Амиатрофия Шарко-Мари

[SHTIF]

Добрый день!
Мне 38 лет, этот диагноз поставлен 32 лет назад. Прогресировать заболевание начало, где то в возврасте 12-14 лет. Сейчас наблюдается, по моим ощущениям "медленное сползание", т.е. усиливается слабость в кистях рук, слабость в ногах. Периодически прохожу лечение. Честно скажу, оч. периодически. В 1991году, был на конс. в Москве и нституте Неврологии, предложили госпитализацию, с "тумаными" перспективами. Я отказался.
Хотелось бы получить информацию, о "достижениях" в лечении !!
Известно ли что, о лечении этой болезни, в клиниках Германии, Израиля, США и т.д.
Буду благодарен, за любую инфу!!

[MKMED]

Здравствуите,
К сожалению пока лечение даннои болезни только симптоматическое:
- ЛФК и т.п.,
- Специальные ортопедические приспособления,
- Хирургическая коррекция,
- Использование анальгетиков при болях

Исследуются возможности геннои терапии, использования стволовых клеток, ростковых факторов. Но пока об эффективности этих методов (или её отсутствии) - говорить рано.

Как правило довольно много информации такого рода на сайтах для пациентов типа:
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Golosa]

В необходимых случаях действительно кое-что можно исправить хирургическим путем. Посмотрите картинку в разделе "Для врачей" на сайте [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]