Миотрофия как следствие проблем жкт

[Vadim245]

Уважаемые доктора, я не нашел отдельно темы гастроэнтерологов, поэтому спрашиваю здесь:
Есть проблемы с мышцами (слабость, пропадает сила через 1 минутну под нагрузкой, не наедаюсь, не происходит восстановление). Неврологи Омска (реально обошел всех вплоть до профессуры) в растерянности. Есть симптомы, но нет подтверждения анализами. Совсем нет. Недавно подкинули идею о проблемах с усвоением витаминов и микроэлементов. Отправляют искать у гастроэнтерологов ответ. Скажите, недостаток каких веществ может провоцировать мышечные проблемы и с чего стоит начать анализы. Что проверить?

[Nayada]

В вашем сообщении информации ноль. Жалобы неспецифические. Какие анализы сдавали, не пишете. Проводилась ли электромиография, не понятно. Рост, вес, масса тела? Как питаетесь? Когда появилась проблема? Что спровоцировало?
У человека, который не сидит на ограничительных диетах, не имеет расстройства пищевого поведения, нет тяжелых заболеваний желудка и кишечника, не может на ровном месте появиться витаминная недостаточность.

[Vadim245]

Сообщение от Nayada

.... Какие анализы сдавали, не пишете. Проводилась ли электромиография, не понятно. Рост, вес, масса тела? Как питаетесь? Когда появилась проблема? Что спровоцировало?

Анализов реально страшное количество, за 12 лет тяжелых 4 тома. Искали причины везде включая онкологию. Буду оперировать результатами от текущих в прошлое. Любой скан - все документы в наличии с описанием:
1. ФГДС рефлюкс
2. ФКС норма
3. Лактат норма
4. КФК норма
5. ПСА норма
6. Антитела к ацетилхолиновым рецепторам норма
7.Общеклинический кровь норма (кроме лимфоциты 3.08(0.85-3))
8. Биохимия норма (кроме погранично холестерин 7.1(4.7-7.2) -всегда так)).
8а. Ревматоидный фактор норма
9. УЗИ АБД - уплотнение стенки желчного пузыря, диффузные изменения в поджелудочной
10.ЭНМГ регистрируется миастеническая реакция на тетанизацию, прозериновая проба отрицательная
11. Рентген ГОП - рентген-признаки межпозвонкового остеохондроза, спондилоартроза
12. МСКТ органов гр полости - Атеросклероз коронарных артерий.
13. ЭХО - Повышение эхогенности стенок аорты и створок аортального клапана
14. МРТ головы - МР-признаки умеренного расширения периваскулярных пространств Вирхова-Робина, расширения наружных арахноидальных ликворных пространств головного мозга. Признаки гипоплазии V4 сегмента правой позвоночной артерии
15. Панель нервно-мышечных заболеваний Геномеда - патогенных мутаций, вероятно патогенный мутаций, мутаций с неизвестным клиническим значением - не выявлены (перечень генов есть)

Возраст 51
Рост 181, вес 90 (набрал после ковида в марте 2022, обычо 75-78).

11 лет назад когда уже год занимался любительским плаванием в бассейне обнаружил неуклонное снижение физических возможностей (с 5-7 км за 2ч тренировку до сего дня предел снизился до 1,5 км за час.
Заметил, что мышцы рук атрофируются, силы не восстанавливаются, под незначительной нагрузкой возникает тремор.

Очень странное ощущение зуда и болей в шее (желание размять мышцы) - самомассаж на начальной стадии помогал на несколько часов (также помогал горячий душ, массаж) Физио, медикаментозное лечение, тренировки как способ снять симптомы перестали работать.

5 лет назад был шокирован неспособностью 2 раза подряд с перерывом подняться\спуститься на 5 этаж (ноги не слушались и не поднимались)
С тех пор после подъема на 5 этаж тремор в ногах.

Обратил внимание, что силы как таковые есть, но очень быстро иссякают. Неспечный подъем на 5 этаж переносится хуже, чем рывок бегом. Повторяющиеся движения "сжать в кулак-разжать" кисть руки мог год назад сделать максимум 70 раз, сейчас 47 это предел.

Заметно похудели кисти рук, мышцы шеи быстро устают и не держат голову. Ночами "затекаю" - нужно несколько раз менять положение. Если крепко уснул и не ворочался - просыпаюсь от боли и не могу повернуться.

Есть проблемы когнитивного плана. Не могу вспомнить в нужный момент требуемое из прошлого и совсем недавнего (стоя в душе - "а я мыл голову только что или нет?"). Причем забытое неожиданно может быть легко и непринужденно в другой обстановке извлечено из памяти. Довольно часто не могу вспомнить, что я только что хотел сделать.....

Очень болезненное тянущее ощущение (шея, плечи) на несколько часов после малейшего малозаметного охлаждения.

Часто руки не слушаются, особенно когда обостряется зуд в нее. При этом руки холодные.

Что именно спровоцировало - никто не знает. Проф. Никитин склоняется к "перетренировался в бассейне". Подтвержденного диагноза за 10 лет так и не удалось установить.

Не получается обезболить ничем даже временно. Болезненость может таки на время проходить после вынужденной пробежки (но при этом не надолго и подменой боли и скованности мышц тремором и потливостью; через несколько минут скованность возвращается)

Пробовали метилпреднизолон - по нарастающей и пульс терапией.
Пробовали прозерин курсом, нейромидин, кокарнит, мидокалм, элькар длительно, амелотекс.

4 года назад на протяжении 1,5 лет проф-психиатр пробовала воздействие не менее 10 различных препаратов (отрабатывали версию
неврологов и психогенном характере болевого синдрома). В итоге доктор сдалась - "вы не мой пациент, я опробовала все возможные виды препаратов, пусть неврологи разбираются, так и скажите".

Сегодня очередной невролог от меня отказалась - сказала, что не понимает, как такое происходит (например, и на ногах и на руках мышцы-сгибатели сиюминутно сильные, а разгибатели не держат нагрузку сразу). И почему ничем не получается подтвердить положительный момент по ЭНМГ. И как вообще можно что-то найти при нормальном резульатате Панели от Геномеда с таким перечнем.
И почему от внутривенного наркоза раньше был эффект до 7 дней без негативных ощущений (ничего нигде не беспокоило), а на прошлой неделе после комплексной ФКС\ФГДС уже не сработало. И почему после МРТ 1-2 зон (голова-шея чаще) "отпускает" на 1-2 дня.


Как гипотезу "вдогонку" затронули вероятность того, что может мышцы что-то недополучают от ЖКТ или иначе говоря мышцы это следствие, а причина в другом.

[Nayada]

Покопалась в ваших прошлых постах. Не нашла анализ крови на вит В12 и фолаты.
Сменить психотерапевта, нужны не только препараты, но и КПТ или другие немедикаментозные практики.

[Vadim245]

Сообщение от Nayada

Не нашла анализ крови на вит В12 и фолаты.

иду 1 сентября сдавать B12 и B9

[Vadim245]

Сообщение от Vadim245

иду 1 сентября сдавать B12 и B9

Витамин В12 (цианокобаламин) 172 (187-883)
Витамин В9 (фолиевая кислота) <1.5 (3.1-20.5)

Что делать? Посоветуйте пожалуйста

[Vadim245]

Сообщение от Nayada

Не нашла анализ крови на вит В12 и фолаты.

Вы видимо попали в точку, которую даже не предполагали более 15 неврологов, из них 3 профессора. Какие анализы досдать в развитие темы? И вообще вырисовывающаяся тема это в плоскости неврологов или гастроэнтерологов или эндокринологов?

Подозреваем целиакию?

У меня еще будет через 5 дней готов анализ "Определение микробиоценоза методом ХМС (МСММ), по Осипову." назначался гастроэнтерологом.

[Vadim245]

Сообщение от Nayada

Не нашла анализ крови на вит В12 и фолаты.

Получил результат анализа по Осипову.
Мдаа....Osipov.pdf

[Vadim245]

Починили (как минимум временно, препаратами) проблему B9 (пил сначала 400мкг по 2 утром и 2 вечером, потом пришел по совету врача на 2 раза по 5 мг) и В12 колол по 2мл в день 20 дней.
Самочувствие никак не улучшается. Теперь поход пешком 2 км приводит к дикому утомлению. Прихожу домой и падаю без сил спать часа на 2. Потом только могу хоть что-то делать ещё по дому: убрать квартиру или сготовить ужин.
Ощущение как в первый день гриппа возникает при малейшей физической нагрузке. Почти всегда усталость туман в голове и ощущение в теле как после рюмки спиртного практически одновременно.

Сделал анализ на соматотропный гормон, чуть ниже нормы. Кальций и магний в норме. Крайне удивлен показателю витамина Д около 12 при нижнем пределе 20 для дефицита. Лет 5 назад (тогда с проблема с болью в мышцах и слабостью после небольшой нагрузки уже была) эндокринолог дивидась высоким показателям Вит Д у меня.

Вспомнили, что 5 лет назад еще был низковат тестостерон, но проверка тестостерона и ещё 3 гормонов сейчас показали норму чуть ниже среднего.

Что ещё стоит посмотреть на предмет витаминов и микроэлементов, дефицит которых может привести к мышечным проблемам?