эссенциальная тромбоцитемия

Anna026 · #1 14.07.2009, 12:20

Доброго времени суток, уважаемые специалисты!
Ответьте пожалуйста на очень важные для меня вопросы.
Я больна ЭТ с 2004, диагноз был установлен после СПЛЕНЕКТАМИИ в ЛЕЧЕБНО-ДИАГНОСТИЧЕСКИХ целях.(рекомендовал проф. Ягода. Ставрополь).Итак, ложась на операционный стол жалоб кроме увеличенной селезенки не было.Операция прошла хорошо, через неделю меня выписали, не проверив уровень тромбоцитов.Месяц спутя из-за нетерпимых болей в области живота госпитализируют, кл. анализ крови показывает более 4 млн тромбоцитов.Доплер и МРТ-полную аклюзию портальной вены.аклюзию верхней брыжеичной и культи селезеночной.Ишемический гепатоз и панкреотит с очагами панкреонекроза.
3 раза делают стернальную пункцию и не могут получить биоматериал( тот же проф. Ягода),ставят вообще какие-то страшные диагнозы.Не получив данных уже точно говорят ХМЛ.Ставропольская онкогематология предлагает моим близким смирится и ждать конца.
Кое-как через др. источники узнаем о Гидреа, месяц приема приводит к миелодипрессии.
На этом общение со ставрапольскими "профи" было законченно.
В ВоенноМедицинской Академии СПб долго дивились изучая мою историю болезни(особенно удаления органа в диагностических целях)Ставят окончательный диагноз назн терапию: интерферон,аспирин,варфарин.
на такой терапии уже почти 4 года.
Стал вопрос о беременности, как я понимаю она должна быть запланированная .Подскажите как готовится к беременности, переходить ли на клексан? На каком уровне д.б. тромбоцты?
И послндний вопрос: ЭТ заболевание как я поняла плавно переходит в лейкоз...Сколько длится этот период?Обязательно ли это должно случится?А то с ЭТ жить научилась, с лейкозом думаю сил бороться уже не останется.
Заранее большое Вам спасибо!

**Dr.Vad** · #2 14.07.2009, 20:17

Делали ли Вам JAK2 мутацию? Какие цифры тромбоцитов сейчас? Что в анализе крови? Какая доза варфарина и МНО? Доза аспирина, интерферона?

Anna026 · #3 15.07.2009, 08:19

генетический анализ выявил мутацию, на основании которого поставили точный диагноз.(так же я сдавала на Филадельфийскую хромосому, он отрицат.)
Тромбоциты 506
Эритроциты 4,35
Гемоглобин 145
Цв. показатель 1
Лейкоциты 4.8(Палочки 7,,эозин 1,сегмент. 46,лимфоц 29,моноц 17)
Доза варфарина 2.5 МНО от 1.1 до 1.6Выше не поднимается на этой дозировке,увеличивая дозу начинают появлятся синяки, гематомки,увеличивается крвопопотеря во время месячных.
Тромбо АСС 50 мг
Роферон 6 млн ежедневно.Когда тромбоциты ниже 350-6 млн через день
Спасибо, что вы откликнулись !!!

**Dr.Vad** · #4 15.07.2009, 08:25

лично мое мнение - варфарин Вам не нужен, такая кровоточивая симптоматика предсказуема, ведь Вы еше принимаете и аспирин. На время беременности с варфарином придется расстаться и на клескан переходить скорее всего... Тромбоцитемия длится десятки лет, пока не стоит думать о трансформации...

Anna026 · #5 15.07.2009, 12:59

Спасибо!

Я сейчас планирую пройти все обследования на скрытые инфекции
Затем курс физ-раствора барбатированного озоном (я каждые 0.5 года прохожу озонотерапию, и после нее чувствую себя намного легче)
Интерфероном добиваюсь 300-400 тыс тромбоцитов
Залечиваю кариозные зубы(если такие есть)
Вадим Валерьевич, а когда на клексан переходить?Какое время до планируемой беременности должно пройти после варфарина?
Как еще подготовить себя?Может я не учла еще какие-нибудь аспекты?

**Dr.Vad** · #6 15.07.2009, 21:15

Не рекомендовал бы Вам озонотерапию ни в каком виде, интерферон безопасен во время беременности, варфарин отменять как только беременность наступит...

Anna026 · #7 05.09.2009, 13:11

Уважаемый Вадим Валерьевич!
Я в недоумении: 7 дней назад поднялась темперетура.Думала на интерферон(ежедневно 6 млн) но она так и не снижалась.Плюс слабость такая что кружку полную не могу 2 руками держать.Температура каждую ночь повышается(это не типично для меня).Началась диарея.заеды на губах.Обратилась в поликлинику в Сочи-анализ крови под вопросом.Насчитали 200 тромбоцитов(у меня ниже 300 не опускались никогда)Перездала в другой лаборатории тоже написали от фонаря 300.Анализатор в Сочи большая редкость.так что до сих пор не знаю сколько у меня "тромбтков".Лейкацитарная формула изменена: эозин 1,палочки 8,сегменты 54, лимфоциты 22,моноц 15.Лейкоциты 9.СОЭ 18.Я не доверяю этим показателям...Не верю достоверности.
ПОДСКАЖИТЕ ПОЖАЛУЙСТА, к кому обратитсяи на что обратить внимание в лабораторных исследованиях? Стоит ли в стационар ложиться?
Я так плохо себя не чувствовала лет5 наверное.(и точно знаю что это не истерическое состояние, не паника.)
Я конечно понимаю что Вы на расстоянии много сказать не сможете, направьте пожалуйста в нужную сторону!!!
С уважением, Аня

**Dr.Vad** · #8 05.09.2009, 16:50

Желательно увидеть анализ крови полностью, которому можно доверять...