Синдром двигательных расстройств в виде формирования спастического тетрапареза

[_Anya_]

Здравствуйте! Хотелось бы обратиться за помощью к специалистам разобраться на сколько тяжелая ситуация в диагнозе моего ребенка. У меня были тяжелые стремительные роды, недоношенность (36 недель), двойня. Первого родила, а второй путем кесарева сечения, т.к. шел ручкой вперед, и как после оказалось, тугое трехкратное обвитие пуповиной вокруг шеи. Оценка по шкале Апгар 3/3/5.
Я на счет второго малыша, хотя и у первого проблемы (гидроцефальный синдром). Сейчас нам уже 2 мес. 2 дня.
Пишу данные из эпикриза.
В родзале: санация ВДП, ИВЛ мешком Амбу и маской, интубация через ЭТТ, непрямой массаж сердца.
Ранний неопатальный период: генерализованные клонические судороги, респираторные расстройства. На 7-е сутки поступил в отделение анестезиологии и интенсивной терапии новорожденных с ДН 3 ст., СН 1 ст., с синдромом эндогенной интоксикации, с нарушением пассажа по ЖКТ.
Находился там на лечении 5 недель с диагнозом: асфиксия тяжелой степени в родах на фоне дистресса плода во время беременности и родов. РДС, смешанного генеза, тяжелое течение. Церебральная ишемия 2-3 ст., сопор. судорожный синдром. гидроцефальный синдром. Постинтубационный ларинготрахеобронхит. Постгипоксическая кардиомиопатия. Ишемическая нефропатия. Реактивный гепатит. ДН 3 ст. ССН1-2 Аст (может неверно написано, ксерокопия плохого качества), синдром эндогенной интоксикации. МФН. Второй из двойни. Катаральный омфалит. Функционирующие фетальные коммуникации. Высокий риск реализации ВУИ, неопатальной инфекции.
На сегодняшний день ребеночек мой переведен в отделение патологии новорожденных. Питаемся мы через зонд, т.к. не было сосательно-глотательного рефлекса. Проводят санацию, много мокроты из легких санируют, слюнки во рту. Никак мы не избавимся пока что от мокроты этой после реанимации еще. Пытается подсмактывать уже, но глотать… практически не глотает. Вот 2 дня назад начали пытаться давать ему пробовать кушать из бутылочки, получается глотнуть у него грамм 7-10, затем начинает его крутить всего, устает, и остальное через зонд.
Сейчас нам ставят такой диагноз: Гидроцефальный синдром, синдром двигательных расстройств в виде формирования спастического тетрапареза перинатально обусловленный. Судорожный синдром в анамнезе. Баквыделитель Клебтиелла пневмония (кишечник). РДС, тяжелое течение, в стадии реконвалесценции. Постинтубационный ларинготрахеобронхит в стадии реконвалесценции ДН I. Постгипоксическая кардиомиопатия, СН 0-1 стадии. Ишемическая нефропатия. Реактивный гепатит. Недоношенность (СГ 36 недель). МФН. Второй из двойни. Неполная хрящевая атрезия хоаны справа.
Хотелось бы получить побольше информации именно о диагнозе «Синдром двигательных расстройств в виде формирования спастического тетрапареза перинатально обусловленный. Судорожный синдром в анамнезе». На сколько это тяжелый диагноз и есть ли у нас надежды избежать ДЦП? Встречались ли в медицинской практике случаи снятия данных диагнозов при активном лечении? И в какую клинику в Украине нам обращаться за помощью и дальнейшим лечением после того как нас выпишут из ОПН?
Заранее благодарна за ответ, рекомендации и отведенное время на мое письмо.