Девочка 1 год.Синдром двигательных нарушений, угроза развития ДЦП

[Elena_rus]

Здравствуйте, уважаемая Полина. Хотя мы "подружились" с Вами довольно давно, но решилась написать только сейчас. Я благодарю Вас за то, что Вы делаете в рамках данного форума. Спасибо Вам за внимание к проблемам любой сложности, Ваши советы бесценны. Хотя им есть цена - это успехи детей, их улыбки, их первые шаги, их первые слова.
Наш случай из разряда тяжелых. Дочь Маргарита 1 год. Диагноз: Последствия перенесенного менингоэнцефалита. Вторичная микроцефалия. Синдром двигательных нарушений, угроза развития ДЦП, атонически-астатическая форма. ЗПМР. Частичная атрофия ЗН (есть результаты ЗВП). Слух в норме (аудиограмма). Судорожный синдром в анамнезе. Принимали Конвулекс до 5 месяцев. На ЭЭГ эпиактивности не выявлено.
Рост 77, вес 11,5, ОГ 44 см.
Мы занимаемся гимнастикой активного типа с 4 месяцев (как только нашла этот форум).
Двигательное развитие на данный момент:
перевороты со спины на живот в обе стороны
в положении лежа на спине поднимает ноги и крестец, совершает разнообразные движения ногами, очень активно, хватает их ручками, играет ими в "ладушки" и проч.
садится из положения лежа на спине с опорой на правую руку
на животе лежит с опорой на локти, выпрямляет руки редко и ненадолго, ножки лягушечкой
перевороты с живота на спину в обе стороны
садится из положения лежа на животе, на четвереньках не задерживается
сидит долго, с ровной спинкой, может наклоняться в бок или вперед за игрушкой, возвращается в исходное положение легко, если вдруг теряет равновесие, то удерживает равновесие правой ручкой
у дивана встает на ножки, чаще с моей помощью
легко встает с моей ноги, держась за мои пальцы (хм, понятно ли написала?...)
может стоять недолго держась за прутья кроватки
обнималки любит, стоит на коленях, садится на пяточки, снова встает (в такт песенки: у нас почти на каждое упражнение есть своя песенка или потешка), обнимает меня за шею, "целует".
Уже длинно получилось, извините, я могу много про свою девочку рассказывать. Собственно, подхожу к вопросам.
1) Недавно у нас состоялась консультация в институте дефектологии, где нам было рекомендовано не торопиться с вертикализацией, а заняться ползанием. На данный момент используем и валик, и могу ногу, пока без результата, Маргариточка сразу стремится сесть, причем садится она весьма неуклюже, сказывается гипотонус, наверное. Привлечь её игрушкой возможно только музыкальной, но ненадолго. Занимаемся на мяче. Не очень любит, но терпит (пока песенку пою). Когда качну вперед, стоит пару секунд на голове, а уже потом попеременно опирается на ручки. В течение дня получается по 4-5 "подходов" приблизительно продолжительностью 30 минут на все упражнения. Плюсом обнималки и лежание на моем животе с опрой на ручки. Может быть нам этого мало? Возможно ли нам оптимизировать процесс вставания на четвереньки?
2) Сейчас я приучаю Марго к питью из чашки. Ситуация складывается таким образом. Она привыкла пить сама из бутылочки уже давненько. Я ставила ей на столик бутылочку (громко), она её брала. Перешли к поильнику. Марго потрогает верхушку, понимает, что не соска и не берет. Приходилось держать поильник. Я подумала, раз уж все равно сама держу, может начать из чашки? Марго пробует держать сама и чашку, но делает большие глотки, давится и чашку отбрасывает. Даже когда я держу потери жидкости велики (возьмет в рот, а потом выплюнет). А вопрос вот в чем: приучение к чашке исключает полностью использование бутылочки? Мы на ночь (22.00) пьем йогурт из бутылки лёжа в кроватке и сразу засыпаем. Это наверное в корне неправильно?


Полина, получилось наверное бестолково. Но может быть Вы мне что-либо посоветуете?
И еще, все наши успехи (а я считаю, что в нашей ситуации они безусловно присутствуют) состоялись только благодаря Вам, и это я говорю совершенно искренне.

[POLINA_S]

Добрый вечер, Лена. Спасибо за добрые слова.
Напишите, пожалуйста, подробнее, что со зрением.
У кого вы были в ИКП? Чем аргументировали отсрочку вертикализации?
З.Ы. Я тоже считаю, что ползание важнее, но хочется знать, какие противопоказания есть у малышки.

[Elena_rus]

Полина, добрый вечер!
Московский НИИ глазных болезней им. Гельмгольца. Результаты исследования ЗВП на вспышку:
левый глаз - амплитуда 41, время 131
правый глаз - амплитуда 20, время 131
Латентность Р100 ЗВП на вспышку увеличениа на OU, амплитуда снижена на OS (дисфункция зрительного пути OU более выраженная на OS)
Консультация д.м.н. Плесковой: нисходящая ЧАЗН OU....Прогноз по зрению неблагоприятный.
В ИКП была разовая консультация по моей инициативе, т.к. в детской неврологической больнице, где мы наблюдались в течение года, мне сказали, что у нас УО тяжелой степени, вот я и решила посоветоваться со специалистами относительно особенностей нашего развития.
Консультировали: дефектолог Одинокова Г.Ю. (если правильно разобрала написание), невролог Коваленко Ю.Ю., психолог Павлова А.В.
Аргументация была такова, что нам для развития полезнее ползать. Противопоказаний как таковых нет. Может быть имелось в виду не концентрировать особое внимание именно на стоянии (о ходьбе пока не говорю даже). А в ИКП они видели, что Марго стоит у дивана, ожидая приема.
P.S. На всякий случай озвучу их ответ по поводу УО: у незрячего ребенка пока рано говорить об УО.

[POLINA_S]

Поняла.
Какие рекомендации, кроме ползания, вам дали в ИКП?
Вам повезло: Галина Юрьевна Одинокова очень хороший дефектолог и человек.
Ползать, конечно нужно, но и умение встать, стоять и ходить у опоры не прекращайте.
Ползать можно пока на животе. Как это получается у девочки. Для четверенек продолжайте все, что вы делаете. Можно добавить упражнения на укрепление рук.
На ваших ногах. Вы сидите на полу, ноги вперед. Девочка поперек ваших ног, опирается о поверхность руками. Найдите то положение, гда она не роняет голову. Помогаем почувствовать опору на руки. Берем одной своей рукой за локоть и не даем ему согнуться. Другой рукой жмем на плечо по направлению к полу. Давление не постоянное, а толчками. Нажали - отпустили. Делать попеременно на обе руки.

Привлечь её игрушкой возможно только музыкальной, но ненадолго.

Вот это важно. Деди движутся туда, где видят что-то интересное. Вашей малышке зрение заменяет слух, но не только.
Очень важно тактильно-двигательное восприятие. Давайте девочке игрушки и предметы разной формы и фактуры, чтобы она с ними знакомилась. То, что ей понравится, можно класть перед ней, когда она лежит на животе. Кладите так, чтобы она могла их потрогать, ощупать. И медленно сдвигайте для начала вбок, чтобы Маргошка научилась двигаться за целью.

А вопрос вот в чем: приучение к чашке исключает полностью использование бутылочки? Мы на ночь (22.00) пьем йогурт из бутылки лёжа в кроватке и сразу засыпаем. Это наверное в корне неправильно?

Нет, не исключает. И лучше из чашки, чем из поильника
Название темы я изменила.

[Elena_rus]

Полина, здравствуйте!
Спасибо за ваши советы, будем выполнять.

В ИКП мы всех немножко удивили. После консультации психолог сказала, что когда увидели Марго, то подумали, что она ничего не покажет. А доченька наша и в ладушки играет, и делает соответствующие движения руками на слова "какая Маргарита большая? а какая любимая? а как лунь плывет? а как галки летят?". Пока-пока не машет, но говорит "ка" и иногда делает резкое движение обеими ручками, но не вверх,а внизу. Еще Маргарита вступает в диалог с удовольствием, т.е. гулит в ответ вполне адекватно сложносоставными звуками. Мы научились заканчивать слова. Маргариточ.."ка", ласточ.."ка", девоч..."ка" и т.д. Вообще звук "ка" наш основной и любимый. Очень любит, когда я изображаю звуки животных, смеётся, иногда хлопает в ладошки. Есть хиты под которые она ритмично кивает головой (прямо как настоящий фан). Если нужно описать наши речевые "возможности",я могу это сделать подробно, ибо их не много. От логопеда у нас диагноз: Выраженная задержка предречевого развития.
В общем, в ИКП расспросили меня о том, как мы занимаемся, и рекомендовали продолжать в том же духе. Невролог ИКП назначила также медикаментозную поддержку, активный двигательный режим, стимуляцию активной речи, организацию игровой деятельности с учетом нашего зрения. В четверг следующей недели у нас состоится консультация тифлопедагога также в ИКП (Кудрина Т.П.).

С ползанием у нас пока плохо. Когда Маргарита не умела сидеть и переворачиваться с живота на спину, то ползала по кругу на 180 градусов. Теперь может за игрушкой передвинуться на 45, но быстро теряет интерес, и опять садится. Перекатами не умеет, хотя тренируем это ежедневно. На спине может отталкиваться ногами и передвигаться таким образом, но не из интереса, а в знак протеста. Я сейчас в поиске такой интересной игрушки, за которой она поползет! То, что кажется интересным мне, не всегда увлекает её (стоимость игрушек её не впечатляет!). Будем искать!

[POLINA_S]

Добрый вечер, Елена. Мне кажется, вы очень удачно сходили на консультацию. Действительно, у ребенка с потерей зрения могут быть нарушения, которые можно диагностировать, как нарушение мышления. И это понятно, если учитывать, что мышление в раннем возрасте так и называется: наглядно-действенное мышление. Пока девочка не научиться исследовать окружение тактильно, опираться на слуховое восприятие,ее развитие будет отставать. Вот поэтому я очень одобряю ваше посещение тифлопедагога. Давайте подождем ее рекомендаций и будем двигаться дальше.
По поводу перемещения: дети умеют двигаться и в позе сидя. Пока важно, чтобы малышка умела любым способом добраться до желаемого объекта. Важно пока использовать только звучащие объекты.
Объект Марго может нащупать, потом вы его чуть отодвигаете и она уже должна ориентироваться на звук. Я думаю вам об этом подробно расскажет тифлопедагог.

[Elena_rus]

Полина, здравствуйте!
Спасибо большое за подсказки. Как мне кажется, наша Маргарита довольно неплохо ориентируется на звук, т.к. метко попадает по игрушкам, с первой попытки, у нас даже иногда закрадывается сомнение: может видит каким-то образом?

Сегодня она наклонялась из положения сидя вбок за музыкальной игрушкой и уже ножки слегка подогнула, еще чуть-чуть и наверное перешла бы в четвереньки, но не случилось. И еще сидя на горшке (извините за интимные подробности), так активно подпрыгивала на попе и опиралась в пол ножками, что чуть не встала сама, но попа у нас ой-ой тяжела.

Знаете, нас ведь в Гельмгольца приглашают на стимуляцию. Мы пойдем обязательно, хотя всё прекрасно понимаем, но всё же....

[POLINA_S]

Пишите.

[Elena_rus]

Полина, здравствуйте!
Состоялась наша консультация с тифлопедагогом в ИКП.
Кратко итоги:
1. Действительно, у Марго отличная способность на слух определять местонахождение предмета.
2. Похоже, что у неё присутствует боковое зрение. Будем выяснять.
3. Нужно менять характер игры на "созидающий": бросать игрушки в ёмкость, надевать что-либо на голову (стягивать шапку мы умеем, к слову, стягивать рукавички, носки тоже) и т.п.
4. Минимизировать бесцельное распевание песенок и чтение стихов. Т.к. потребность в ритме может провоцировать стереотипные движения.
5. Короткими стишками-песенками сопровождать её самостоятельные движения. Формировать еще больше осознанных самостоятельных движений. Из нового у нас "здравствуй" (подставляет растопыренную ладошку), и еще в процессе освоения, но уже кое-что есть "и сказала деду ох" (ладошки к щекам).
6. Музыкальные игрушки только по принципу действие-результат (вообще, мы умеем для извлечения мелодии нажимать, стучать, трясти).
7. Рекомендованы общая двигательная активность, ползание, массаж.
8. Наше развитие соответствует возрасту в среднем 7 месяцев.
9. Подобрали упражнения для стимуляции зрения в домашних условиях. Еще рекомендовали сделать ЭЭГ периода сна, т.к. у нас только результаты периода бодрствования. Если будет всё чисто, то и в Гельмгольца можно.
10. Я надеялась, что мне порекомендуют какой-либо центр развития, но услышала в ответ, что такие занятия нам не по возрасту ещё. Так ли это? Может мы просто бесперспективные? Но я настроена решительно, я уверена в себе и в своём ребенке. Будем заниматься дома.
Следующая консультация в ИКП через 2 месяца.

Сегодня на мяче Маргарита уже при покачивании вперед не встает на голову, сразу опирается на руки, стоит дольше обычного, при покачивании назад опирается руками на мяч и высоко поднимает голову.

Таковы наши успехи.
С уважением, Лена и Маргариточка.

[POLINA_S]

Добрый вечер, Лена.
Задания грамотные, старайтесьсделать это веселой игрой.
Несколько уточнений. Вначале ребенок проходит период, который можно охарактеризовать как "брать предмет из определенного места". Затем наступает период "класть предмет в определенное место" (который вы назвали созидательный. Нужно помнить, что наступление второго периода не отменяет первый. Кроме того, если они определили ваше развитие на 7 месяцев, то период помещения предметов в определенное место еще не наступил. Так что вы сами ориентируйтесь. А пока немного теории:
Каждая новая сборка начинается с разборки. Например: доска с колышками. Вы даете ее девочке в собранном виде. Она ее ощупывает и вы ей помогаете один колышек вынуть. Затем даете ей возможность вынуть все колышки. Дайте ощупать отверстия. Все комментируйте четко и лаконично. Речь должна быть соотнесенной, т е. точно сопровождать происходящее. Да это колышек, возьми колышек, Маргошка вынула колышек. итд. Нет колышков!
Теперь начинаем этап 2. Учим вставлять один колышек в отверстие. Помогите строить стратегию работы: нащупывать отверстие, вставлять колышек итд.
Рассматривайте это как пример. То есть в этом задании можно делать пока только первый этап, а для вкладывание есть более простые задания (предметы в большую коробку, предметы в узкую коробку, шарик в круглое отверстие.
Я думаю, таких центров действительно нет. Специалистов -педагогов для детей раннего возраста, практически нет.
Занимайтесь пока сами, а чуть девочка подрастет, можно что-то и поискать. Где вы в Москве живете? Попробую посмотреть, что есть недалеко от вас.

[Elena_rus]

Полина, добрый вечер!
Спасибо за пояснения. Буду понемногу учить "сборке". Уточню, что Маргарита умеет снимать кольца с пирамидки, доставать предметы из коробки обычным способом, а также путем переворачивания коробки.
И еще мне хочется поделиться с Вами нашим новым достижением. Это случилось благодаря совету тифлопедагога, удивительно, что я сама не могла догадаться до такой простой вещи. С сегодняшнего дня Марго умеет сама грызть хлебушек! Раньше я ей постоянно подсовывала то горбушку, то сушку, то бараночку, то печенюшку, ну никак ребенок не желал держать это всё в руке. И вот мне подсказали, что надо дать... нечто большое, например целый багет! Ну целый слишком длинный - дала половину. Чудо. Сначала мы пошуршали бумажным пакетом, заревели, бросили, взяли снова, пошуршали, всплакнули снова, достали багет, помахали им словно богатырь палицей, а потом начали вкусно кусать, да так увлеклись! А багет и вправду был хорош!
Полина, а вот надо ли постепенно уменьшть размеры до маленького кусочка? Или главное, что сама берет, тянет в рот и ест?
Территориально мы в Кузьминках.

С уважением, Лена и Маргариточка.

[Elena_rus]

Полина, здравствуйте!
Уже давно пора бы мне подвести промежуточные итоги наших занятий, подзадержалась, извините.
У нас успехов немного. Постараюсь коротко о главном.
Маргарита встает на четвереньки из положения сидя и лежа, раскачивается, потом неизменно опускается на живот или снова садится. Вообще теперь она частенько находится в этаком "броуновском" движении: лежит на животе, садится, тянется за игрушками, встает на четвереньки, снова садится или ложится и снова встает на четвереньки и т.д. Таким образом она передвигается по своей игровой площадке. Вперед не ползет, но на четвереньках делает 3 "шага" рукам, ноги на месте, и....ложится. Назад пятится, и может таким образом слезть с дивана. У дивана стоит, пружинит ножками, играет с игрушкой, опирается руками на игрушку. Сама не встает. Если при поддержке переносить вес тела с одной ноги на другую - делает шаговое движение и топает ножкой, правой ногой лучше. Мы продолжаем также и облегченные четвереньки и Марго может отпустить руки, сесть попой на пятки и так сидеть самостоятельно, потом возвращается в исходное положение.
Теперь про игры. Ничего существенно нового. Надевает кольца от пирамидки на руки, снимает или другой рукой или трясет рукой, чтобы само упало. Научилась бросать фигурки из сортера в жестяную банку из-под печенья (звук хороший получается), но только потому, что бросает она их по одной траектории, я просто банку подложила (естественно со всеми необходимыми "инструкциями"). Первое время протест был очевидный: она услышит, что игрушку в банку положила, достает оттуда и бросает подальше. Эту же банку она надевает на голову. Другие головные уборы не признаёт. Вообще, если начинаю учить чему-то, возмущается до слез. Или не готова или консерватор или вредина....
Ну и напоследок. Изображает как мишка косолапый рычит. Других животных игнорирует, только улыбается. Говорит "мма" (не как обращение), "гаааа", "каааа" "да" (не как ответ), а с игрушкой во рту "ла-ла-ла", "ва-ва-ва". Повторяет за мной звуки: "хххха", "трещетку" губами. Понимает некоторые просьбы: "иди к маме" (тянет ручки), "открой ротик" (во время еды), "где зубки?" (открывает рот), "подними голову", ну и кое-что ещё. Показывает где ушки и где ротик (глазки и носик пока путает соответственно с ушками и ротиком, они ведь рядом!), понимает "дай!", и "на!", выполняет, но не всегда уверенно. Кусает печенье, но ей в руки пока не даю, т.к. откусывает слишком большие куски (боюсь я если честно, пока доверяю только зубную щетку, она с удовольствием "чистит зубы"). Пьет самостоятельно из чашки.
Вполне вероятно, что я упустила что-либо в своем рассказе, но по-моему в общем ситуация ясна.
Затрудняюсь задать вопрос, мне кажется в части крупной моторики нам нужно продолжать работать над устойчивостью на четвереньках?

С уважением, Лена и Маргарита.

P.S. Забыла такой момент, иногда у Маргариточки при переходе в четвереньки "застревает" левая нога под животиком. И еще мы посетили ортопеда: "правая стопа ротирована кнаружи, движения в суставах гипермобильные". Рекомендаций нет.

[POLINA_S]

Добрый день. Давайте разбираться по шагам и начнем с крупной моторики. Сразу скажу, что основное направление на данном этапе- умение переносить вес тела. Можно на у себя на руках играть еду-еду, качать на мяче, играть стоя "мишка косолапый" можно посадить девочку верхом на ногу и качать со стороны в сторону или предлагать угрушку то справа то слева. Девочка, потянувшись за ней, будет поочередно опираться на правую или левую ногу.

У нас успехов немного. Постараюсь коротко о главном.
Маргарита встает на четвереньки из положения сидя и лежа, раскачивается, потом неизменно опускается на живот или снова садится.

Это очень важные навыки. Девочка умеет менять позы и сейчас наша задача это умение закрепить.
Учите с четверенек становиться на коленки и затем вставать. Для этого, когда девочка стоит на четвереньках, станьте перед ней на колени и протяните свои пальцы. Помогите встать на колени и выпрямить корпус.
Далее два варианта упражнений.
1. Взять за таз и покачивать из стороны в сторону. Очень медленно. Если девочка при этом попытается встать - помогите ей.
2. Учить вставать с коленей. Продолжаете держать девочку за руки, качаете со стороны в сторону. Затем задерживаете на одном колене, например на левом, и тянете вверх влево чуть вперед. Когда девочка выставит вперед правую ногу, качнуть ее вправо. Попробуйте сами встать через одно колено и вам станет ясно, о чем я говорю

Вообще теперь она частенько находится в этаком "броуновском" движении: лежит на животе, садится, тянется за игрушками, встает на четвереньки, снова садится или ложится и снова встает на четвереньки и т.д. Таким образом она передвигается по своей игровой площадке.

Все игрушки поместите на возвышение, чтобы девочка вставала к опоре с четверенек сама.

Вперед не ползет, но на четвереньках делает 3 "шага" рукам, ноги на месте, и....ложится. Назад пятится, и может таким образом слезть с дивана.

Это говорит о том, что поочередные движения ногами у девочки затруднены. Предыдущие упражнения на вставания будут развивать умение переноса веса тела, теперь учите делать это с согнутыми ногами. Для этого учите ребенка залезать на диван. Когда девочка стоит у дивана, привлекаете ее игрушкой и помогаете залезть. Одну ногу сгибаете в колене и ставите на диван, затем качните девочку на эту ногу и ждите пока девочка подтянет вторую ногу. Делайте это то правой, то левой ногой.

У дивана стоит, пружинит ножками, играет с игрушкой, опирается руками на игрушку. Сама не встает.

Учите вставать к опоре с ваших коленей.

Если при поддержке переносить вес тела с одной ноги на другую - делает шаговое движение и топает ножкой, правой ногой лучше.

Стимулируйте ходьбу у опоры и ходьбу с опорой (каталка, стул, табуретка вверх ножками с дополнительной планкой на уровне груди.
Пробуйте и пишите. Если что-то непонятно? уточняйте.

[Elena_rus]

Полина, спасибо огромное за оперативный ответ.
Сразу скажу, что встает она с моих коленей (даже не с коленей, а с одной ноги) держась за прутья кроватки очень уверенно и резво, будем продолжать.
Залазить на диван попробовали вот прямо сейчас ровно 1 раз. Мне кажется наш диван высоковат. Хотя и девонька у меня не низенькая, 80 см. Марго ногу на диване выпрямила, постояла как балерина у станка, а потом ослабила опорную ногу и повисла на моих руках. Может быть нужно нечто, чтобы она схватилась руками?
Вставать с коленей пробуем. Маргарите даже нравится, ей удобнее вставать с левой ноги но ставит она её широко а потом быстренько приставляет правую. Опора приходится на мои руки, проще говоря пока что я её вытягиваю вверх. Возможно ей тяжело справиться с собственным весом, она у меня тяжеленькая, 13 кг. И вроде не перекармливаю. Никак не решусь обсудить наше меню с педиатрами на форуме. Наша в поликлинике всё списывает на неврологию, и смотрит на меня с такой жалостью, которую мы с дочкой не заслуживаем.
По поводу ходунков, попробую выложить фото, подойдут ли такие?
Спасибо Вам, Полина. Начнем новый этап тренировок.

[POLINA_S]

Я подозреваю, что вы залезали не совсем так. Одну ногу согнули и поставили на диван. Сразу же качнули девочку на нее и держите. Ничего она распрямить не может. Единственный способ - подтянуть вторую ногу. Ну а на диване ее ждет интересная игрушка и ей понятно, зачем она это делает.

Поддержку при вставании за руки постепенно снижайте.

Да, ходунки "правильные". Но не знаю, на сколько они устойчивые. Это нужно пробовать в реале.