Ребенок в коме 5-й месяц

[Katya92]

Здравствуйте! Немного запуталась, но надеюсь пишу в правильном разделе.
Моя дочь ( 2.02.2018 года рождения) сейчас находится в коме 3 степени уже пятый месяц. Врачи ничего не могут сделать.
Все началась ночью 24 февраля 2019 ,дочка закапризничала ,была не большая температура 37,2. Дали эфаролган (как то так он называется уже не помню),температура спала.К утру она была уже совсем вялая,позже вызвали скорую. Говорили ОРВИ, но мы решили все равно ехать в больницу. Долго просидели в приемном, вечером уже отправили в нейрохирургическое отделение. и там у нее начались судороги.Быстро повезли в реанимацию. Что там было именно уже незнаю.

До этого у нас еще одна история была, расскажу сейчас про нее а потом продолжу то что происходит сейчас.

Через месяц после того как выписались с роддома попали в больницу.28 февраля 2018 года тоже начались судороги к вечеру, вызвали скорою. С приемного отделения ее забрали в реанимацию,на следующий день перевели неонатологию. Там проходили терапию от сепсиса ( зарожение крови ,золотостый стафилакок) и впоследствии изза сепсиса от абцессов головнога мозга целый месяц. Динамика пошла хорошая в этом плане. Только тимус маленький, иммунитет слабенький теперь. Пили паглюферал1 до плановой госпитализации в августе 2018 года,там МРТ показала хорошую динамику,и ЭЭг тоже. Следующая плановая госпитализация намечалась на февраль -март 2019 года.

Продолжу что происходит сейчас.

В реанимации с 24 февраля 2019г. Делали МРТ,динамики с августа с абцессами никакой нет,они такие как были в агусте.
Наследующий вечер 25 февраля дочке поставили ИВЛ и стали давать допамин и норадреналин. Она была введена в медикоментозный сон, вроде бы реланиум ей давали один день. Долго диагноз немогли поставить.Проводится посимптомная терапия.Через пару недель реаниматологи говорили что она в коме 3 степени,поражение ЦНС, реакции у нее никакой небыло.
Постепенно начали двигаться ступни на прикосновения. И со временем движения все сильнее и сильнее. Ноги, туловище ,руки реагировали на боль и прикосновения.Зрачки глаз меняются,незнаю именно отчего,может быть заторможенная реакция на свет.
Делали анализ на иммунитет,и генетический анализ. В итоге Иммунодефицит, и синдром Блоха-Сульцбергера. У дочки пигментация на туловище,они стали появляться в прошлом году осенью. В поликлинике педиатр не могла понять что это.
Есть еще одна особенность у дочки,от папы. У нее маленькая нижняя целюсть напоминающая синдром Пьера-Робена.
Для иммунитета начали давать иммуноглобулин по четвергам 180 мл.
в апреле сделали ЭЭг:
" Биоэлектрическая активность головного мозга представлена диффузной низкосинхронизированной медленноволновой активностью бета диапазона,амплитудой до 30 мкВ.
Бета активность представлена максимально в лобно-височных отделах полушарий, с переменной латерализацией , частотой 14-20 гц, нередко трудно дифференцируется на фоне миографических артефактов"
МРТ и КТ сделать пока невозможно изза кардиотоников.
В ноге правобедренной есть тромб, возможно изза катетера.Ей сначала ставили туда катетер после нога отекла.
С 28 июня 2019г. из реанимации дочь перевели в паллиативное отделение. Там она на следующий день сильно вся отекла,такого я еще не видела. Говорят низкий белок,возможно изза перевода так организм себя повел.Там планируется другое лечение. Но говорят что будет доживать, так как все способы изчерпаны.
Я очень прошу вас помочь. Дочь у нас первая больше детей нет.Беременность была нормальной ,никто ничего не говорил.
На затылке у дочки пролежни еще с марта, потихоньку проходят вроде,мажу зеленкой.
Сейчас еще начали ставить отек мозга,пневманию.

[nebel]

Заочно помочь в вашей ситуации не представляется возможным. Все вопросы обсуждаете с лечащим врачом