Эпилепсия. Оцените адекватность терапии

[AndrewD]

Здравствуйте, уважаемые специалисты!

Недавно посетил невропатолога и после этого визита сформировалось несколько вопросов, на которые не могу найти ответа.

Не могли бы вы помочь мне?

А посещение невропатолога было по следующей проблеме, итак, анамнез:

Пол - мужской, возраст - 32 года, вес - 71 кг, рост - 188 см.

В возрасте 12-13 лет несколько раз происходили непродолжительные отключения сознания (доли секунды), без падения, без мочеиспускания, без судорог, без амнезии. По ощущениям похожи на удар током и кратковременное отключение зрения. Никто, кроме меня самого, эти явления не замечал, их было немного, поэтому я никому о них и не сказал.

В 17 лет (т.е. спустя примерно 5 лет), весной, был не по погоде тепло одет, курил, вдруг стало душно, затем "удар током", как в детстве, но сильнее. После первого "удара" удержался на ногах, хотя отключилось зрение, сознательно выбросил сигарету. Дальше провал, амнезия, свидетелей судорог не было, но то, что упал, это очевидно. Списали
на тепловой удар, прикуса языка, мочеиспускания не было.

В 21 год (спустя 4 года), на фоне стрессовой ситуации в семье, недосыпания, в полудреме случился второй приступ, начался
ночью с сильного "удара током", затем родственники наблюдали клонико-тонические судороги. Спустя неделю приступ повторился
во сне, под утро.

Обратились к знакомому нейрохирургу. Были сделано ЭЭГ - обнаружена эпиактивность в левой височной доле, РЭГ - какие-то незначительные изменения кровотока в левом полушарии, исследования глазного дна - что-то с сосудами правого глаза.
Компьютерная томография - без паталогий.

Назначены - бензонал (0.05, одна таблетка в день), диакарб, кавинтон, глицерин. Из всего вышеперечисленного употреблялся регулярно только бензонал. Трижды проводилась процедура, которую нейрохирург называл "продуть". Между поясничными позвонками в спиномозговой канал вставлялась игла, по которую в голову закачивался какой-то газ. Результаты этих манипуляций - адские головные боли (особенно в первый раз), овышение температуры тела.

23 года (1.5 года спустя), на фоне несоблюдения режима дня (ночью играл в компьютерные игры, днем спал) припадок.
Начался с ощущения духоты (дело было в жаркое время года, в теплых странах), потемнения в глазах. Далее потеря сознания.
Затем, со слов очевидцев - лихорадочное движение глазных яблок, далее клонико-тонические судороги с пеной и прикусом
языка. Амнезия. Дозу увеличили до 0.1 (2 таблетки бензонала в день)

Спустя еще 1.5 года была сделана ЭЭГ, на которой не было обнаружено никаких патологий (на фоне приема бензонала).
МРТ без патологий.
Под наблюдением врачей тогда не находился, принял самостоятельное решение больше бензонал не употреблять.

Далее 8 лет никаких приступов. Употребление алкоголя, недосып, стрессовые ситуациии - без ограничений.

В начале марта 2007 года найден на улице лежащим с пеной у рта. В течении нескольких месяцев до приступа хроническое
недосыпание, за сутки до него - прием алкоголя (средне), в течении дня, который предшестовал приступу, практически
ничего не ел, непосредственно перед приступом нахождение в течение 5-10 минут в загазованном выхлопными газами
автомобильном боксе. После приступа - головная боль, амнезия, разбитость, затем боль в мышцах.

Через 11 дней после приступа ЭЭГ со следующим заключением:

Как в фоновой ЭЭГ, так и при провоцирующих нагрузках регистрируется достаточно организованная биоритмика коры больших полушарий с доминированием основного ритма, без пароксизмов, с адекватными реакциями. Отмечается легкое, неустойчивое преобладание дизритмии в правой задневисочно-затылочной области. Эпилептиформная активность не зарегистрирована.

Невропаталогом на основании этих результатов и анамнеза поставлен диагноз: криптогенная парциальная эпилепсия.
Назначен к применению: финлепсин ретард по 100мг утром и вечером.

Вопросы:

1) достаточна ли такая доза для достижения терапевтического эффекта? или наличие или отсутствие эффекта определяется только методом проб и ошибок?

2) невропатолог заявил, что в целом позитивные результаты ЭЭГ ни о чем не говорят, т.к. дословно "во время приступа с мозга был как бы снят электрический заряд". Поэтому все и положительно. Имеет ли подобное утверждение под собой какое-то объективное обоснование? Через какой срок оптимально снимать показания ЭЭГ для контроля активности мозга?

3) "Отмечается легкое, неустойчивое преобладание дизритмии в правой задневисочно-затылочной области." - Является ли это патологией?

4) кроме того, по данным МРТ, результаты которого были представлены невропатологу, - "Межжелудочковая перегородка не заращена с формированием 5-го желудочка". Невропатолог первоначально 5-й желудочек на снимке принял за кисту, затем также идентифицировал его именно как 5-й желудочек и в итоге изрек, что по его наблюдениям лица с 5-м желудочком более подвержены эпилепсии. Имеется ли на этот счет какой-то общепризнанный опыт?

5) нет ли данных о преимуществах топомакса над фенлепсином (с учетом вышесказанного), т.к. не хочется дожидаться очередного
приступа, чтобы это проверить?

Заранее благодарен за помощь всем откликнувшимся.

[ErickRed]

Уважаемый AndrewD!
Позволю себе поблагодарить Вас за толковое описание истории своего заболевания: такое не часто встречается.
Сообщите дополнительно, не бывает ли у Вас эпизодов "уже виденного" в незнакомой ситуации, "никогда не виденного" в известной ситуации, искажений пространства и других необычных стереотипных (повторяющихся) состояний.
Кроме этого, для ответа на Ваши вопросы в первую очередь имеет смысл сделать ЭЭГ с депривацией сна (не спать сутки перед исследованием) на фоне отмены финлепсина.
В плане предупреждения возможных повторных припадков Вам необходимо в дальнейшем исключить провоцирующие факторы - недосыпание и алкоголь.
Если не секрет, сообщите, где Вы живете - поможем найти грамотного эпилептолога, т.к. приступы очень редкие и требуют кропотливого подхода в отношении целесообразности применения, длительности приема и дозировки антиконвульсантов (финлепсина).
Удачи!
P.S. Хотелось бы посмотреть на МРТ с 5-м желудочком и незаращением перегородки, если можно - опубликуйте сканы.

[Gertsog I.V.]

-------------

[AndrewD]

1) описанных симптомов "уже виденного" и т.д. никогда не было, сиутацию всегда оцениваю адекватно
2) живу в Москве, буду признателен за любую помощь. Если честно, то обращался за последней консультацией в одну из известных платных клиник, которая специализируются на эпилепсии, но очень хочу услышать взвешенное и грамотное мнение из любых источников
3) сканы МРТ попробую опубликовать, но не скоро, т.к. они же в негативе, думаю будут технические сложности... хотя обязательно буду искать пути осуществления
4) если честно, не спать сутки боюсь, т.к. после 8 лет ремиссии уже казалось, что все что происходило ранее было случайностью, а тут такой шок. При вопросе все тому же невропатологу о необходимости проведения суточного или хотя бы ночного ВЭЭГ, был получен ответ, что с такими редкими приступами эта процедура не показана. Была вообще сделана ссылка на известного специалиста В.А.Карлова о том, что редкие приступы может и лечить-то не надо. Честно скажу, что даже столь редкие приступы не приносят никакого удовольствия, по мне лучше пить финлепсин или что-то еще лишь бы ничего не было.

[ErickRed]

Сообщение от AndrewD

1) описанных симптомов "уже виденного" и т.д. никогда не было, сиутацию всегда оцениваю адекватно
2) живу в Москве, буду признателен за любую помощь. Если честно, то обращался за последней консультацией в одну из известных платных клиник, которая специализируются на эпилепсии, но очень хочу услышать взвешенное и грамотное мнение из любых источников
3) сканы МРТ попробую опубликовать, но не скоро, т.к. они же в негативе, думаю будут технические сложности... хотя обязательно буду искать пути осуществления
4) если честно, не спать сутки боюсь, т.к. после 8 лет ремиссии уже казалось, что все что происходило ранее было случайностью, а тут такой шок. При вопросе все тому же невропатологу о необходимости проведения суточного или хотя бы ночного ВЭЭГ, был получен ответ, что с такими редкими приступами эта процедура не показана. Была вообще сделана ссылка на известного специалиста В.А.Карлова о том, что редкие приступы может и лечить-то не надо. Честно скажу, что даже столь редкие приступы не приносят никакого удовольствия, по мне лучше пить финлепсин или что-то еще лишь бы ничего не было.

Уважаемый AndrewD!
1) Очень хорошо;
2) Вас консультировала одна из лучших специалистов в Москве, к ее советам стОит прислушаться;
3) МРТ всегда негативы, поэтому так и выкладывайте, мы привыкли;
4) Вы нарушали режим годами, а теперь боитесь не поспать одну ночь?!
В Вашей ситуации ночной ВЭЭГ действительно малоинформативен. Исключение провоцирующих факторов играет значительно бОльшую роль, чем прием финлепсина (т.е. продолжать нарушать режим, но при этом пить таблетки не имеет смысла).

[Amina]

можно провести не полную депривацию, а частичную, т.е проснуться в 4-5 утра и вечером прийти на запись видео-ЭЭГ во ремя ночного сна.
Насколько это необходмо судить трудно.
Процедура не дешёвая. И тоже может ничего не показать.

Моё мнение следующее - выберите доктора и доверьтесь ему. Если переходить от одного к другому.....?
Каждый имеет мнение чуточку отличное от других.

Сейчас в эпилептологии гораздо больше порядка, однако другой доктор совершенно обоснованно (с научной точки зрения) может решить, что Вам нужен другой медикамент, также разрешённый к применению, третий порекомендует третье и т.д. И каждый из них будет прав.

Перепроверять назначения грамотного врача на форме - это тупиковый путь.
Другое дело, когда некуда обратится, как пациентам, которые где-нибудь в Норильске живут.

Как видите 2 доктора откликнулись и пытаются Вам помочь. Нам не трудно.
Но проблему мы окончательно не решим, консультации наши носят только разъяснительный характер, типа - "туда не ходи, сюда ходи" (Там хорошие доктора, а тут - делать не чего)
С наилучшими пожеланиями, Амина

[AndrewD]

Дело, в том, что несмотря на титулованность и компетентность доктора, у которого я консультировался в последний раз, к сожалению, не смог достичь с ним эмоционального контакта, если хотите почувствовал душок формализма. Вы, надеюсь, согласитесь, что это не есть хорошо?

В итоге после приема началось мое непрофильное метание по интернету в поисках ответов на свои вопросы, многократное "перелистывание" событий 10-20 летней давности в поисках возможных причин, провоцирующих факторов, которые могли послужить толчком к приступам. Этим вызвана такая детализация анамнеза. Результат чего приступы - перегрева на солнце, гипоксии, недосыпания, алкоголя, чего избегать????

Извините за подробность: в период ремиссии бывало здорово выпивал, без потери человеческого облика, но все же...и замечательно себя чувствовал, кроме известных симптомов похмелья.... и тут раз... и приехали.

Поэтому и обратился с неразрешенными вопросами на форум, т.к. принципиального различия очного и заочного общения в данном случае не вижу. Доктору, с которым я встречался очно, я пересказал все тоже самое, он посмотрел результаты ЭЭГ, МРТ, влепил мне пожизненный диагноз без всяких надежд на перспективу, выписал таблетки. После приема и остались неясные вопросы.

В начале апреля пойду на повторный прием, уже к другому врачу.

P.S. Сканы МРТ выложу завтра.

[Amina]

Это правильное решение.
Вопрос очень серьёзный. Если Вы доктору не доверяете - безусловно надо обращаться к другому.
Но не в интеренете. Т.к. существует много деталей, которые понятны только при очной встрече.
Вопрос диагноза, начала, отмены терапии виртуально не решается.

Прокомментировать чьё-то решение возможно.

Удачи Вам

[AndrewD]

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Обещанные сканы МРТ. Извините за размер, в максимальном разрешении. Если надо уменьшить, напишите. В первом архиве также текст заключения.

[Amina]

Андрей!
Возможно причина приступов - дисгинезия мозга, возможно, это случайная находка

Определитесь, какую задачу Вы перед нами ставите

1) Диагноз - понятен - парциальнаыя эпилепсия с очень редкими припадками.

2) Лечение - лечится Вы хотите, т.к. боитесь приступа. Лечение назначено.

3) Определить причину болезни возможно крайне редко, только при опухоли, травме, энцефалите некоторых других причинах. Боюсь, что в описанном случае этиологию не определит никто.

4) Собственно назначенное лечение - я уже объясняла Вам - из зарегистрированных в мире современных препаратов для монотерапии - 5 медикаментов имеются в нашей стране и могут быть обоснованно назначены. Как выбирать?

5) По дозе - очень часто эффективной может быть минимальная доза

6) О пожизненном диагнозе – тут уж ничего не попишешь – диагноз есть диагноз. Очень хорошо понимаю переносимый Вами стресс. Придётся научиться жить с болезнью. Диагноз не пожизенный, излечении возможно. Лечиться надо непрерывно и не менее 5 лет.

[AndrewD]

Спасибо большое за ответ. Лечиться я действительно очень хочу - стараюсь соблюдать режим, назначенный препарат принимаю очень аккуратно. По поводу морального аспекта, тяжело, но что делать, для меня предельно очевидно, что здесь уже ничего не попишешь и просто надо взять себя в руки.

Сообщение от Amina

5) По дозе - очень часто эффективной может быть минимальная доза

Позвольте еще вопрос - а может ли доза меньше терапевтической быть эффективной? Как в моем случае - не 400мг, а 200 мг финлепсина?

[Amina]

может.
Средняя терапевтическая доза - средняя доза.

Кому-то хватит 50 мг, а кому-то нужно 1600 или 2000.

Всё должно быть хорошо. Нет никаких предпосылок для неблагоприятного течения заболевания.