как глаз приспособился к слабому освещению...
Спасибо Вам большое!!!
Мы очень надеемся и верим что у нас все получится... любим их по-любому! Они ведь это наше, родимое!!!!! Самое, самое близкое, что есть!!! Таких крохотуличек не любить нельзя!
Про Садовникову получается НН никто не слышал...
К Дискаленко хотим скорее всего попасть для консультации, а оперироваться скорее всего будем у Баранова... он больше внимания уделяет своим пациентам! Это также не маловажный шаг! В первую очередь, на сколько ты бы небыл опытным специалистом, должен уделять внимание своим пациентам! К тому же Баранов работает совместно с профессором, который обучал и Дискаленко, в свое время...