Эссенциальная тромбоцитомия

[Oksana_luk]

Ж-61год, рост 168,вес 104кг
Добрый день! Обращаюсь для получения консультации.
С 2008 года в анализах постоянно были повышены тромбоциты (48 лет) :
520-570.Никто из врачей на это не обращал внимание .И только в 2014 году лаборант посоветовал обратиться к гематологу,который назначил мне
трепанобиопсию, анализ крови на JAK-2,КТ . В 2014 году тромбоциты были 622х109/л.
Я получила положительный анализ по JAK-2.
Анализ прлагаю. JAK-2.pdf
Многократно делала УЗИ и КТ брюшной полости- у меня нет селезенки(или ее не могут найти)
В это время я находилась в Будапеште и решила там сделать трепанобиопсию. Но ,в местном онкоцентре врач,который меня принимал и долго изучал мои анализы крови с 2008года сказал,что трепанобиопсию мне делать не нужно, ему и так все ясно с диагнозом: эссенциальная тромбоцитемия.
Заключение прилагаю. Outpatient_Medical_Record_Oksana_GAVRYLJUK.doc
Но самое главное, он сказал ,что ничего не нужно делать и принимать,пока тромбоциты не будут 1000.
В 2019г. у меня случилась ТЭЛА (случайно сделала УЗИ сердца,т.к.появилась отдышка). Кардиолог мне назначил Ксарелто 20 мг пожизненно.
Я делаю анализы почти каждые два месяца(так посоветовал врач в Будапеште)- слежу,чтобы не повышались тромбоциты.За последний год они даже стали снижаться(572).Лейкоциты:11.49 .
Анализ прилагаю.анализ крови 2021г.pdf анализ крови 2021г 1.pdf анализ крови 2021г.pdf
Максимально повышались за эти 13 лет до 700.
Мои диагнозы :хр.аутоимунный тироидит (принимаю L-тироксин 75 мл), язвенная болезнь желудка и двенадцатиперсной кишки, варикозная болезнь,удален желчный пузырь.
Надеюсь получить консультацию:

1.Долгий прием Ксарелто может привести к смерти? Я принимаю его уже 2 года(сказали пожизненно). Как быть и есть ли альтернатива?
2.Гематолог сказал,что 60 лет рубеж,после которого нужно принимать препараты (гидреа). Но их принимают пациенты у которых высокие показатели тромбоцитов и показатель500-600 после приема для них- это неплохой результат. Зачем же мне принимать при таком же значении и нарушать вялое хроническое течение болезни?
3.Какое лекарство подойдет мне ,кроме Гидреа?

Буду очень благодарна за ответ.

[Dr.Vad]

1 альтернативой может быть еликвис, иногда мини-дозы аспирина лучше, чем антикоагулянты;
2 нет, тромбоцитемия может прогрессиртовать и тогда понадобится какое-то лечение;
3 кроме гидреа есть новый пр-т Ruxolitinib, его могут назначить если есть резистентность или непереносимость гидреа

[Dr.Vad]

инд. алгоритм лечения (согласно, возраста, тромбозам, лаб. показателям) изложен здесь - если плохо понимаете мед. английский - наймите проф. переводчика
Essential thrombocythemia treatment algorithm 2018
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Dr.Vad]

и вам нужно снижать вес, иначе возрастает риск повторного тромбоза

[Oksana_luk]

Уважаемый Вадим Валерьевич! Очень благодарна Вам за ответ!
Если я Вас правильно поняла, то несмотря на возраст и ТЭЛА мне можно (пока количество тромбоцитов не растет) не начинать лечение? Аспирин боятся мне назначать,т.к. есть проблемы(хроническая ,постоянно открывающаяся язва двенадцатиперсной кишки).
Обязательно переведу статью,которую Вы посоветовали.
Над проблемой веса работаю,но пока он меня побеждает ,а не я его.Хотя удалось сбросить 10 кг!
Спасибо Вам огромное за Ваш труд и неравнодушие!

[Dr.Vad]

у некоторых индивидов с ЯК2 положительными заболеваниями повторные тромбозы возникают на новых антикоагулянтах; если у вас был тромбоз, то вы автоматически попадаете в выс.риск категорию, где гидреа с антикоагулянтами и быть может аспирином, вне завис. от возраста

[Oksana_luk]

Большое спасибо Вам за ответ!