Разрушается ЦНС, прошу помощи.

[Ternii]

Здравствуйте, уважаемые доктора. Прошу вашей помощи, так как уже попросту не знаю что делать. История такая :
В 2005 году случился эпизод сильнейшей головной боли который запомнился мне до сих пор.
В течении всего года после этого чувствовала слабость и разбитость по утрам, пелену перед глазами, а в течении дня чувство нетрезвости. К врачам не обращалась, внимания не заостряла.
В 2006 году проснувшись не поняла что со мной, было ощущение что я не спала 3 дня, болела голова сильнейший шум и гул, слабость, в глазах рябь, в теле непонятные ощущения, включая приливы по спине у голове и шее. Обратилась к врачу, диагноз всд. На следующий день ощущения не прошли, не прошли они и через месяц. То есть состояние было не в виде приступа, а постоянным. Приём препаратов для сосудов, ноотропы, от ВЧД, глицин, витамины итд никакого эффекта не принесли совершенно.
Ходила по врачам года 2. Тем временем состояние медленно ухудшалось. Присоединилась одышка, а имеющиеся симптомы просто усиливпли интенсивность. Ушла из института, стала постоянно лежать и лежу до сих пор. Были попытки найти диагноз, лечится от различных всд, энцеыалопатии итд. Без еффекта.
Перечислю что я имею спустя 13 лет от начала болезни :
Головная боль слабая, сверление сдавление. Раз в год случается боль которая длится дней 10,сильнейшая, таблетками плохо купируется, даже внутримышечное введение магнезии, баралгина без эффекта. Потом она проходит. На мрт и Кт ГМ всегда было все в норме, но на последнем в том году нашли Очаг глиоза 0,4 мм, резедуального характера.
Изменение, падение зрение до минус 2,5. Перед глазами пятна, мушки постоянные. Вижу как через пелену все и тускло. Периметрия в норме, но диски ЗН бледные.
Сонливость и слабость. Должно быть ведущий симптом, из-за этого я всегда лежу. Сплю 13 часов, но просыпаюсь будто бы не спала. Слабость тяжёлая, вплоть до невозможности говорить, если говорю сразу обморочное состояние и трясёт от слабости. Сонливость иногда пугает, кажется что усну сейчас пассивно.
Двхание. Одышка, нехватка воздуха, невозможность наполнить лёгкие до конца.
Ощущение в теле. В мышцах чувство жара, приливы,дрожание, дёргаются сильно мышцы, утомляются моментально. В теле ужасное чувство, зачастую от него и создаётся впечатление какого то,, плохо,, которое я не могу описать. Но в совокупе с слабостью я в прямом смысле не могу стоять.
Тахикардия, перебои
Очень худая при повышенном аппетите.
В последние три года просел иммунитет, на лицо все симптомы ВИЧ, анализы 9 раз отрицательные, лимфаузлы, падают волосы, темп 37, уже была пневмония без орви, есть какие то пятна на коже шелушащиеся.
В общем я могу ещё много писать о состоянии. Но основное что хочется сказать, то что у меня за 13 лет не было ни дня когда симптомы уходили бы, они есть всегда и вместе, только с годами выраженность их сильнее. Сейчас я постоянно лежу почти, есть чувство что нервная система просто разрушается, а мозг постоянно хочет спать. Чтобы встать с кровати утром я лежу ещё час после пробуждения,иначе не могу. Состояние будто накачали какими то таблетками. Полное бессилие.
Диагностика : множество ОАК-в крови всегда лимфацитоз относительный и снижены нейтрофилы. В остальном норм.
Биохимия - норма
Мрт, к-т Гм-всегда норм, кроме последней на которой Очаг глиоза, ангиография дважды без контраста норма.
Узи органов норма
Анализ на ВИЧ отриц
Офтальмолог: бледные диски ЗН
Лор-без патологии, хотя в ушах щёлкает постоянно и закладывает и шумит сильно очень
ЭКГ и узи сердца норма
Бронхоскопия норма
АД всегда в норме
Добавлю, что мной замечена такая закономерность : любое дополнительное воздействие на нервную систему значительно ухудшает состояние, при этом мне так плохо что даже лежать сил нет, например простуда даже без температуры; если выпить 1 бокал вина, то на след день вообще ужас как плохо, недосып (например если посплю 6 часов), пересып тоже.
Извиняюсь за такой сумбур, я сама уже с ума схожу от всего этого. Уже 10 лет точно редко выхожу из дома, всегда лежу. Жизнь мимо идёт. Но и не умираю почему то. Так хочется жить как все, пойти на природу, но от такой нагрузки я не могу даже сидеть потом, так плохо.
Хочу чтобы вы мне подсказали, было ли в вашей практике что-то подобное, какие исследования мне пройти? Спасибо заранее. И прошу не отправляйте меня к психиатру. Я это уже сама проходила, заключение 2 псизиаторов и психотерапевта что данных нет за их профиль. Сказали искать соматическую проблему. Я бы рада, но не знаю где искать.

[Ternii]

Забыла добавить про сильнейшую светобоязнь, не могу глаза открыть на солнце вообще дома всегда закрыты шторы из-за этого

[Guseinov]

Пожалуйста выложите:
-оригиналы заключения 2 психиатров и психотерапевта.
- анализ крови (гемоглобин, формула). Если есть анализы на содержание железа (Сыв. железо, феритин, ОЖСС).
Ну и, что важно и успокоительно. У Вас нет никакого заболевания, угрожающего жизни. Еще раз. Вашей жизни ничего не угрожает. По простому факту. За 13 лет ничего существенного не произошло, ни во, что это не вылилось. Можно смело утвержать, что в ближайшие 13 лет ничего и не произойдет.

[Ternii]

Здравствуйте, помогите определиться в каком направлении идти. Женщина, 32 года. Срок болезни примерно 16 лет.Заболела в 2005 году - появилась слабость общая, "пьяная голова", расплывчатое зрение на оба глаза(упало до минус 1). Длилось год ни хуже ни лучше, это состояние не покидало ни разу. В 2006 году резко ухудшилось состояние :появилась головная боль, ощущение жара /приливов в теле в основном спина руки грудная клетка голова (без потливости), усилилась слабость. Состояние также не проходило никогда, всегда в одной поре. Ходьба по неврологам ни к чему не привела :диагноз ВЧД, энцефалопатия. Почему такой диагноз загадка так как КТ ГМ, эхо, ээг, узи органов, рентген шоп, кровь оак и бх, моча все было в норме. Терапия кавинтон капельно, циннаризин, диакарб ухудшали самочувствие, кружилась голова, а в целом без эффекта. Неврологич осмотр на то время без патологии полностью,кроме неустойчивости в позе роумберга (клонило немного в сторону). Так вот закончились мои походы по врачам в 2007 году, решила ждать что само пройдёт. Но за это время состояние ухудшилось настолько что я почти лежачая. На данный момент ежедневно и постоянно имею симптомы :
Изнуряющая слабость общая
Сонливость днем, могу спать по 15 часов и все равно хочу спать
Головная боль умеренная
Приливы жара волнами в теле или просто тело как горит (в основном верхняя часть тела, без потливости и покраснений)
Падает медленно зрение (-2,5), мушки и пятна в глазах всегда.
Мышечная утомляемость (появилась после 8 лет основных симптомов), трудно держать долго фен, вешать белью, стоять в наклон. Есть мышечная слабость но не сильная, симметричная. Мышечные поддегивания уже 7 лет постоянно. Мышцы дряблые, мягкие, дефицит есть, симметричные по обе стороны.
Худая, астеник, вес 53 рост 170,очень повышен аппетит, постоянно хочу есть, но вес не набираю.
Из мелких симптомов :
Светобоязнь.
Одышка небольшая
Тахикардия до 100 уд.
Склонность к гипотонии, чаще 100/70. Ортостатическая гипотензия.
Сильное выпадение волос до 300 в день
На коже появились шелушащиеся пятна, розовые, плоские, как будто участки кожи шелушатся, они не меняют размер, не чешутся и не болят, и не проходят ни от каких мазей вообще. На лице их около 10 штук, максимальный размер 1 см.
В общем представьте на минуту что все эти симптомы постоянные, не проходят никогда, и нет никакой связи с чем-то, просыпаюсь и засыпаю с ними уже 16 лет. По ощущениям понимаю что идёт воздействие на цнс. Раньше ещё более менее вела активный образ жизни, а сейчас просто сил нет, да и плохо в общем сильно.
Если выпить алкоголь (литр пива или пару бокалов вина) состояние на след день ухудшается в разы.
Постоянные боли и бурление в кишечнике, часто внезапно крутит живот и диарея.
Из обследований :
Кт гм в 2007 и 2009 - без паталогий.
Мрт гм в 2010 и 2018-без паталогий.
Многочисленные ОАК- относительный лимфацитоз до 50. В остальном всегда норма.
Бх крови - все в норме, но повышен холестерин почти всегда.
Сахар крови норма.
ОАМ норма всегда.
Кфк - 56.
Гормоны щж в норме
Экг норма, иногда тахикардия.
Ревмофактор норма
Антитела к лямбиям гельминтам аскаридам отриц
Иммуноглобулины (не помню название, на аллергию в общем) отриц.
УЗИ органов бп без паталогий
Окулист-все в норме, но бледные диски зн.
Неврологи-оживлены рефлексы с ног и рук, отсутствуют брюшные (при чем с 2006 года), роумберга поза-лёгкое покачивание. Паталогич знаков и рефлексов нет. (это если по памяти, нормального осмотра нет, так как нет толком неврологов).
Психиатр (2) - никакой патологии не увидели.
В общем сейчас мы собрали деньги для поездки в другой город, но я не могу понять к кому мне обратиться, к какому доктору. Проанализируйте пожалуйста мой текст, может подскажите. Просто я понимаю что невродтгические проявления есть, но слишком уж долго я болею, тем более такие проявления могут быть и при других болезнях, не неврологических изначально.
Извините за сумбур, спасибо.

[nebel]

Оак и б/х анализ выложите

[Ternii]

Добрый день. Прошу уделите время. Ситуация сложная. Мне 33 года. В 16 лет на протяжении 8-9 мес начала чувствовать разбитость, утомляемость и ухудшилось зрение до минус 1. Симптомы никогда не исчезали. Сходила к врачу, базовые анализы в норме, диагноз ВСД, соответствующая терапия без эффекта. Жила в таком ритме до 17 лет, пока однажды проснувшись утром с трудом встала с постели, "давило" голову, слабость усилилась сильно, и появилось странное ощущение "плохо во всем теле", плюс головокружение (несистемное). Родители отвезли в больницу, в то время я сдала оак, оам, бх, гормоны щж, прошла узи обп, рентген шоп, кт гм-абсолютно все без патологии, кроме лимфацитоза в крови максимально до 70. И на следующий день эти новые симптомы никуда не делись, появилась одышка, приливы по телу без потливости и вычурный характер головных болей (жжение, давление, толчки, ощущение слабости в голове итп). Начались хождения по врачам, но на основании вышеуказанных анализов я была здорова для врачей и меня отправили к психиатру. Я пошла. Одна меня отправила обратно, второй долго проводил тесты и беседы, потом попала к заведующему психбольницы и получила обратное направление к неврологу. Я не страдала ипохондрией, стрессов не было, вредных привычек тоже, спортом занималась. Невролог в свою очередь написал мне диагноз эмоционально волевая неустойчивость(!?)
Я перестала ходить по врачам вплоть до настоящего года. Я живу в небольшом городе и врачи уже посмеивались надо мной, мне попросту было стыдно ходить к ним. Сдавала анализы сама платно. В общем ниже я напишу что произошло за это время, 17 лет.

Слабость изнуряющая, до трясучки.
Сонливость сильная, сплю 12-13 часов и хочу спать.
Головная боль ежедневная разного характера, раз в год бывает по типу мигрени, не купируется ни чем.
Тяжесть в теле, трудно стоять и иногда даже сидеть. Стоя тахикардия, тяжесть в груди, задыхаюсь.
Одышка при любой активности, невозможность набрать полные лёгкие (преходящий симптом)
Приливы в теле, больше по спине к голове, становится плохо во всем теле, тело "горит".
Зрение упало до минус 4. Цвета кажутся тусклыми, светобоязнь.
Боли в животе, сильные шумы в кишечнике, переливания воды, бурление, иногда тошнота, стеаторея, расстройства типа внезапной диареи.
Мышечная утомляемость, трудно долго держать фен (например), мышцы дряблые, мышечные подергивания постоянные. Вообще тело как холодец, много жира, хотя худая относительно.
Обморочное состояние,шаткость,внезапные заносы "влево вправо ".
Субфибриллитет до 37.1,с ознобом.
Горит лицо, красные пятна на нем а этот момент.
Всё это я испытываю ежеминутно, ничего не приносит облегчения, хожу только по дому редко в магазин, тк трудно стоять в очереди. Я бы описала это состояние как" я не спала двое суток, болею гриппом, чем то отравилась, и недавно отошла от наркоза", вот такое у меня самочувствие.
Из "интересных "симптомов :
Не переношу алкоголь, в том плане что на следующий день я в прямом смысле не встаю с кровати, при чем мне не плохо как при отравлении, мои симптомы становятся интенсивнее раза в 4. И даже если это бутылочка пива 0,5.
Очень сухая кожа.
Образовались на месте сухости стойкие пятна на лице округлые, как будто кожа слезла. Не растут и не чешутся, шелушатся.
Выпадают волосы.
Непереношу жару. Симптомы усиливаются, голова изнутри разрывается сразу.
Непереношу холод аналогично.
Повышен аппетит.
Недавно начались приступы зуда в глазах, носу, горле, чихание, а следом свист в бронхе. Потом проходит. Тело не чешется.
Самое плохое самочувствие после сна. Я в прямом смысле "отхожу от сна", около часа лежу и потихоньку встаю.
Иногда могу дышать только в согнутом состоянии иначе лёгкие как будто не расправляются.
Физическая активность усиливает симптомы сразу.
Понимаете, какой это ад? Я не знаю просто, я и не умираю и не живу.

Из обследований.
Пишу без значений, все нормы и не нормы я знаю свои.
Оак-лимфацитоз и повышен гемоглобин часто.
Биохимия всегда была в норме,кроме холестерина (повышен)
Гормоны щж норма
Оам сдавала давно, была норма всегда, сейчас не знаю
ЭКГ всегда норма
Кт гм 2 раза норма (2006,2008г), мрт гм с ангиографией 2009 норма. Мрт гм 2017 нашли 2 очага глиоза резидуального характера.
Сахар норма.
УЗИ обп кроме почек норма.
Ад норма, но часто нижнее 90.
Ат к 2сп днк норма
Ревмофактор отр
Срб всегда норма
Флюорография ежегодно норма, в 2018 бронхопневмония и кт огк ателектаз на месте пневмонии.
Анализы на гельминтов, лямблий отр
ВИЧ геп отр

Терапию проходила только сосудистые препараты, витамины. Больше ничего не назначали. Без эффекта, от некоторых даже хуже было.


Простите меня за сумбур, написала потому что сегодня ну очень плохо. Страшно стало. Что это такое может быть, учитывая что симптомы постоянные и так долго болею.

Спасибо.

[Melnichenko]

Вы прожили с этими симптомами более 16 лет, при этом не удалось найти какое - либо соматическое заболевание.
Вы неоднократно обращались на форум, не так ли? Чем были плохи полученные ответы и почему потребовалось открытие новой темы ?