Что с моим ребенком?

[uoi]

Расскажу "кратко" о дочери.
Сейчас ей 5 лет уже. Проблемы с рождения.

Беременность протекала тяжело, 3 сохранения - отслойка хориона в 5 недель, тонус в 14 недель, ушивание шейки матки в 19 недель.
Родилась на 37 неделе, отошли воды, рожала самостоятельно. При рождении вес 2420, рост 48см. Задышала сама сразу, запищала, положили в кювез в тепло, через два часа началось угнетение дыхания - дали кислород, еще через два часа подключили на ИВЛ. В первый день не транспортабельна, в реанимацию перевели только на 2-е сутки. Итого 6 суток на ИВЛ, подбор антибиотиков, ничего не походило, состояние было тяжелое, на 7-е сутки пошло улучшение. В реанимации провела 3 недели, потом ПИТ, началась сильная одышка, сосать из бутылочки не могла, приходилось кормить через зонт. Вызванный торакальный хирург рекомендовал перевод в хирургию с диагнозом деструктивная пневмония буллезной формы, делали прокол, состояние сразу улучшилось, начала сосать из бутылочки. Выписали домой в 1месяц и неделю с весом 2600.
В больнице делали НСГ, лечение особого не назначали, потом еще 3 раза делали это обследование, последний раз в 9 месяцев, врач сказал, что по нему все в норме лечить ничего не нужно (сейчас пишу с работы, вечером подробно результаты обследования напишу). До полутора лет развилась с небольшой задержкой но особо меня напрягала, голову держать стала с 2,5 мес, сидеть сама без поддержки в 7,5, ползать в 10,5, ходить самостоятельно в год и 4мес. Двигательная активность началась примерно в 9-10 месяцев, до этого была очень пассивным спокойным ребенком. Гуление было но слабое, лепет первый появился в 11 мес. Слова ближе к 2-м годам, простые предложения из 2-х слов в 2 года и 4мес. Понимание речи началось после полутора, ближе к 2-м годам.
Небольшой прорыв в речи случился ближе к 3-м годам, речь обогатилась немного, словарный запас вырос.

Прививки все стоят, но прививались по индивидуальному графику с разрешения лечащих врачей (невролога, педиатра)+превенар.
Грудью кормила до года и 5мес. Сон дневной и ночной всегда был стабильный и спокойный. В год и 7мес попали в больницу с подозрением на пневмонию, пролежали неделю, не могли сбить температуру, в конце концов пневмония не подтвердилась, выписали долечиваться домой, т.к. все это выпало на НГ. Привезла из больницы другого ребенка, стал косить глазик и стала кричать по ночам, не каждую, но раз 5 в месяц было такое что ором орала никак не могла успокоить, никто ничего толком мне не мог объяснить, сделали ЭхоЭГ, результат - легкая гипертензия, пошли к окулисту, диагноз непостоянное сходящееся косоглазие, дали направление в садик по зрению, отходили туда полтора года, вердикт тамошнего окулиста, что наше косоглазие чистая неврология, никаких заклеек на глаза нам не делали, потому как проверяли глазки там каждые 10 дней и каждый раз у нас была разная ситуация: иногда норма, иногда один косит, иногда другой.
кричать по ночам продолжала, не каждую ночь, но крики были как бы приступообразные, на засыпании, никакого лечения от этого нам не назначали, к слову сказать вообще у невролога мы получаем стабильное лечение с самого рождения, вот краткий список всего нами выпитого-проколотого: кортексин, церебрализин, глиатилин, акатинола мемантин, актовегин, энцефабол, цераксон, магне Б6, элькар, фолиевая кислота. Это то, что на память помню.
С 2 до 4 лет отходила в садик по зрению. Адаптировалась тяжело. Все 2 года ревела до истерик при расставании, никак мы это преодолеть не могли. Ближе к 4 м годам прошло само, но это я тоже связываю с началом отката, потому как и радоваться моему приходу, когда я приходила ее забирать она тоже перестала((.

В 2,5 года еще один стресс - родился младший братик. Появилась ревность и агрессия, плюс навязчивые движения (ковыряла пупок, сосала пальцы, вытаскивала язык, все вокруг облизывала, грызла обсасывала). В садике начала снова кусаться. Сон все так же ужасный, сильно кричит, выгибается, теперь уже чаще. Пошли делать сначала ЭЭГ, потом ЭЭГ-мониторинг во время дневного сна. Результат - возрастная норма (точно напишу вечером из дома). НЕ задолго до этого пробовали фенибут - жесткая реакция, орала всю ночь, отменили. Со сном ситуация не меняется. После ЭЭГ были уже у другого врача, которая сказала, что такая реакция на фенибут это обычное совпадение, И сказала пробовать снова его пить, плюс назначили мелаксен. И, о чудо, ребенок успокоился, фенибут подействовал, доча стала гораздо более спокойной и менее расторможенной, навязчивости ушли. Пропили курс, потом закончили потихоньку, эффект сохранился. Через полтора месяца пропили еще один курс фенибута, как раз пошли в садик, пили для адаптации. Все прошло отлично. С речью на тот момент было не особо хорошо, это мягко сказано, ни мысли выразить, ни чувства, ни пересказать что-то. В общем опять начались в садике проблемы, укусила девочку. Сильно. Мама девочки работает в детском саду, находилась в группе, разрисовывала стекла к НГ. Развития событий путем не знаю, могу только догадываться - скорее всего орала как полумная на моего ребенка, потом бегала по всему садику, к заведующей, психологу, типа ребенок больной и ее надо изолировать, а ничего, что она просто мысли выразить не может свои. В общем опять ночами спать перестала доча. На тот момент ей было 3,5 года.
И вот с того времени проблемы стали расти как снежный ком, появились снова навязчивые движения, добавились хлопанье в ладоши и неадекватный смех, снова стала кусаться в саду. С детьми общения в группе никакого не было изначально, играла всегда сама по себе. Пробовала дать снова фенибут, и о ужас, ребенок снова как и ровно год назад, прошлой весной орал всю ночь, выгибалась, скрежетала зубам так, что мне казалось у нее зубы крошатся. Днем была повышенная плаксивость и истеричность.
К слову сказать - склонность к истерикам была всегда, но тут началось вообще что-то с чем то..
Были у невролога, назначила витамины, и успокоительный сбор из трав, ситуация улучшилась, доча стала по спокойнее, пропили месяц, потом сделали перерыв, все вернулось назад, через 20 дней хотели начать следующий курс, но доча в приницпе отказалась пить отвар из трав, никакими силами-уговорами не смогла ее заставить. И понеслось.. Ночью спит хорошо, но днем истерика на истерике, плаксивая, не в настроении постоянно. Ситуация ухудшалась. Пошли еще и к психиатру, платно. После часового осмотра, общения с ребенком ее вердикт - ЗПР и невроз. Назначила атаракс и амитриптилин, скрепя сердце начала лечение, 3 дня, никакого результата, убрала все, может была и не права, но не могла видеть ухудшения, которые начали появляться((
Пошли к психологу - повышенная тревожность, истерика начиналась сразу как только слышала слово садик, сразу начала долдонить одно да потому "я не буду кусать, я не буду кусать" и дико орать. В 4 года начался днем дикий ор с выгибанием битьем себе по щекам, с передышками в 30сек-1минута, и так в течение 1-2 часов, в это время ношу ее на руках, а она выгибается и орет, между делом несет какую чушь на мой взгляд, про кусания, драки, волков, львов, и т.д. потом вроде успокаивается и дальше может заниматься своими делами, любимое занятие - смотреть книжки.
Часто зацикливается, на тот момент была зациклена на детском саде, вернее ей кажется что я ее не вожу туда потому что она кусается, никакие доводы что там ремонт и т.д. не принимала. Энурез ночной и во время дневного сна сохранялся, был трижды энкопрез во время сна, хотя до этого такого в приципе не наблюдалось никогда. из обследований снова делали эхоэг - легкая гипертензия, ни рэг, ни узи сосудов доча сделать не дала.
Снова направились к неврологу. Назначили - беллатаминал 2р/д по 1/2табл, пантокальцин и тенотен по 1табл 3 р/2, беллатоминал рекомендовано через 2 недели заменить на фенибут (попробовать его снова). В поведении вроде получше не много, поспокойнее, стала играть снова, но истерики дневные с битьем себя по щекам сохраняются. Как вывести его из этого состояния ума не приложу. У психологов были, говорят без медикаментов мы не справимся. Весь май ходили на занятия к психологу 2-3 раза в неделю без особо толку, но истерик тогда таки страшенных не было почти.
После этого мы снова пошли психиатру, получили вновь назначения - атаракс и амитриптиллин. В этот раз я решила что все-таки нам придется пропить эти лекарства. Пропили. лучше особо не стало. Тревожность почти ушла, агрессия и неадекватное поведение - разговоры сама с собой остались и даже. Плюс закрепилось недержание мочи и кала, то есть перестала проситься в туалет совсем. Назначили неулептил - адекватность появилась, но обострилась вся неврология, глаза стали косить безбожно, навязчивости выросли в разы-раньше было только хлопанье в ладошки, теперь добавились какие-то дерганья-потряхивания ручками, плюс говорит что у нее пальцы на ногах грязные и снимает колготки-носки и пытается очистить "грязь" между пальцами, и сталы как быносить что-то в кулачках (кулачки и грязь между пальцами у нее уже было примерно год назад, но ушло), сон: первые 2 дня ребенок и в обед, и вечером засыпал на ура. вчера дала как обычно в 20.00 капельку, так доча уснула в 00.30, и проснулась уже в 5 утра((, плюс ко всему эти 3 дня постоянная резкая смена настроения (вроде нормальное настроение, потом раз слезы переходящие в истерику с самоагресией, не отвлекается никак в этот момент((, потом через какое-то время успокаивается и начинает смеяться.. и так несколько раз за день.
через пару недель отменили неулептил, решили без лекарств попробовать, не смогли, вернулись на атаракс, на нем вроде бы не плохо, но через какое-то время приема, через- пару-тройку недель возрастает агрессия, плюс стала все черным раскрашивать. Отменила снова атаракс решила попробовать труксал, на нем доче стала совсем плохо, кричала постоянно. Убрали его и вернулись на фенибут. Психиатр в пнд показала нас заведующей, та скала, что типа нейролептики не наш препарат и вообще это у нас неврология...

[uoi]

Отправились к неврологу-эпилептологу, перед этим сделали МРТ
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
и ЭЭГ
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Невролог назначил дополнительное обследование на инфекции и на наследственные заболевания обмена веществ, все сдали.
Наследственных заболеваний ОВ не выявлено, а по инфекциям вот результаты:
Эпштейн-Барр
VCA-lgG 1.639 (полож)
VCA-lgM 0,334 (полож)
EA-lgG 0,035 (отриц)
NA-lgG 2,891 (полож)

ЦМВ
lgG 0,134 (отриц)
lgM 1,071 (полож) титр 1,9
низкоавидные тела к цмв не выявлены

Исходя из этих анализов и анализа иммунолог назначил лечение - иммуноглобулин человеческий против вируса ЭБ, и изопринозин курсом на 1 месяц по схеме.
повторные анализы пойдем сдавать только в понедельник 19 августа.

Биохимический анализ крови
калий 4,1
натрий 142,0
глюкоза 3,89
билирубин 6,3
мочевина 4,17
креатинин 64,8
общий белок 79,9
алт19,2
аст 39,2
лдг 392,7

[uoi]

На сегодня проходим лечение назначенное иммунологом уже закончили и принимаем препараты назначенные неврологом.
Берлитион, магне B6 форте, фенибут и элькар.

Доче 5 лет
Вес 16кг, рост 110см
Объем головы примерно ~49см
Очень худенькая, тело пропорциональное, голова маленькая но правильной формы.
Кушает плохо, достаточно избирательна в еде, но вкусы меняются, допустим пару месяцев назад она любила гречневую кашу, то сейчас к ней равнодушна, но зато любит куриные желтки, готова есть то что любит на завтрак обед и ужин. Это при хорошем раскладе, почти всегда ест как птичка, по чуть-чуть.
Пробовали БГБК-диету без особых изминений, просидели на ней месяца 4 примерно, сейчас ушли.
На имя практически не откликается, иногда кажется что просто не слышит тебя, глазной контакт плохой, настроение переменчивое, больше плохое чем хорошее, такое чувство, что что-то ребенка беспокоит. Иногда бывают беспричинные истерики, то есть делала что-то например и вдруг как бы приступ такой - кричит ножки выворачивает как будто что болит у нее, по лицу себя бьет. Из такой беспричинной истерики с подвываниями переключением вывести не получается, помогают только обезболивающие - но-шпа, нурофен, парацетамол. Бывают истерики-протесты когда что-то не по ее, например мультик выключили, который она смотрела, или наоборот включили не тот мультик, или я начала читать не ту книжку, такие истерики прекращаются как только становится все по ее, уговорить почитать то что она не хочет не реально, если буду продолжать читать, то истерика перейдет в первый тип и тогда уже ничем не могу успокоить, умывания, необращения внимания не помогают, да и жалко ее, т.к. самоагрессиия достаточно сильная, последнее время не бьет себя по щекам, а щипает за лицо себя. Если брат у нее что-то берет, то она не отвечает ему, что типа не дам, а проявляет агрессию - норовит ущипнуть.
С туалетом ситуация сохраняется - энурез во время дневного и ночного сна, плюс днем не просится ни по большому, ни по маленькому, терпит, а потом в штаны. приходится подлавливать. Памперсы не одеваем ни на ночь, ни днем, на прогулку тоже не одеваем. Не знаю правильно это или нет, но все-таки надеюсь, что этот откат не навсегда и к туалету получится приучить дочу...
Речь очень дизартричная, посторонний человек ничего не поймет, в основном разговаривает сама с собой - рассказывает сказки или стихи, диалоговая речь фактически отсутствует на данный момент, к нам обращается только с просьбами типа "мне надо кушать" (пить, сушку и т.д.) ВСЕ больше не обращается совсем. Раньше до отката был мало мальский диалог, общение, правда бывало что она по 100 раз могла повторить один и тот же вопрос, но она разговаривала.. На вопросы как зовут, как фамилия может ответить, как зовут маму и папу тоже, но для этого нужен контакт, то есть иногда она мне говорит, иногда нет. На картинках показывать может многое, но говорить отказывается.
Забыла еще написать, когда писала про нейролептики, когда получали лечение от психиатра речь почти пропала в принципе, она если говорила что-то то очень тихо, шопотом, после отмены громкость вернулась, так же когда принимали эти лекарства начала ползать, то есть идет-идет потом бац на колени и поползла с отменой это тоже ушло.
Игры - до отката уже формировались ролевые игры, она часто играла, то в магазин, то детский садик, сейчас ролевых игр нет вообще, просто может ходить с какой-нибудь игрушкой, разговаривать и все.
Речь понимает относительно не плохо, просьбы выполняет, особенно что касается всяческих бытовых просьб и не слишком сложных.
Коммуникации - общения как такого нет вообще, брата не замечает, то есть замечает его только тогда когда он что-то у нее взял или когда у него в руках есть то, что нужно ей. Просто подходит и забирает. Иногда вместе бегают сын провоцирует ее играть в догоняшки, получается что-то похожее, только оччень редко доча включается в игру.
От всяческих занятий дочка отказывается все это время, раньше заниматься очень любила, теперь в отказ, любое начинание может спровоцировать истерику(( Поэтому мне сложно сказать как она вообще сейчас усваивает новую информацию. Т.к. даже посчитать пальчики на руках перед сном у нас не получается, сразу протест - руку забирает.
Навязчивости сохраняются - хлопанье в ладошки, смех не по теме, когда перед сном закрываешь одеялом норовит это одеяло между ног запихать, днем может подушку. Как от этого отучить не знаю - пока просто не укрываю одеялом, укрываю только когда уснет.
Сон плохой, спит очень беспокойно, укладываемся около 22, засыпает примерно в 23.30, укладываю всегда сама (последние полгода, до этого укладывал муж, т.к. я еще мелкого кормила грудью), сижу с ней просто, она крутится-крутится болтает-болтает, через час-полтора засыпает. Спит беспокойно, часто сползает на пол, спит достаточно чутко, если проснется ночью, то часа 3 уснуть потом не может. Раньше, до отката ночью часто кричала, и перед засыпанием, теперь это нет, перед сном может покричать, в этом случае даю нурофен, через какое-то время успокаивается и спит. Днем спит тоже. Стараемся соблюдать режим сон-бодрствование рекомендованный неврологом.
Из положительного - за время отката научилась одеваться, раньше не получалось, пальцы были слабоватые, прыгать на двух ножках, правда не на полу, а например на кровати или на батуте, с ней стало возможно зайти в магазин, ведет себя достаточно сносно, на улице раньше вырывалась сразу и убегала, теперь проще, ходит за руку, сама подает руку, раньше в обуви шла по дому как с прогулки приходила, теперь разувается сразу у порога.

Не могу понять что с ребенком, правильно ли я все делаю и что делать дальше? Врачи ничего определенного не говорят, психиатр сначала ставил зпр+невроз, потом подозревал детскую шизофрению, потом F84.4. Невролог ставит энцефалопатию 2-3 степени тяжести.
Что такое все-таки с моим ребенком, лечится это или нет?
Неврология это или психиатрия?
Кто должен лечить и как?
Какие еще обследования нужно сделать?
Какие перспективы у моей дочи?

[Divisenko]

Что именно с ребенком - заочно, по описанию сказать трудно. Нужно, чтобы её посмотрел детский психотерапевт и/или детский психолог.
На МРТ есть дистрофические изменения, то есть какое-то органическое поражение нервной ткани есть. Но мне кажется, что это поражение не настолько критично, чтобы опускать руки.
Беллатаминал, Тенотен, Кортексин, Мильгамма и прочие "сосудистые" препараты не имеют смысла.
Вы писали, что ходили к психологу и состояние дочери улучшилось. Почему Вы не продолжаете регулярную психотерапию?

[uoi]

Смотрели и неоднократно. И как такого диагноза нет(
Я писала, что мы ходили на занятия к психологу без особых результатов, на тот момент у дочи глобального отката не было, только самое начало.
Психотерапию не продолжаем потому как педагоги, психологи и иже с ними, не берутся с нами работать..

[uoi]

Доча отказывается заниматься, начинается истерика с сильной самоагрессией и специалист расписываются в своей беспомощности.

[nalevo]

Тот диагноз, который вам ставят в настоящий момент - F84.4. -Гиперактивное расстройство, сочетающееся с умственной отсталостью и стереотипными движениями.
Судя по результатам инструментальных исследований, нарушения у ребенка имеют органическую природу.
Вам не предлагали госпитализацию?

[uoi]

nalevo, я знаю что значит этот диагноз, его нам поставили, т.к. я пришла просить инвалидность, а у нас почти каждому ребенку ставят такой диагноз при получении инвалидности. просила поставить атипичный аутизм без уо, но психиатр отказалась.
По поводу госпитализации - вы считаете с какой целью необходимо госпитализировать мою дочь?

[Divisenko]

С дочерью не берутся работать ВСЕ психологи? Частнопрактикующие тоже?

[nalevo]

Сообщение от uoi

nalevo, я знаю что значит этот диагноз, его нам поставили, т.к. я пришла просить инвалидность, а у нас почти каждому ребенку ставят такой диагноз при получении инвалидности. просила поставить атипичный аутизм без уо, но психиатр отказалась.
По поводу госпитализации - вы считаете с какой целью необходимо госпитализировать мою дочь?

Цель - обследование. Уточнение диагноза. Соответственно - назначение лечения. С вашей симптоматикой надо серьезно разбираться.
А зачем вы просили диагноз "атипичный аутизм"?

[uoi]

Anthioh, те у которых мы были, да.
конечно мы не у всех были. да и специалистов, которые бы работали с такими детками у нас раз-два и обчелся. более или менее занималась с одним из психологов, но там занятия по максимовой проходили, направлены на сенсорику, осенью планируем возобновить.

[uoi]

Сообщение от nalevo

Цель - обследование. Уточнение диагноза. Соответственно - назначение лечения. С вашей симптоматикой надо серьезно разбираться.
А зачем вы просили диагноз "атипичный аутизм"?

Просила любой диагноз, который бы не предполагал уо, т.к. ребенку на тот момент и 5-ти лет не было. не готова на данный момент "повешать" на ребенка этот диагноз, только потому что ребенок не отвечает на вопросы психологов. поэтому и от оформления инвалидности пока отказалась.
если было бы нам 7 лет и стояли мы уже перед школой, то возможно бы я бы решала по другому.
А на счет обследования - вы что-то конкретное имеете ввиду? Напишите - постараемся пройти амбулаторно. Потому как лечь на обследование никто нам не предлагал, предлагали положить ребенка для подбора дозы нейролептиков, но после того как заведующая пнд посмотрела дочу сказали что нл не наши препараты. Да если честно я не положу дочу в больницу одну, на мой взгляд вред не сопоставим с пользой.

Вообще по описанию (то, что я написала про ребенка) какие можно сделать выводы?

[Divisenko]

Одну дочку в 5 лет нельзя класть в больницу!

Нужно искать психолога или детского психотерапевта, который будет работать с дочкой длительно - месяцами и годами.

[uoi]

Сообщение от Anthioh

Одну дочку в 5 лет нельзя класть в больницу!

Нужно искать психолога или детского психотерапевта, который будет работать с дочкой длительно - месяцами и годами.

Как вы считаете какие это должны быть занятия? Ежедневные?
Как они должны проходить?

[Divisenko]

Сообщение от uoi

Как вы считаете какие это должны быть занятия? Ежедневные?
Как они должны проходить?

Обычно это занятия 1-2 раза в неделю, иногда - встречи ПТ с родителем(родителями).
Как именно они будут проходить - это уже детские психотерапевты и психологи знают.