Проблемы с глотанием у ребенка

[Helen_S]

Девочке 4 месяца (родилась 16.10.2008), вес 6265 гр., рост 61 см.
Ребенок родился недоношенным в 35 недель 5 дней, весом 2720 гр. рост 49 см. Находилась с 16.10.2008 в реанимации НИИ акушерства и гинекологии на Опарина, с 04.03.2008 в реанимации больницы Святого Владимира (русаковской). Диагноз при переводе в Русаковскую больницу - ларингомаляция, дисфункция гортани, врожденный стридор, врожденная пневмония реконвалесцент, среднетяжелая асфиксия при рождении, недоношенность, малые аномалии головного мозга, блефарофимоз, частичная атрофия дисков зрительных нервов.
В данный момент ребенку поставили трахеостому (с 07.03.2008), чтобы хоть как-то разрешить проблемы с гортанью (недоразвитость хряща гортани, из-за чего не могла дышать самостоятельно). После Русаковской добавилась запись в диагнозах - хондроперихондрит гортани.
Протокол МРТ головного мозга, сделанной в 1 месяц (к сожалению проведен не до конца - ребенок очень нервничали не лежал спокойно) - Заключение: Киста левого бокового желудочка (киста сосудистого сплетения?). МР-признаки гипоплазии лобных и височных долей, возможно с пахигирией правой лобной доли, которую следует дифференцировать с задержкой развития головного мозга, на фоне умеренной смешанной гидроцифалии, вероятнее всего компенсаторного типа. Нельзя исключить диффузную гетеротопию серого вещества в паравентрикулярном веществе лобных долей. Для уточнения характера очаговых изменений лобных долей головного мозга рекомендуется повторная МРГ головного мозга с проведением адекватной седации пациента через 7-10 дней.(есть весь протокол со снимками).
А так же заключение УЗИ головного мозга:
в 2 недели (делали в НИИАиГ) - ликвор на средних значених нормы, слева в талямокаудальной вырезке конгломерат мелких кист 13*6*7мм. Отмечается гипоплазия внутремозговых волокон мозолистого тела. 2-х сторонняя островковых долей, односторонняя гипоплазия обонятельного мозга. Гетеротопия серого вещества в лобных отделах больших полушарий.
В 2 месяца (делали в Русаковской больнице) – Заключение: эхопризнаки дилатации левого бокового желудочка на фоне многокамерной субэпендимальной кисты крупных размеров слева. Эхопризнаки жидкостной структуры на основании мозга (дилатация межножковой цистерны? киста селлярной вырезки). Эхопризнаки незрелости структур головного мозга.
В 3 месяца (делали в подольской больнице) – Заключение: ассиметричная вентрикуломегалия с субэпендимальной кистой (уменьшающейся). Жидкостное образование основания мозга (дилатация межножковой цистерны?).
То же в 3 месяца (в невромеде) – Заключение: расширение желудочковой системы мозга. Кисты левого бокового желудочка и основания мозга. Венозная дисциркуляция.
С рождение питание получает через зонд в носу. Когда я её забрала из больницы (ей тогда исполнилось 2 месяца) мне разрешили давать немного молока ей из соски. Начинала с 10 грамм. Сосала и глотала она не очень активно и в трахею постоянно попадало немного молока. Так как у неё трахеостома я имею возможность это молоко из трахеи отсасывать. Потом вроде она стала меньше молока в трахею заглатывать. Особенно, когда не засыпала при кормлении, но где-то через месяц когда мы уже дошли до 80 грамм из соски, правда за 1.5 часа, она стала захлебываться больше. К тому времени мы перешли на поильник Хабермана фирмы Медела - из него ей легче сосать. Я просто испугалась давать ей больше и перестала мучить ребенка соской - давала ей выпить столько, сколько она хотела. Сейчас она выпивает из поильника 20-40 грамм за 30 минут в среднем. Санирую по 3-4 раза.
В данный момент меня волнует именно проблема её кормления - не очень радует перспектива кормить ребенка постоянно через зонд. Спрашивала у лоров - могут ли быть проблемы с глотанием из-за её недоразвитого хряща (как мне объяснила неонатолог из НИИАиГ - клиновидной формы, а не лопаточкой), который прикрывает голосовые связки, они сказали, что в нашем случае это скорее всего неврология. Ещё у неё нет мимики, может это из-за слепоты (пока под вопросом, но за предметами она не следит), она не моргает - глаза всегда приоткрыты, только когда очень крепко засыпает закрывает полностью. И у неё постоянно открыт рот, правда последнее время она стала иногда его прикрывать, когда сосет всё нормально.
Можно ли как-то вылечить проблемы с глотанием или это у нас на всю жизнь?

[Dr. W.N.]

Это вопрос не для заочного обсуждения, особенно с учетом краткого и неясного заключения "скорее всего неврология". Заключения невролога в тексте нет.

[Helen_S]

Сообщение от Dr. W.N.

Это вопрос не для заочного обсуждения, особенно с учетом краткого и неясного заключения "скорее всего неврология". Заключения невролога в тексте нет.

Заключение участкового невролога: раннее органическое поражение ЦНС.
Заключение невролога в больнице было: пренатальная энцефалопатия. Назначали актовегин, элькар и пантогам месяц, теперь пьем танакан.

[eqimi]

Назначали актовегин, элькар и пантогам месяц, теперь пьем танакан ---- если принимать во внимание раннее заключение участкового невролога --- органическое поражение ЦНС --- то эти препараты не эффективны и пустая трата средств и времени.

[Dr. W.N.]

Я имел в виду описание неврологического статуса - того, что видно при осмотре. Если такого описания нет, то "неврологически" оценить ситуацию трудно. Актовегин, элькар и танакан - "лекарства" для отвлечения внимания, назначаются исключительно по традиции и пользы не приносят. Вероятно, улучшение глотания будет происходить со временем, но заочно я не возьмусь прогнозировать ни по одному аспекту развития.

[Helen_S]

Вот наш неврологический статус: общемозговых и менингеальных симптомов нет. По черепно-мозговой иннервации: блефарофимоз 9в гельмгольца ставили ещё и птоз), незначительный элемент слежения за яркой игрушкой, реакция на свет положительная, лицо симметрично, гипомимия (интересно где они хоть какую-то мимику увидели), поворачивает голову в сторону источника звука, самостоятельного глотания нет, слабо сосет соску (я бы сказала жует языком соску), но быстро теряет к ней интерес, язык в полости рта по средней линии, атрофия мышц языка, фебриллярные подергивания. Общая двигательная активность снижена. Контрактуры 4 пальца правой кисти, 2-3 пальцев левой кисти. Мышечный тонус гипотоничен, сухожильные рефлексы в норме, D=S. Учитывая наличие трахеостомы, ребенок предпочитает положение на боку (только голову на боку, туловище на боку ей не особо нравится). голову удерживает (только клюет постоянно и запрокидывает её), активно тянет руки в рот, поворачивается на бок (только во сне, когда не спит надо помогать). оценка познавательного развития субъективна - 1-2 мес., языковое оценить невозможно, моторное - 3 месяца.

Лоры делали фиброскопию недавно - носоглотка свободная, надгортанник имеет несколько загнутые края, черпаловидные хрящи несколько отечны, подвижны, голосовые и вестибулярные складки гиперемированы, отечны, находятся в положении, близком к парамедианному, просвет гортани сужен до 1-2 мм, имеется большое количество слизистой мокроты, периодическое затекание ее в просвет гортани, мокроту, слюни ребенок не сглатывает.
Сейчас ей 6,5 месяцев.
Больше всего пугает полное отсутствие мимики и глотания. На лице подвижна только нижняя челюсть, глаза не моргают, следит когда за игрушкой глаза не двигаются - поворачивает голову. Если бы не трахеостома, то давно бы ребенок умер от аспирационной пневмонии, несмотря на зондовое питание - очень часто срыгивает, сейчас по чуть-чуть, раньше были фонтаны. только успеваю из трахеи санировать.
Записались на МРТ. Вроде как при УЗИ у нас показывает какое-то образование в основании мозга (дилатация межножковой цистерны?).
Сейчас назначили энцефабол, потом кортексин и когитум.
Может нам ещё какое-нибудь исследование сделать?
Может есть какая-то гимнастика или что-то ещё для развития мышц лица?

[Dr. W.N.]

Ничего определенного и утешительного сказать не смогу. Со стороны внутренних органов есть какие-то особенности?

[Helen_S]

Неа, на удивление всё в полной норме - делали узи всего, что в животе - всё в норме, экг в норме, только умеренная тахикардия (узи сердца не делали), анализы крови, мочи, копрология - в норме, правда не делали биохимию (может надо?) и гормоны не сдавали (надо?), ну и щитовидку в нашем случае не посмотришь. Физическое развитие в полной норме - рост, вес, обхват головы, груди, вылезло уже два зуба. Ребенок в принципе чувствует себя хорошо. Хорошо спит ночью, мало правда с 22-23 до 6-7 (с ночным кормлением), и днем три раза часа по два-три. Легко засыпает. Любит засыпать с пустышкой (подобрали форму, которая у неё во рту держится, но она её может выплюнуть при желании).

[Helen_S]

Хочу поднять свою темку.
Сейчас Эвелине уже 5 лет 10 месяцев.

На удивление всем врачам Эвелина развивается неплохо (относительно начального состояния особенно).
Нам выставили генетический диагноз - микроделеция 19q13.11-13.13.
Правда особо легче от этого не стало - в мире описано всего 7 случаев, естественно это просто описания. Есть похожие признаки, но много и совсем непохожих (особенно рост и вес, который у всех описанных детей был гораздо ниже нормы, а у меня девица не самая маленькая для своего возраста).
Многому научились - может стоять с поддержкой (скорее с опорой, даже с минимальной), сидеть без поддержки, ходит с опорой, сейчас пытается делать самостоятельные шаги (конечно это не ходьба, а такой бег на 4-5 шагов, но руки смогла отпустить и постоянно тренирует новое умение). Появилась речь, пока только на уровне простых предложений (а первое трёхсложное слово она сказала ровно год назад - "подарки"). И даже посторонние люди могут кое-что понять из её разговора (а это должно быть не очень просто, произносить слова понятно, когда на лице не работает ни одна мышца, а двигается только нижняя челюсть, и даже движения языка ограничены).
Многие диагнозы не подтвердились - никакой слепоты у нас нет, ЧАЗН, амблиопия, гиперметропия (+3), косоглазие расходящщееся, птоз, блефарофимоз. Но это ей не очень мешает - вблизи она видит очень хорошо (легко ориентируется в папином айфоне).
Правда и кое-что новое добавилось - обнаружилась большая арахноидальная киста. Обнаружили её уже достаточно большой, сейчас наблюдаем в динамике. Смотрели нас за это время несколько нейрохирургов - показаний к операции нет.
Так же выявились после деканюляции апноэ сна (уверена, что были и раньше, просто трахеостома помогала выходить легче из апноэ). Делаем ПСГ каждый 6 месяцев, пока сомнолог не видит угрозы и ждём, когда подрастём.
От трахеостомы мы избавились в 3,5 года. Могли раньше, но нам оставили время для того, чтобы научиться кашлять и глотать.
В итоге, 1,5 года Эвелина ела через рот, и даже научилась пить воду!
Но всё равно, хоть чуть-чуть пищи попадало в трахею. И приходилось в конце еды санировать трахею через трахеостому.
Ну и пришлось выбирать - дышим как все, или едим как все.
В 3,5 года её деканюлировали и я перестала кормить её через рот.
Хотя желание у неё было очень сильное. Но откашлять эффективно то, что стоит у неё где-то в гортани она так и могла (только если накапливается большое количество или она сильно подавится).
Так мы ели через гастростому опять 2 года (гастростомию и фундопликацию делали в начале 2009 года).
Но постепенно стали давать по чуть-чуть еды опять.
Но вот сейчас у неё уже такой заинтересованности в еде через рот нет.
ей это интересно, но интерес пропадает, то ли устает она, то ли ещё что. И всё равно давится.
Вот уже несколько недель сама стала просить и пить воду из бутылки (такие маленькие бутылочки "фруто няня" с носиком). Бывают дни, когда она несколько таких бутылочек может выпить.
Но всё равно давится. С кашлем стало легче - может покашлять по просьбе, но всё равно кашель не всегда эффективен. Я очень боюсь аспираций, поэтому события не форсирую.

Пытались узнавать - есть ли реабилитация именно в плане глотания в России, нам утверждали все, что такой нет. У нас бульбарный синдром, это не лечится и т.п. Но ведь как-то же есть она научилась, когда трахеостома стояла???

А тут я сходила на семинар и для меня было шоком, что оказывается для взрослых больных после инсультов существуют целые отделения, где занимаются именно восстановлением глотания!!! Делается это под присмотром невролога, лора (или отоневролога) логопедами и нейропсихологами! Я даже видела эти занятия, можно было отследить динамику этих больных.
Ну почему??? Почему взрослыми больными занимаются, и занимаются достаточно активно, а детям только зонд, или в лучшем случае гастростому и всё???
Стала узнавать. Оказывается в Германии и Израиле точно есть такие отделения, где занимаются диагностикой и восстановлением глотания именно у детей. При чем ЛЮБОГО(!!!) возраста. А ведь Эвелине так никто в этом плане не провёл никакой диагностики и не выставил никакого диагноза, только многозначительно все говорят "у вас же НЕВРОЛОГИЯ"! Не поясняя при этом, а что именно за неврология и КАК выходить из всего этого.

Может просто я такая тёмная и очень плохо думаю о нашей медицине??? И у нас в России очень много отделений, где могут провести диагностику и помочь в реабилитации именно глотания у ребёнка????
Может быть кто-то сможет помочь??? Очень буду благодарна!!!!

[marinaivanova]

Клиника в Израиле называется "Вольфсон". [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Helen_S]

Спасибо! Сейчас посмотрю.