Худеет ребенок на ГВ

[blacbarbara]

Сообщение от ОльгаШа

При визите к генетику речи об исключении целиакии не было?

вообще таких слов не произносили.

Знаете, наши низкие прибавки раньше списывали все на почки. А теперь и у генетика на УЗИ, и вчера я УЗИ делала, ничего не обнаружено. Если в 1 мес и в 4 мес. нам писали: паренхима повышенной эхоплотности, и что структура почек изменена, то сейчас ничего такого не увидели!!!! Т.к. нет повышенной эхоплотности и структура почек нормальная!!!! Я очень этому рада, но никая прибавка так и осталась. Мы в 7 мес. 6 500, 67 см., я посмотрела по табличке ВОЗ, мы уже ниже красной линии.
Еще сделали УЗИ брюшной полости - все в норме. ЭКГ - в норме.
Моча в норме, кровь тоже.
Нас пинают от одного врача к другому, на разные анализы, а обобщить никто не может, устала уже. Ребенок визуально очень худой и мелкий, гораздо мельче своих сверстников. Хотя мы с мужем довольно крупные (муж 192 см 100 кг, родился 4750 57 см, я 172 см. сейчас 78 кг, родилась 3200 51 см), как и все у нас родственники. Так что у нас не в кого быть мелкими.

Если нажно, могу написать показатели анализа крови на биохимию, когда карточку возьму.

Еще нам сказали сдать мочу по Сулковичу, чтобы увидеть, хватаетли нам витамина Д, вдруг у нас рахит?
Еще генетик сказала сдать мочу на ТСХ, аминокислоты и углеводы. Все этосдадим на следующей неделе.

[blacbarbara]

ПРочитала в интернете про целиакию. Я же ребенку ничего не давала с глютеном. Все детское питание, что ест, имеет пометку: "Не содержит глютен!"

[ОльгаШа]

Если ребенок ест исключительно детские каши, произведенные не в России и не получает детское печенье, сушки etc, то, вероятно, не при чем. В России большая часть гречи загрязнена глютеном.
Давайте дождемся результатов анализов, исключающих цистинурию (это относится к предполагаемым по УЗИ проблемам с почками).

[blacbarbara]

Спасибо за ответ!
Едим мы каши Хайнц, печенье и сушки не даю вообще именно по причине наличия там глютена (нам гастроэнтеролог сказала, что до 10 мес. ничего с глютеном не давать), кроме того в детском печенье столько всего намешано, и мед, и сахар и добавки всякие, с нашей аллергией его только и не хватало, ну еще я боюсь, что он подавится и задохнется.

[blacbarbara]

Добрый день.
Мы сдали анализы.

[blacbarbara]

Добрый день.
Мы сдали анализ мочи по Сулковичу, показало +, а педиатр сказала, что надо ++. Значит у нас рахит и сказала вит. Д давать по 4,5 капель.
Далее мы сдали анализ крови и мочи на ТСХ.
Результаты: ТСХ крови на аминокислоты и углеводы - без особенностей
ТСХ мочи на углеводы:
следы глюкозы
следы галактозы
лактоза +
глюкуроновая кислота +
ТСХ мочи на аминокислоты
промин +
глицин +++
аланин ++
глютаминовая кислота +
следы вамина
следы тирозина
триптофан +
Генетик написала диагноз: аминоацидурия, лактозурия. И сказала, что это причина низкого набора веса и АД.
Я почитала про эту аминоацидурию, и мне стало страшно, т.к. там везде пишут, что при ней умственная отсталость и задержка психического развития. Но у нас с ребенком в этом плане все нормально. Мы и у невролога были, и у педиатра. Никто о ЗПР не говорил. Да в принципе и сама вижу что ребенок развивается по возрасту. Или ЗПР позже наступает?
Сейчас мы едим грудь ночью, утром, днем и вечером перед снами. Остальное время: каши овсяная, кукурузная, гречневая, пюре: яблочное, грушевое, кабачок-яблоко.
Дала на пробу 2 раза творожок Тёма по 1 ч.л., кефир столько же, печенье Хайнц растворенное в воде.
Зубов нет еще.
Лечения никакого генетик нам не назначила, Вообще у нас в Тюмени генетики ни о чем, а это причем и зав. отделения медико-генетичскиого Областного перинатального центра. То есть больше идти некуда.

Вопрос такой: вот по этой ссылке [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] много информации, но я не врач и моих знаний не хватает, чтобы понять, какой вид у нас.
ИДем к нефрологу, посмотрим, что скажут еще и они.
И еще, можете ли вы прокомментировать анализы, и что нам делать, чтобы не было умственной отсталости у ребенка?

Еще генетик сказала, что у нас и печень плохо работает. Начала выспрашивать про печень , я сказала, что у мужа синдром Жильбера. Генетик тогда сказала, что можно было назначить нам ферменты, но раз наследственное синдром Жльбера, то это бесполезно.ю Я не поняла, лечить ребенка бесполезно что ли?
А муж сказала, что синдром Жильбера передается по материнсокй линии, ему так гепатолог сказал. Кому верить?

[elena__K]

Аминоацидурия бывает как при наследственной ферментопатии,котоая приводит к так испугавшим Вас последствиям.Аминоацидурия бывает симптомом патологии почек,например их незрелостью.Ее подтверждают повышением цистеина в крови.При наследственной ферментопатии цистеин крови не повышен.Поговорите с генетиком о возможности такого анализа.(Цистеин сыворотки крови).

[blacbarbara]

А определение цистеина в крови - это не анализ крови на ТСХ? ТСХ крови без особенностей.

[elena__K]

ТХС-метод тонкослойной хроматографии.Этим методом могут исследовать и кровь и мочу.На что исследовали кровь.Что написано в анализе.А лучше выложить скан.

[blacbarbara]

Кровь исследовали на аминокислдоты и углеводы.
Написано: ТСХ крови на аминокислоты - без особенностей.
ТСХ крови на углеводы - без особенностей.

[elena__K]

Ув.мама,результаты анализа крови и мочи на аминокислоты позволяет исключить у ребенка заболевание цистинурию.Сочетание лактозурии и аминоацидурии ,сопровождающиеся снижением массы встречаются при наследственноя непереносимость лактозы типа Durand. Отмечается метеоризм, постепенно нарастают симптомы обезвоживания организма, уменьшается масса тела. Наблюдаются лактозурия, аминоацидурия, отставание в росте, недостаточность массы тела. Увеличение концентрации в крови лактозы, которая поступает через слизистую оболочку кишечника, оказывает токсическое действие. При благоприятном течении болезни функции кишечника компенсируются к 2—3 годам жизни.
Диагноз основывается на данных анамнеза (непереносимость молока, пищевого сахара у родственников больного), биохимических исследований, нагрузочных проб с лактозой, сахарозой, крахмалом, глюкозой и D-ксилозой; обязательной фиксацией симптомов непереносимости — поноса, метеоризма, болей в животе: определении активности лактазы (сахаразы) в биоптате из слизистой оболочки тонкой кишки, рентгенологические исследования желудочно-кишечного тракта (с применением бария и соответствующего сахара) и др.

Лечение. Основным компонентом его является диета (см. Питание лечебное), исключающая соответствующий сахар. При непереносимости сахарозы и изомальтозы вместо сахара вводят глюкозу и фруктозу, ограничивают продукты, содержащие крахмал; не следует разводить коровье молоко отварами; необходимо исключить молочные смеси с декстримальтозой и мукой. При тяжелых формах лактазной недостаточности приходится полностью отказываться от кормления молоком. Детям дают сухие молочные безлактозные (низколактозные) смеси с солодовым экстрактом, мукой (рисовой, гречневой), низколактозное соевое, миндальное молоко; назначают препараты с иммобилизованным ферментом (керулак и др.). В более легких случаях ребенка переводят на молочнокислые продукты (кефир, йогурт, ацидофильная смесь), используют для кормления продукты, содержащие фруктозу.

[blacbarbara]

Сообщение от elenakramarchuk

Диагноз основывается на данных анамнеза (непереносимость молока, пищевого сахара у родственников больного), биохимических исследований, нагрузочных проб с лактозой, сахарозой, крахмалом, глюкозой и D-ксилозой; обязательной фиксацией симптомов непереносимости — поноса, метеоризма, болей в животе: определении активности лактазы (сахаразы) в биоптате из слизистой оболочки тонкой кишки, рентгенологические исследования желудочно-кишечного тракта (с применением бария и соответствующего сахара) и др.

ой, ну насчет переносимости молока, не знаю, я не пью молоко, ну когда пытаюсь пить, у меня как рвотный рефлекс случается, даже проглотить не могу, но могу есть сгущенку, каши на молоке, кисломочку ем. Остальные родственники, в т.ч. и папа пьют молоко литрами.
Мы на ГВ.
Поноса у ребенка нет стул регулярный, оформленный как колбаски, метеоризм ну есть умеренно, животик не болит, и не болел особенно, в смысле коликов не было у него вообще.

Нефролог поставила диагноз - тубулопатия.

А еще вопрос хотела задать, нам разрешили ставить прививку от полиомиелита, имовакс полио, инактивированную вакцину. Но что-то меня сомнение берет, можно ли нам ставить прививки? Есть только БЦЖ в роддоме.

[blacbarbara]

Напишу, может, кому полезно будет.
Сейчас описываемому выше ребенку уже 6 лет.
Инвалидность. Диагноз: ЗПРР, СДВГ, резидуально-органическое поражение головного мозга. Вторичная тубулопатия. ПОд вопросом синдром де Тони-Дебре-Фанкони. Витамин Д -резистентный рахит.
В 6 лет ребенок ростом 115 см., вес 16,5 кг. худой, осанка плохая, координация движений нарушена, может упасть на ровном месте. Речь появилась только в 2,5 года - первый слова, потом как какой-то провал, и до 4,5 лет. Лечили, возили на дельфинотерапию, Томатис, логопед, дефектолог, психолог.
Дефицит аминокислот так и остался. Пьем аминокислоты из Примавера-Медика.
Есть второй ребенок - абсолютно здоровая девочка, в 3,5 года вес 16 кг., рост 110 см.

В общем мой вывод как мамы: надо было при снижении веса подбирать высококалорийную и богатую аминокислотами смесь. И к черту это ГВ, надо было с пасать ребенка. А сейчас время упущено.