Помогите пожалуйста, вторичное поражение и атрофия мышц

[Natalie115]

На полио я бы проверила, а как это сделать? Какой анализ крови сдать? Насчёт МРТ с контрастом, мы когда делали, сказали, что они не делают ребёнку МРТ с контрастом, она очень маленькая и худенькая (18 кг). Игольчатую ЭНМГ мы делали в начале декабря, нам сказали прийти на перепроверку через 4 месяца, не раньше, т.е. это будет апрель-май, ЭНМГ у нас в Одессе делает только один врач, остальные даже понятия не имеют что это такое. За люмбальную функцию я уточню у врача, т.к. в данный момент нас ведёт инфекционист, неврологи отказываются, никто не знает как лечить. Они говорят, что при миопатиях кфк не может то снижаться, то увеличиваться. Думали полимиозит или дерматомиозит, но ее ничего не болит и сыпи нет, и наклоняться и поворачиваться может как угодно, только из положения лёжа не может.

[FSK78]

Посев из зева, кала и крови. Я не знаю, что там ваши лаборатории предлагают.

Полимиозит и дерматомиозит могут проявлятся и без боли, и без кожных изменений. Нет абсолютной клиники, она может вариироваться, но некоторые симтомы должны присутствовать обязательно. Кожные изменения к ним не относятся. Хотя бы МРТ или УЗИ мышц могут провести?

Без правильной постановки диагноза невозможно подобрать лечение и говорить о прогнозе. В вашем случае для етого нужно обследовать комплексно, желательно в том месте, где есть грамотные неврологи/нейропедиатры и достаточно широкие возможности диагностики в одном месте. Если у вас не могут диагноз поставить, может, есть смысл поискать место, где ето сделать могут? В зависимости от ваших возможностей, конечно. В другом городе, близлежаших странах?
Возможность есть или нет?

[Natalie115]

Посев из зева и носа есть, в носу нашли Staphylococcus aureus 10^6 KYO/мл, во рту нашли Staphylococcus aureus <10^3 KYO/мл; Streptococcus agalactiae 10^6 KYO/мл.(сканы вечером добавим, сейч.не получается это сделать)
Посев из кала сдавали не нашли абсолютно ничего.
Узи мышц, хорошо, сделаем.
Сейчас сдали еще раз на иммуноблот к борелиям в другой лаборатории и ждем результат, если хоть что-то найдут(в прошлый раз нашли только 1 антиген Р41, больше ничего), то врач, кот. нас сейчас ведет (инфекционист) думает нас прокапать антибиотиками 14-28 дней внутривенно, на всякий случай если это борелиоз.
Как оказалось с хорошими врачами у нас большая проблема, думаем ехать в Казань, у нас там есть родственники.

[Natalie115]

Подскажите, пож., какие симптомы постоянно должны присутствовать при полимиозите и дерматомиозите? И еще, врач, кот.делал нам игольчатую ЭНМГ предположил, что это может быть либо Гийена-Барре либо нарушение обменного процесса(оч.худенькая в 7 лет 18 кг), можно ли это проверить по анализам крови и что для этого нужно сдать?

[FSK78]

в посеве именнно на Полио искали? если нет, то нужно ето сделать.
ето не гийен-баре.
нейроборрелиоз- одна из моих рабочих версий, но для его точного подтверждения нужна люмбальная пункция. антибиотики в атком случае - не ацитромицин, ето вторичный выбор. я попозже, когда найду время, напишу, что применяют у детей.
об остальном чуть позже.

[Natalie115]

Спасибо.
На полио вообще не сдавали, никто не говорил. Сдадим.
Насчет люмбальной пункции спрошу у врача, где у нас это можно сделать. Антибиотики врач думает цефтриаксон внутривенно.

[FSK78]

Цефтриаксон- да. Но надо знать от чего все-таки лечим.

[Natalie115]

Спасибо, да было бы хорошо поставить диагноз, уже 4 месяца не могут ((

[FSK78]

Автор темы, какие у Вас новости?

[Natalie115]

Мы пересдали болт анализ на боррелиоз уже в другой лаборатории, там нашли опять ту же Р41, только Р41 JgM титры становятся меньше, а Р 41 JgG титры антител увеличиваются. По общему анализу крови опять идёт увеличение лейкоцитов 11, моноцитов 11 и эозинофилов 8. Кфк опять вырос 2727, был после а/б 2440 (25 дней прошло после антибиотиков). Врач предположила, что скорее всего это 2 стадия боррелиоза переходит в 3 (хронику). То что это инфекция, говорит точно, т.к.во время принятия антибиотиков анализы лучше.
В общем ребёнок чувствует себя хорошо, усталости нет, мне даже кажется, что в руках появилось больше силы, может отжаться до 5 раз от пола, осталась небольшая раздражительность, но уже нет излишней плаксивости. И все также со спиной, сама сесть не может, и из положения лёжа шея наверх не поднимается.
Не помню говорила или нет, ещё в конце года заметили, что если под спину в районе лопаток положить руку (или валик) то с трудом может сама сесть без помощи рук.
Сейчас в данный момент назначили лораксон в/м 14 дней и капельницы. Ещё назначили биовен или октогам 5 шт. Как только будут новости, буду писать.
Насчёт УЗИ мышц сказали не будут делать, т.к. нового ничего не покажет, есть игольчатая нейромиография она намного точнее. Насчёт полиомиелита у нас можно сдать только антитела в крови, больше не делают ничего.
Если вдруг у вас какие-то мысли будут, тоже пишите.

[FSK78]

Можно сказать, что антибиотики дают « вслепую», так как нейроборрелиоз подтверждается по спинномозговой жидкости, а не по анализам крови.
Если уже дают, то нужно либо перорально, либо внутривенно, но не внутримышечно. Иммуноглобулины не нужны!
Узи и нейрография- это два разных обследования, и ищут при их помощи разные вещи, так что сказать, что энмг точнее, это все- равно что сравнивать красное с колючим.
Вот такие мысли по теме.
Жаль, что с такой достаточно простой диагностикой возникли такие сложности.

[Natalie115]

Спасибо. Буду просить делать антибиотики внутривенно, т.к. внутримышечно ещё и оч.больно. Иммуноглобулин сказали, назначили потому что у ребёнка идёт парез некоторых отдельных мышц, как они пишут постинфекционный миопатический синдром, и он помогает в таких случаях быстрее восстановиться (предложили на выбор или октогам иностр.пр-вообще или биовен (Украина), но мы больше склоняемся к первому, как-то лекарствам укр. пр-вообще не оч.доверяем. Люмбальную пункцию, чтоб подтвердить боррелиоз, должны делать в инфекционке (как я понимаю), они отказываются, т.к. сказали делают ее только в условиях стационара, нас сейчас туда тоже отказались ложить в связи с тем, что у нас в городе вспышка кори, и вся инфекционка забита детьми с корью. Нам назначили лечение и предложили искать ту больницу или отделение, где нам проведут лечение, например неврологическое отделение детской больницы. В неврологии врач сказал, что сможет провести лечение, но изменять его не будет (ни дополнять какие-либо лекарства ни менять на др.аналог, т.к. он не инфекционист и лечение боррелиоза не его профиль.) Как-то так... Остаётся надеяться, что нам лечение поможет, т.к. ждать уже нет ни времени ни сил.
Ещё раз спасибо за поддержку!

[Natalie115]

Забыла сказать, в последнее время (недели две) начали хрустеть суставы на руках в районе плечей, когда широко машет руками (как будто плавает). Причём хруст оч.сильно. Раньше такого не было вообще, т.к. девочка занимала проф.худ.гимнастикой.