Доброго времени суток.
Помогите, пожалуйста, разобраться и спасти ребенка.
пол - мужской,
в декабре исполняется 2 года,
рост - 83 см,
вес - 9.700 кг.

Ситуация такая: в июне 2017 года ребенку прописали гормональный препарат Л-Тироксин. Дозировка 25 мкг на основании "Минимальных диффузных изменений щитовидной железы по результатам узи, низкое физическое развитие".
На тот момент ребенок болел, сдавали биохимический анализ крови и кровь на гормоны по настоянию педиатра. результат:

Лимфоциты - 74 (38-72)
Нейтрофилы - 15 (16-48)
Моноциты - 1.09 (0.8- 0.9)
Эозинофилы - 1.09 (0.8 - 0.9)
АТЛ - 18.9 ( норма до 33)
АСТ - 44 (норма до 48)
Билирубин общий - 2.10 (5-21)
Билирубин прямой - 0.8 (норма до 3.4)
Глюкоза - 5.3 (норма до 5.6)
Общий белок -68 (57-80)
Щелочная фосфатаза - 215 (104-345)
Т4 - 18 (12.3-22.8)
Т3 - 6.35 (3.69-8.46)
ТТГ - 9 (0.70 - 6)
Кортизол 159 (166-507)
Витамин Д - 56 (20-96)
Инсулиноподобный фактор роста - 53 (55-327)
Гормон роста - 0.951 (0.43-2.40)

На тот момент к развитию мальчика претензий не было. Развивался с опережением. Но врач настаивала на приеме препарата, пугая тем, что железа работает в полную мощность, запугивая кретинизмом в будущем и тп.
На тот момент рост - 83 см, вес - 10 кг.
Препарат после назначения стали давать на следующий день. Через пять дней ребенок стал много пить воды и очень много мочиться, стал агрессивным, руки - ледяные, обморочные состояния на фоне стресса. Все списалось педиатром на жаркое лето и характер ребенка.
Купила глюкометр. Сахар в крови - 10, к вечеру и в тот момент, когда падал в обмороки - 2. Педиатр говорит, что это норма, эндокринолог с приемом Тироксина на связывает. Наблюдают.
Обмороки участились, ребенок бегает с выпученными глазами, болят ножки, замечаю, что начинает повторять любое услышанное слово, причем очень четко. Раньше такого не было.
С высоким сахаром и агрессией попали на прием к эндокринологу из детской больницы, центр эндокринологии. Та поставила под вопросом Гипокортицизм, дозировку уменьшила сразу на 12.5 мкг.
На уменьшение дозировки ребенок среагировал так: стал щурить глаза, на третий день стал шаркать одной ногой.
Поехали к неврологу. Списали на нервный тик. Назначили Ноофен.
Состояние ухудшается. ОТказала правая рука, стал криво улыбаться, в дневной сон не спит, выгибается, дыхание тяжелое. На улице убегает от детей, нога по-прежнему не слушается.
Невролог настаивает на ноофене.
Ночью стал задыхаться. На скорой привезли в эндокринологический диспансер. Эндокринологов там не было, только педиатр. Что делать - не знает, отправляет домой, тк выходной день. Предпологает по симптомам передозировку гормонов, звонит заведующей на мобильный. Та назнает по телефону резкую отмену Тироксина.
Ребенок на отмене успокоился. Ходит плохо, ассиметрия лица остается. Невролог патологических знаков не видит, предлагает ждать полгода, согласна с отменой тироксина.

Мальчик на Тироксине очень много ел, при этом худел. На отмене перестал есть вообще. Волосы и кожа стали сухими через две недели, очень много спал, сознание спутанное, кожа бледная, периодически стал высовывать язык. Неврологи и эндокринологи списывают на "баловство".

Невролог ставит диагноз "Ранняя детская нервность", прописывает Киндинорм - 2 гранулы по 3 раза в день, ванны с морской солью, рыбий жир, ограничесние просмотра ТВ.

Результаты анализов :

ТТГ - 2 ( 0.70-5.97)
Т4 - 12.2 (12.3 - 22.8)
Креатинин - 41 ( 18 - 35)
Кортизол - 185 (166-507)

В период с 10.07 по 17.07.17 г находился на госпитализации в эндокринологическом отделении 2 городской детской клинической больницы г Минска.

Выписку прикрепляю.

Ребенок не мог нормально ходить, волосы и кожа высохли, с трудом говорил, бился головой об стену, кричал и затыкал пальцами уши.

Неврологи продолжают настаивать на ноофене. Эндокринолг предположил "синдром отмены", назначен снова Тироксин в дозировке 12,5 мкг.
На этой дозе ребенок оживает, правда состояние его психического здоровья желает лучшего: неуравновешенный, гиперактивный, задыхается, начал ходить, ушли отеки с глаз и рук. Снова начались обмороки, судороги.

За это время мы побывали у генетиков, где был выставлен диагноз "Дисахаридазная недостаточность". Из рациона изъяты фрукты, соки, компоты.

Обмороки неврологи списывают на гормональный дисбаланс, а также непереносимость фруктозы.
Эндокринологи настаивают на отмене Тироксина. Опять на уменьшение дозы ребенок реагирует "нестандартно": в тот же день (12,5 - 6) бьется сердце, отнимается рука, ледянеет, падает, не может ходить, кричит.
Эндокринологи и неврологи списывают на "баловство".
Мальчик от такого издевательства очень изменился: на любой стресс реагирует : тахикардия, ноги разъезжаются, боль в животе, заплетается язык, голова кружится, кричит, хватается за меня, падает, дышит тяжело, потом много спит.
При остром кризе рвет, поднимается температура ( до 39 градусов), трясет, мокрый, пахнет ацетоном, бьется в судорогах.
В таком состоянии нас скорая отвозила в инфекцию, в педиатрическое отделение, но инфекцию исключали, просто наблюдая.
Сделали ЭЭГ : дизритмичный ритм. Отправили к неврологу.
Так однажды попали в реанимацию неврологии. Малыш не реагировал на раздражители, зрачок узкий-узкий, трясет, мокрый.

Все это время я его отпаиваю регидроном, кормлю по аппетиту. После кризов аппетит отсутствует напрочь.

Кризы учащаются. Врачи наши пинают один к одному: невролог - к эндокринологу, эндокринолог - к неврологу. Однажды отправили к психиатру.
После каждого криза ребенок хуже и хуже разговаривает. На данный момент нарушена координация рук, слабость в ногах, асиметрия лица, неадекватное поведение,ребенок еле говорит.
Эндокриноги связывают это с тем, что я плохо его кормлю. Предлагают кормить насильно. Откаты связывают с тем, что я не занимаюсь с сыном. Но это не так.
Предлагают противосудорожные подобрать у невролога и убрать тироксин вообще. Ссылаются на то, что все проблемы в голове и с тироксином это не связано никак.
Нейрохирург, у которого мы были, и неврологи в стационаре в назначении противосудорожной тирапии отказывают: эпилептической активности нет, ЭЭГ _ дизритмичный ритм, но судорог не регистрирует, предлагают разбираться с гормонами.

Помогите, пожалуйста!!!

Миниатюры

     

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Тироксин был назначен ребенку при однократном увелчениии ТТГ и, хотя такой подход восторга не вызывает, все последующее не имеет ни малейшего отношения к назначению этого препарата
ТТГ 2 через каокй срок после отмены тироксина ?

Половину прикрепленных данных прочесть невозможно - голова вращается в нужном Вам объеме только у совы.

извините, сейчас исправлю.

через полтора месяца после отмены ттг был 2. после опять выписали

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Галина Афанасьевна, спасибо за Ваш ответ.
я все исправила. выписки, которые мне выдали в больницах, перевернула.
неврологи говорят, что неврологические проблемы у ребенка может и есть (параксизмы), но они вызваны гормональным дисбалансом.
про надпочечники тоже говорят.
мы сдавали кортизол в моче в лаборатории "Синлаб", результат пришел 0 при норме от 455. эндокринологи говорят наши, что такого быть не может. в крови-то он есть. надпочечники исключили , в неврологии даже кт сделали.
ребенок в неадеквате уже, а я не знаю куда бежать

Гипотиреоза нет , характер приступов не описан.
Бессистемные гормональные исследования проводятся по непонятному поводу. позовем педиатров

Приступ вызывает любой стресс ( уменьшение дозировки в том числе) и происходит так:
Сердце бьется очень сильно, ледянеют руки ( бывало так, что они становятся белыми-белыми), мальчик начинает задыхаться, носогубный треугольник синеет. Кричит, ему страшно. Руки, ноги в напряжении. Сам бледный. Плохо говорит (заплетается язык) . Просит пить, пить, причем отпаить его возможно только соленой водой (регидроном). Сахар поднимается до 10.8, затем резко падает до 2. Измеряю глюкометром сама. В больнице пару раз измеряли в приемном отделении: сахар был низким, ребенок мокрый, холодный, с запахом ацетона. Мочится светлой-светлой мочой после этого. Сильно потеет. Может диареей сопровождаться.
Давление скачет: то высокое, то падает так, что однажды педиатр не смогла измерить.
Может бежать, упасть на колени, испугаться и ползти ко мне. Хватается, дышит тяжело, потом засыпает. Отсыпается, потом ходит разбитый такой,слабый.
От еды отказывается. Рвотные позывы. Пьет воду. Резко худеет.
Офтальмолог прищуры глаз связала с потерей зрения после обследования.
Педиатр говорит про нарушение толерантности к глюкозе. Но сахарного диабета нет.

Метанефрины в суточной моче ?

у нас такого исследования нет. только кортизол.
Метанефрины можно сдать в плазме крови в частной лаборатории.
такого исследования не проводили раньше.только щитовидную железу смотрят в больницах

В плазме тоже неплохо

сдадим

Галина Афанасьевна, результаты будут готовы чеез неделю у нас в лучшем случае.

Инсулиноподобный фактор роста - 53 (55-327)

Его нужно пересдать ? Почему он ниже нормы?


И что посоветуете покуда с л-тироксином делать? если отменять, то каким образом? Или ждать до результатов анализов? Подключили неврологов. Наш врач настаивает на противосудорожной тирапии и отмене ненужного препарата. Неврологи судорог и эпилепсии не наблюдают и в противосудорожных отказывают категорически: неврологи, нейрохирурги. Мы были на днях у главного детского невролога и эпилептолога. О судорожной готовности даже речи не идет. Никаких пэпов.

Нейрохирурги пересматривали диск с мрт (может стоит его выложить в другом разделе для консультации?) и обнаружили некое затемнение, не описанное в эпикризе. Под вопросом сосудистые изменения. мрт в конце недели с другой программой переделают. под вопросом ишемические поражения.

На отмене кризы, о которых я писала выше, учащаются. на л-тироксине они также были и есть, но редкие, на стресс в основном.Держится чудом.