эписиндром судороги

[lisnichenko]

У моей дочери диагноз ЭПИСИНДРОМ.Проводим лечение в течении 4-х лет,резистентна к антиконвульсантам и противосудорожным средствам (даже к самым современным).В настоящее время никто из врачей ничем не может помоч,обращались во все областные центры Украины.Проходили курсы метаболической терапии но безуспешно.
Посоветуйте ,пожалуста,куда еще можно обратится?

[Dr. W.N.]

Пожалуйста, начните с описания жалоб, характера приступов, данных обследований, проводимого лечения и реакции на него.

[lisnichenko]

Ребенок родился в 2001 году и с четырех месяцев начались судороги 3 раза в день в виде фиксации взора и судорожных подергиваний конечностей больше в ногах.Иследования НСГ структуры срединные мозга симметричны межполушарная щель 3.0 мм боковые желудочки - правый 2.1 мм левый 7 мм третий 5 мм.Слева от левого желудочка видны множественные кисты различ.диаметра от 3 - до 23 мм.Симетрично.Справа кисты до 12 мм в даиметре .Эхогенность перивентикулярных зон умерено - усилено.Осмотр Днепропетровского обл.невролога.Д-з:межполушарные кисты симтоматическая эпилепсия по типу Соолановых приступов было назначено лечение: диакарб, аспаркам,бензонал улучшений небыло.Проходили лечение в институте педиатрии г.Киева.получала лекарства депокин 100мл 3 раза в день,супсилен 50 мл 2 раза в день,фенлепсин 500 мл на ночь и внутри мышечно сибазон 0.4мл . с отсутствием эффекта была переведенна в институт нейро-хирургии сделана операция по удалению орохноидальных кист головного мозга после операции приступы были 5 раз в сутки,назначили клонозепам 5 мл 3 раза в день, через 3 месяца после операции отправили в г.Днепропетровск приступы были 3 раза в сутки. принимали конвульсофин,пантолган, и цинаризин, сенактен-депо по схеме приступов не стало но после отмены этого лекарства появились снова судороги.поставили д-з:синдром Ленокса-Госто.назначен топомякс безрезультатно.в настоящее время был сделан снимок комп.томографии мозга.в проэкции центральной части левого бокового целудочка округлой формы гиподенсивный очаг с четкими контурами 2.5 см киста.боковые желудочки деформированы образования средней линии не смещены осмотр нейро хирурга - на момент осмотра оперативное вмешательство не показано, рекомендовано наблюдатся у невролага .назначено лекарство энкорат 200,ноофен ,мексидол ,танакан без результатно.ребенок не развивается,не ходит,не говорит,судороги в основном после сна и в течение дня в виде похватываний переносит тяжело бывает что отключается ,сухожильные рефлексы оживлены . активные движения в конечностях сохранены.бессознательно произносит слоги , хватательных рефлексов нет . сидит сама но с трудом , теперь иы незнаем как ее лечить куда обращатся . наши врачи отказываются ее лечить мотивируют тем, что резистентна к препаратам.Посоветуйте что нам делать дальше.

[Dr. W.N.]

Пожалуйста, подробнее - возраст, вес, дозы, эффект (частота приступов), подробнее описание приступов. Хотя бы на сегодняшний день, если нет старых данных. Что ясно на данный момент: начало с инфантильных спазмов, грубая задержка психического и моторного развития - это признаки неблагоприятные как в плане развития, так и по отношению к частоте приступов. Однако насчет резистентности вопрос еще не решен, т.к. неизвестно, насколько рационально была подобрана терапия. Уточните ситуацию.

[lisnichenko]

Возраст 4.5 года ,вес 15 кг, в данный момент принимает ноофен 0,25 по 1/2 три раза.энкорат 200 по 1/4 два раза в день и наночь пол-таблетки.Эфекта нет никакого.энкарат принимает в течении 7 месяцев ,ноофен 2 недели.частота приступов 1-2 раза в день бывает чаще в виде мелких похватываний (болезненых), вобще приступы бывают разные . Если Вы оставите свой телефон мы сможем побеседовать более подробно , и в какое время лучше вам позвонить.

[Dr. W.N.]

Ноофен к лечению эпилепсии отношения не имеет. Доза энкората слишком мала, тем более энкорат - не самый эффективный препарат вальпроевой кислоты. Стоит обсудить с врачом замену его на депакин-хроно или конвулекс в нормальной дозировке, при недостаточной эффективности - комбинировать с вторым препаратом. С каким - вопрос не для интернет-консультации. Мой рабочий телефон указан в профиле, но и телефонный разговор не заменяет очной консультации. В Украине должны быть грамотные неврологи-эпилептологи, поищите. До приема эпилептолога обязательно ведите дневник приступов (тип, время, продолжительность, если есть - связь с провоцирующими факторами, другие особенности, которые обратили на себя Ваше внимание) и приносите его на все осмотры. Оптимально было бы проведение видео-ЭЭГ мониторинга (не все приступы Вы можете заметить, а их наличие может влиять на выбор препарата).