СПДК

[vilena1908]

Добрый день. Женщина, 44 года, 165\58, менстр циклы регулярные (хоть укорочены уже), глюкоза, ТТГ, ФСГ, почечные\печеночные пробы, панель анемии - норма. Ферритин стабильно 55-60, насыщение, сывор железо, гемоглобин - отличная норма. Пересдавала в неск лабах. Депрессии\тревоги и т д нет - жалобы на душевное здоровье отсуствуют.
ЗОЖ, любительский спорт (фитнесс, стрейчинг, легкий бег)
Года назад возник ночной миоклонус (редко) - не мешал, не будил, не обращала внимания.
Затем - отрицательная динамика, приведшая к тому, что (уже) - буквально схожу с ума, не возможно работать, планирую увольняться. Сна не стало СОВСЕМ. Выдергивает током каждые неск минут. Раньше хоть засыпала под утро, сейчас вообще сутками могу не спать, препараты не действуют. Обследована полностью (ЭЭГ неск раз+ЭЭГ во сне + дважды полисомнография + неск раз игольчая нейростим + еще какие то нейрообслед + МРТ ГМ с контрастом), диагноз СПДК миоклонус максимально агрессивная форма. Месяцев 8 как - и днем тоже. Назначения (в разное время разными неврологами, живу за границей),поочередно - амитриптиллин, кветиапин, триттико, прамипексол (последние два особо часто, т к в протоколе). За это год (с начала обострения) все это пробовала, в моно (не смешивала) - и оставляла за неэффективностью + побочные, на данный момент в диком отчаянии, впечатление, что "пью и только хуже", раньше хоть были ночи самостоятельного сна (под утро), сейчас - нет. Было 2 недели отпуска, начала после перерыва двойную дозу мелатонина + прамипексол - трусит еще сильней, но часам к 7 утра засыпала, завтра выходить на работу - не знаю, как, видимо, придется уволится.
Депрессии, тревоги и т д , повторюсь - нет, чистая неврология, но уже понимаю, что начинаю сходить с ума от нее. В ужасе от перспективы бензодиазе+Z гипнотики пожизненно, ситуативно помогает, но в мои 44 так хотела и хочу жить без наркотиков!
Также, полгода назад выявили IGM к борреллиям (И ИФА и блоттинг - пересдавала в 3 разных лабах, суммарно 6 результатолв, все одинаковы) позитивно, инфекционисты брали детально на "белки качественно ", отдельно - два белка ОСРS (не помню точно) - картина острого воспаления, но "микробиолог лаборатории настаивает, что это фальш-позитив" - ответ клиники, где сдавала, IGG никогда и нигде обнаружено не было, сифилис - отрицательно
Комментарии 90 проц неврологов+инфекционистов тут - забудь, это не нейробор, все фальш позитив, только один настаивал на пункции СМ, но тут уже я сбежала.
Нашла семейного, который выписал доксициклин овердозы, пила 2 недели - ушли все симптомы, прекрасно впервые спала (но антибиотики ж и сонливят), потом эффект ушел - и опять обострение (которое сейчас).. Нашла семейного, который выписывал антипаразитарное тут (ивермектин) - без эффекта, симптомы не ушли..
За эти годы я в отчаянии и ужасе, я готова верить в любую теорию, лишь бы помгло.. Нейробор или просто уже возрастной износ нервной системы (в мои 44!) не важно - я не вижу выхода, я просто хочу иметь возможность своего сна!!! Я в отчаянии и ужасе.. Пожалуйста, помогите мне..

[FSK78]

Ну так слелали бы пункцию смж и исключили бы уже нейроборрелиоз, зачем было сбегать?
Не думаю, что в триере и окрестностях неврологи не в состоянии поставить правильный диагноз.
Доксициклин, кстати, не сонливит.
Есть смысл обратиться к психотерапевту.

[vilena1908]

Сообщение от FSK78

Ну так слелали бы пункцию смж и исключили бы уже нейроборрелиоз, зачем было сбегать?
Не думаю, что в триере и окрестностях неврологи не в состоянии поставить правильный диагноз.
Доксициклин, кстати, не сонливит.
Есть смысл обратиться к психотерапевту.

Спасибо.. Диагноз ставят СПДК + СБН крайне агрессивная форма, назначение прамипексол, не помогает..
Пункцию предлогал только один невролог, остальные настаивают на фальш позитивной реакции.. Может ли НБ проявляться только (!) агрессивными дергами, тахи, без головных болей? Обошла 3 инфекционистов, 2 ревматологов тут очно - говорят это не НБ.. Подскажите, пожалуйста..

[FSK78]

Заключение хоть одно можете выложить, в оригинале?

[vilena1908]

Сообщение от FSK78

Заключение хоть одно можете выложить, в оригинале?

Спасибо огромное, что отвечаете! Вечером выложу! Ещё раз - спасибо!

[vilena1908]

Сообщение от FSK78

Заключение хоть одно можете выложить, в оригинале?

ЭНМГ здесь - ноябрь 2022.
Комментарий невролога - "нижняя граница возрастной нормы", заключение на бумаге - норма
Полисомнографию делала дважды (зима 2022\2023). Первое заключение - максимально активная форма СБН, второе - максимально активная форма СПДК, агрессив миоклонус.
От себя - СБН не ощущала никогда. Его нет - дергаюсь вся, фасцикуляции, вообще без привязки к конечностям. Асинхронно. Но "двигать ногами", разминать их и т д - не возникало никогда желания.

[vilena1908]

Сообщение от FSK78

Заключение хоть одно можете выложить, в оригинале?

Полисомнография (октябрь 22)

[vilena1908]

Полисомнография октябрь 2022

[vilena1908]

Полисомнография октябрь 2022

[vilena1908]

Сообщение от FSK78

Заключение хоть одно можете выложить, в оригинале?

Заключение невролога
По МРТ - гемангиома ГМ 17 мм без динамики за 3 мес, по мнению нескольких нейрохирургов - на ситуацию не влияет, из серии "случайных находок", МРТ контроль ежегодно, местные нейрохирурги на словах запретили все виды "женской" гормональной терапии.

По результатам обоих полисомнографий - прамипексол на ночь

Также, тут нет протокола еще одной ЭНМГ, делал другой невролог, немного другим методом (меньше мышц, но "больше" амплитуда - пускал импульсы "через все тело" (субьективно), на словах сказал, что "амплитуда очень выражена, но, как резко поднимается, так и опускается, поэтому - все ОК" (не знаю, что имел ввиду

Еще делал нейроисследование - не игольчатое - на 4 запястья (только) одеваются ремни + ощущение легкого тока. Не знаю название исследований.

Также, трижды делала ЭЭГ, заключение - норма.

[vilena1908]

Сообщение от FSK78

Заключение хоть одно можете выложить, в оригинале?

На форуме ограничена возможность прикреп файлов. Из 8-10 страниц по боррелиозу помещается только 2
Среди них - "разбивка" по белкам из блоттинга

Остальные - ПЦР+блоттинги из разных лаб, как и писала, с одинаковым заключением (даже цифры совпадают плюс минус идеально)
IGM positif. IGG negative

Комментарии инфекционистов+неврологов (всех, кроме того, который настаивал на пункции, и говорил, что "все серьезно") - клещи кусали давно, эритемы не было, IGM - только о свежей инфекции, голова не болит и т д - это не лайм

Из ко-жалоб - классические головные боли редко, правда. Но часто фотопсии (очень часто), оба глаза, как "искры из глаз", по всему периметру, в теч пары лет, офтальмологи неск раз - норма. Ноет затылок, хруст в шее. Подьемов АД не замечала, в эти две недели - тахикардия на ровном месте - после еды, просто встала из положения сидя и т д
Единственный "активный" невролог уверяет, что IGM при лайме может держаться годами..

[vilena1908]

..Если не сложно - ответьте, пожалуйста - прикрепила результаты блоттинга с "разбивкой" по белкам - где OSPC положительный и протокол ЭНМГ

[FSK78]

читать боком я не умею

[vilena1908]

Сообщение от FSK78

читать боком я не умею

Добрый день. Отправляю вертикально - здесь первая часть ИФА+ПЦР+блоттинги+иммуночип на боррелиоз
Сдавала в разных лабах, самыми разными методами и в разное время - везде совпадают результаты

[vilena1908]

Сообщение от FSK78

читать боком я не умею

Также тесты на боррелии