|
#1
05.12.2008, 18:06
|
|||
|
|||
трансплантация, где?
Здравствуйте. Задаю вопрос и готова к осуждению, но, пожалуйста не надо.
Я мама 3х летнего ребенка больного ДЦП, очень много занимались и лечились много где. НИЧЕГО не сдвигает с места, ребенок ОЧЕНЬ тяжеленький. Месяц назад родился еще один ребенок. Сделали забор пуповинной крови. Сейчас решились на клеточную терапию. Обратились к поиску доноров, т.к. волнуюсь, что будет плохая совместимость с новорожденным, а время бежит.... В пн сдаем анализы на HLA типирование (1,2 класса). Делаем анализ новорожденному братику, мужу, моим родителям и моей родной сестре, родителям мужа. В надежде на совместимость. Понимаю, что мало шансов, понимаю, что не доказано... мыши.... кролики и т.д. Вопрос: если вдруг получится хорошая совместимость, то где можно провести процедуру трансплантации? К кому обратиться? В онкологии, имуннологии удачно используют и легально. Почему же в неврологии все скрыто и из под полы? Очень много искала в интернете, не нашла, куда обратиться? Может в др страну, куда??? ОЧЕНЬ ПРОШУ помогите советом, по человечески, может в личку. В любом случае я не отступлю от задуманного. ПОЖАЛУЙСТА Спасибо заранее, очень буду ждать ответа. |
|
#2
05.12.2008, 18:23
|
||||
|
||||
|
Трансплантация чего-либо при ДЦП абсолютно неэффективна. Это обман. Поэтому Вы и не нашли ничего в интернете. Это шарлатанство с целью отъема у Вашей семьи денег.
|
|
#3
05.12.2008, 18:34
|
|||
|
|||
|
Для росс-х граждан доноров ищут бесплатно и в онкологии тоже не бешенные деньги (помоему бесплатно). тем более если родственный донор. помоему здесь на нашей семье не разбогатеть, а вот то что предлагают в инст .... в питере или в инст..... тех в москве за 30-70 тыс руб - здесь я с вами согласна
|
|
#4
05.12.2008, 18:43
|
||||
|
||||
|
Вопрос количества денег в данной ситуации вторичен. Главное - трансплантация при ДЦП неэффективна!!!
|
|
#5
05.12.2008, 18:44
|
||||
|
||||
|
Вы, пожалуйста, поймите, что в онкологии ищут с понятной целью - там химиотерапия, которая убивает напрочь стволовые клетки крови, вместе с лейкозными или другими опухолевыми - высокодоз так называемый. И без трансплатнтации не выжить, пересаженные клетки начинают функционировать и вырабатывать новые клетки крови (ну, это если по простому). Метод небезвредный, бывают реакции трансплатнанта против хозяина - эти клетки начинаюти неприлично себя вести, и иногда от РТПХ даже умирают. Но тут уж или так, или эдак - прогноз все равно никакой, поэтому можно идти на ТКМ, хотя это уже НЕ эксперимент.
То же самое и в иммунологии - если есть апластическая анемия, свой костный мозг мертвый - терять нечего. ТКМ стоит денег - доноров бесплатно не ищут - активация от 5 тысяч евро, ТКМ в РДКБ - да, бюджет, но Вы в курсе, сколько стоит поддержка? А в Германии лечение такой патологии - от 150 тысяч евро, в Израиле - от 100 тысяч. А все остальное пока далее мышей не пошло, но ваш ребенок же не мышка, правда? |
|
#6
05.12.2008, 18:44
|
|||
|
|||
|
неэффективна или с недоказанной эффективностью? мне кажется второе, тогда есть шанс... а он нам нужен
|
|
#7
05.12.2008, 18:49
|
|||
|
|||
|
Цитата:
не мышка.....но растение не лучше мышек. если можно вообще об этом спорить |
|
|
|
#8
05.12.2008, 18:54
|
|||
|
|||
|
Annabella, в вашем же городе в донорском банке мне и сказали, что бесплатно донарство для граждан РФ... тогда получается умолчали про активацию?
|
|
#10
05.12.2008, 18:57
|
||||
|
||||
|
Да. ПОИСК бесплатный. Я сама в том банке, как донор
Вы с Юрием Гаевичем разговаривали. Но АКТИВАЦИЯ (то есть получение самого костного мозга) - от 5 тыс. евро. Просто видите, это небезобидное дело. И Вы думаете, что нервные клетки приживутся? Я сомневаюсь... чтобы они прижились без иммунодепрессантов... Я понимаю, ужасная судьба, такой тяжелый ребенок. Но не поможет ему это... А мучения принесет, и опасность осложнений... |
|
#11
05.12.2008, 18:59
|
|||
|
|||
|
нет, но я в курсе про г-жу Каф...ву. Мне лечение не предлагают. Я хотела бы найти место и имя (сильное, надежное), куда взяли бы с МОИМИ клетками
|
|
#12
05.12.2008, 19:05
|
||||
|
||||
|
Полностью согласен с мнением моих коллег об експериментальном характере лечения на данном етапе. Исследования проводятся во многих странах, в России наибольший опыт, пожалуй, в [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
|
|
#13
05.12.2008, 19:08
|
|||
|
|||
|
Цитата:
не надо про это |
|
#14
05.12.2008, 19:36
|
||||
|
||||
|
К сожалению на сегодняшнем этапе развития науки нервные клетки невозможно восстановить, пересадить и приживить.
 |
|
#15
05.12.2008, 19:46
|
|||
|
|||
|
Стоп Стоп Стоп.
Опять смешали все в одну кучу. Трансплантация каких клеток? Если вы говорите что хотите сделать ребенку с ДЦП гаплоиндентичную трансплантацию, то вы сумашедшие(извините за столь прямое высказывание) или доктор который вам это порекомендовал. Я работаю и занимаюсь болезнями нервной системы у взрослых. Также являюсь неврологом клиники онкогематологии. В настоящее время мы (совместно в европейскими и американскими колегами) разрабатываем активно различные подходы к клеточной терапии (аутологичная, мезенхимальные клетки и т.д.) при этом главным критерием является безопасность. Так вот родственная ТСК является тяжелейшей процедурой и пережить острую РТПХ а в дальнейшем хроническу РТПХ не дай Бог каждому. Вы так я понимаю хотите улучшить качество жизни своего ребенка, так запомните качество жизни у человека который нормально ходит (не инвалидизирован неврологически) резко теряется. Что говорить о пациенте с двигательными проблемами. Если вы говорите о трансплантации мезенхиамальных клеток или нейрональных клеток, то скажите где вы собрались это делать. |
Линейный вид
