#1
|
|||
|
|||
Эпслепсия, терапевтически резистентная
Здравствуйте. у меня 2 дочери.
Младшая дочь - инвалид уже 3 года (ей 4,5) , диагноз: наследственная эпилепсия терапевтически резистентная со сложными парциальными полиморфными эпиприступами. на фоне приема топомакса (в течение 2 лет) поставлен диагноз: задержка нервно психического и речевого развития. сейчас принимаем ламиктал 125мг/сут, но речи нет вообще, только лепет иногда. Красноярский краевой эпилептолог (край) прописал церебрум композитум №10 в теч 4 недель, а местный невролог прописал кортексин. причем их рекомендации взаимоисключающие.. судороги идут серийно, через 30 мин-1.5 час.. при температуре ,в жару. снимаются только реланиумом в дозе 1.5 куб в/м при весе ребенка 15 кг. В крае сказали что мозги должны справляться сами, дополнительно ничего принимать не надо, а местный невролог говорит, что надо сразу давать диакарб по 0.5 - 1 таб в день для снятия отека мозга и ценнаризин по 1/2 2 р в день для питания. причем начинают ругаться когда я пытаюсь совместить их рекомендации. Кого слушать? подскажите, пожалуйста, куда можно обратиться для консультации (можно в интернете заочно), приехать в Москву у нас нет средств. Вторая дочь (7 лет) без патологии, начала плохо спать, жаловаться на ночную тошноту, пару раз вырвало. паразитов нет. Эхо-эг в норме, РЭг выявило дистонические изменения по гипертоническому типу. повышено периферическое сопротивление. признаки венозно-ликворного нарушения. наш невролог говорит, что все в порядке. педиатор сказала, что это невроз из-за инвалидности младшей, внимания на это обращать не надо. так ли это? Заранее спасибо. |
#2
|
|||
|
|||
Через инет получить консультацию крайне трудно, всё таки мы не видим малыша.
Что касается младшей дочери - никаких препаратов для "питания мозга" или чегото там не надо давать. Выше рекомендованные препараты - церебрум композитум, кортексин, циннаризин - не надо давать.. Самое главное подобрать адекватную терапию АЭП (антиэпилептические препараты). Проводилась или была ли рекомендована МРТ головного мозга? На счёт второй дочери - инфы очень мало. Если очно невролог не видит проблемы, разумно пока получить второе мнение педиатра. |
#3
|
|||
|
|||
Всё таки предоставьте более подробную информацию: выписки, результаты обследований (ЭЭГ отсканировать и выложить), результаты осмотров невролога (осмотр молоточком), анамнез - когда в первые возникли судороги, какие судороги опишите (что видите своими глазами), как часто (дневник приступов), какие вообще АЭП принимали, с подробными дозами и весом малыша в период назначения того или иного препарата. Почему наследственная, на каком основании данное предположение. Необходима вся инфа.
|
#4
|
|||
|
|||
Цитата:
Я отсканировала все выписки младшей дочи, куда их переслать можно? С уважением Ольга. |
#5
|
|||
|
|||
Цитата:
Выложить можно на - [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] -- здесь предоставить ссылки (не забудте убрать галочку с пункта -Уменьшить до) |
#6
|
|||
|
|||
Не получилось выложить
Здравствуйте. Попыталась выложить файлы в Радикал, но не получилось
Они в дос. формате. Куда и как их можно выложить? Их около 60 шт. С уважением, Ольга |
#7
|
|||
|
|||
Цитата:
|
|
#8
|
|||
|
|||
Здравствуйте. Выложила файл на [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] как "Аева Настя.rar" пароль 210604.
С уважением Ольга. |
#9
|
|||
|
|||
Надо дать ссылку на сам файл.
|
#10
|
|||
|
|||
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
|
#11
|
|||
|
|||
Уточните:
1. какая форма эпилепсии у вас (дайте подробно инфу) 2. наблюдались ли у вас родителей фебрильные приступы в детстве? 3. чаще всего у малыша на какой температуре возникали приступы (интересует хронология событый, например: в самом начале при тепературе 38 и выше, в последствии при более низкой - к примеру) 4. в каком возрасте впервые появились миоклонические приступы? 5. чаще всего идёт описание генерализованного тонико-клонического приступа, при этом интересует всегда заинтересованы обе стороны или преобладает какая нибудь одна половина тела или конечностей? 6. с какого возраста появились впервые приступы без температуры и как в последствии они нарастали количеством по сравнению с судорогами на фоне температуры? |
#12
|
|||
|
|||
Я не понял, какие все-таки сейчас есть типы приступов.
Неясно, были ли приступы во время мониторинга. Для удобства восприятия дневник приступов лучше вести в виде таблицы - графы по вертикали - числа месяца, по горизонтали - время в часах. Одинаковые типы приступов отмечать одним знаком, если типов приступов несколько, то для каждого типа свой знак (точки, галочки и т.п.). В этой же таблице обозначать прием препаратов. Так будет понятно распределение приступов и связь их с приемом лекарств. |
#13
|
|||
|
|||
Цитата:
А как отмечать приступы в таблице, если они идут, например, в 12-10 и в 12-40? Там же на один час она клеточка. |
#14
|
|||
|
|||
Отмечайте количество приступов в час.
|
#15
|
|||
|
|||
Цитата:
|