#16
|
|||
|
|||
Уважаемые врачи! Очень надеюсь на Ваш ответ на моё последнее сообщение!
Заранее спасибо! |
#17
|
|||
|
|||
Пожалуйста, посоветуйте что-нибудь!
Есть два разных мнения врачей - мы не знаем, кому верить?! Очень ждём ответа! |
#18
|
|||
|
|||
Представленные вами фрагменты ЭЭГ не возможно оценить.
Вы записывали приступы на видео? |
#19
|
|||
|
|||
Ничего у меня записать не получилось - сын всё время болел с высокой температурой, и непонятно было - что от болезни, а что нет, попал в больницу под капельницы и наблюдение реанимации.
А выписали нас опять с диагнозом: [Изображения доступны только зарегистрированным пользователям] Причём эписиндром опять поставлен на основании именно этих кусочков ЭЭГ. Со словами "с такой ЭЭГ только противосудорожные"! Я пока не даю, ребёнок ещё сильно болеет и оценить его состояние сложно. А два самых лучших врача эпилептического центра дали взаимоисключающие рекомендации. Тот, который сказал давать Финлепсин, правда, назначил минимальную дозу - по четвертушке от двухсотого утром и вечером - всего половинку в день. Раньше сын принимал в два раза больше. По словам второго - можно не давать. Мы в полной растерянности - давать или нет. И большие сомнения вызывает то, что месяц назад активность была в ЛЕВОЙ височной обл., а теперь в ПРАВОЙ. Скажите, пожалуйста, такое вообще бывает? Или одну из наших ЭЭГ могли с кем-то перепутать всё-таки? |
#20
|
|||
|
|||
Не могу уже дополнить верхнее сообщение..
Передёргивания всем телом или только руками, только спиной, только ногой, как подбрасывает, в основном всегда при просыпании. А ещё сын во сне очень часто почему-то жуёт. Причём, без скрипа зубов - просто жуёт - челюстями, но зубов не слышно. Ну и разные незначительные мелочи бывают. Бывают сильные поведенческие нарушения, он как-будто не в себе - ползает по полу, прыгает, мотает головой.. Выглядит неадекватно, остановится сам не может, боли не чувствует, засыпает только после "захвата". Это может длится час, а может и 1-2 дня - но потом он будет на следующий день очень вялым, уставшим, и почти всё время спать. Подскажите,это не связанно с эпи-активностью? |
#21
|
|||
|
|||
Мы уже почти полтора года без противосудорожных.
Приступов нет. |
#22
|
|||
|
|||
Очень хорошо. Скажите, сохраняются ли проблемы с психикой (поведение, сон...)?
|
|
#23
|
|||
|
|||
В основном, у сына сохраняются проблемы, как у ярко-выраженного по всем направлениям СДВГшки.
Агрессия, которая была на АЭПах - тогда сын даже кусок хлеба откусывал со злой маской на лице, ушла, слава Богу. )) На данный момент может стукнуть, но это скорее под действием импульса. Остальные поведенческие нарушения, разговоры о смерти, видения и т.п., приобретённые и вошедшие в привычку на АЭПах практически ушли, а которые не ушли, мы потихонечку тоже побеждаем. 1,5 года также потратила на то, чтобы неконтролируемые истерики и приступы неадеквата, по максимуму научить сына контролировать. Приходилось предупреждать, считать и на счёт 3, удерживать руки, ноги, тело. Кусался, дрался, выгибался, орал, выкручивался - главное было удержать. Но со временем, с годами, на счёт 2 уже более или менее прекращает и пытается успокоиться САМ. Также учила контролировать свои эмоции и действия. Приходилось даже закрывать в безопасном месте и держать дверь - пока не успокоишься - не выйдешь. Увы, методы жёсткие, но делалось это всё ради сына. Учила общаться с людьми не через меня, а напрямую (из-за АЧ) и всё вышло. )) 1,5 года приучала к режиму, также приходилось удерживать часто, даже заворачивать в одеяло, т.к. сын очень сильный, и вот около месяца назад у нас он наконец-то сформировался - в 22-30 ложимся (уже без проблем), в 23-24 часа сын засыпает, в 7 утра просыпается. Ему этого сна хватает на сутки. Конечно, много ограничений, как у него, так и у всей семьи - в гости никого не приглашаем (иначе разнос), избегаем шумных мест, избегаем световых вспышек (салюты и т.п.), никогда не гуляем долго в одном месте (дольше 15 мин. в одном место и разнос), много ходим и постоянно меняем место дислокации, постоянно чем-то занимаю сына, меняю род его деятельности. Как только вижу, что возбуждение нарастает - увожу, отвлекаю, переключаю внимание, не даю зациклиться и уйти в неадекват. Единственное - плохо переносит полнолуние и смену погоды, в такие дни с ним сложнее, чем обычно. Остались сменяющие друг друга навязчивые движения, но тики ушли. В остальном - вечный двигатель, который никогда не останавливается, его видно и слышно везде, не принимает практически никакие правила и ограничения, абсолютно отсутствует чувство самосохранения, очень импульсивный - спешит, перебивает, кричит, всё теряет, вещи рвёт, всё ломает по неосторожности, тут же всё забывает.. Сосредоточиться на чём-то одном совсем не может. (( Воспитатели жалуются, что неуправляемый. =( Но мы справляемся, у нас появился общий язык и диалог, а это очень важно. В чём лично мне очень помогает психолог, пришлось обратиться, очень сложно с такими детками - это ежедневный материнский труд и очень немаленький труд. Но всё постепенно получается и маленькими шажками мы идём к намеченному результату. )) И ессно, всё намного лучше, чем могло бы быть. )) Единственное, с чем мы не можем никак справиться, что связанно скорее всего с органическим поражением мозга, я описала в этой теме - http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=274554 Очень надеюсь, что врачи не пройдут мимо и дадут какие-то советы и рекомендации. С праздником всех! )) |
#24
|
|||
|
|||
|