|
#1
21.09.2013, 21:53
|
|||
|
|||
|
синдром гольденхара?
Добрый день, уважаемые врачи.
Моему сыну ставят синдром Гольденхара, правда пока под вопросом. Расскажу все по порядку: Ребенок из двойни (м+д). Сейчас ему 9 мес. Беременность перенесла хорошо, чувствовала себя отлично. Делали кесарево. Тоже все прошло отлично. При рождении была головка немного на бок и ассиметрия лица. Врачи ничего не сказали, да и впоследствии ничего не говорили: что делать? к чему это может привести и т.д. В 6 мес я сама заметила, что у него десны с одной стороны (где челюсть развивается плохо) смыкаются, а с другой нет. Пошли к челюстно-лицевому хирургу, который попросил делать фото сейчас и в год, посмотрят разницу, и сдали анализ у генетика (кариотип, если я не ошибаюсь). Ухо у него нормальное, даже зубы вверху вылезли сначала с той стороны, которая хуже развита. Мне, все-таки, кажется, что хуже не стало, чем было при рождении. Даже лучше стало. Некоторые врачи присматриваются и ничего не видят даже. не могут понять с какой стороны. Ведь, если бы она не развивалась вообще, то за 9 мес. было бы сильно заметно разницу. Может ли быть такое, что эта сторона развивается как и другая, просто из-за того, что ассиметрия уже была, она так и остается? Насколько этот анализ позволит точно определить есть ли этот синдром или нет? Заранее спасибо! 
|
|
#5
01.10.2013, 12:17
|
|||
|
|||
|
ну вот слух нам не удалось проверить, он вертелся......в октябре пойдем еще раз это ушко проверять. Слышит точно, а вот одним или обоими не знаем пока. Лор смотрел уши сказал, что все в порядке. Узи сердца в норме. Вот массажистка сегодня сказала, что позвоночник немного искривлен в одну сторону. Глаза еще врачам не нравились, подозревали птоз, но как я поняла, то все-таки не поставили такой диагноз, так как глаза у него открываются и закрываются, т.е. веко работает. Просто у него разрез глаз папин-лисий. Зрение хорошее. Вот вроде бы и все.....
|
|
#6
02.10.2013, 09:13
|
||||
|
||||
|
При синдроме Гольденхара изменения в кариотипе бывают в очень редких случаях. И эти случаи всегда сопровождаются многочисленными симптомами в тяжелой форме. То есть, думаю, что необходимости в кариотипировании нет. Скорее есть необходимость показать ребенка еще нескольким специалистам, что бы получить альтернативное мнение.
|
|
#7
02.10.2013, 15:03
|
|||
|
|||
|
Каких специалистов Вы имеете ввиду? Генетиков? У нас он один и то в области...куда мы и ездим сдавать кровь.
А что делать с челюстью? Хирург нам сказал, что если синдром подтвердится, то нужно будет в 5 лет оперировать: разрезать десну и наращивать ее....
|
|
#9
04.10.2013, 09:01
|
||||
|
||||
|
Я имела в виду специалистов, к которым у Вас может быть доступ, и специальность которых связана с диагностикой синдрома - генетик, хирург, педиатр...
Такого анализа нет.
|
|
#10
15.10.2013, 11:47
|
|||
|
|||
|
А можно попросить присоединиться к разговору челюстно-лицевого хирурга, если таковой имеется!?!
У меня вопрос: если синдром не подтвердится, и хуже не станет, то как быть с искривлением челюсти?? Возможно ли как-то исправить эту асииметрию, чтобы не проблем с зубами в будущем....Это же и неправильный прикус будет, и переваривание пищи....?
|
|
#11
07.11.2013, 17:12
|
|||
|
|||
|
Были у генетика,после очного осмотра она полезла в книгу о синдромах и там вычитала, что у нас все-таки есть этот синдром, но легкая степень (или стадия), т.к. у нас сердце в порядке, позвоночник тоже, ну и соответственно уши. У меня вопрос: бывает ли такое и что нам дальше делать?
|
|
#13
15.12.2013, 20:04
|
|||
|
|||
|
Добрый день. Искривление челюсти не увеличивается на мой взгляд. У меня вопрос: как быть с этим искривлением ?? Возможно ли как-то исправить эту асииметрию, чтобы не проблем с зубами в будущем....Это же и неправильный прикус будет, и переваривание пищи....?
|
|
#14
17.12.2013, 06:28
|
||||
|
||||
|
На мой взгляд это не недоразвитие одной стороны, а асимметричная форма челюсти. В данный момент ничего не исправить, только наблюдение. Когда клыки прорежутся - покажитесь ортодонту.
|
Линейный вид
