МДС - варианты лечения

[BloodPixie]

Добрый день, уважаемый доктор!
Мне 41, рост 168 см, вес 75 кг.
Болею с 2001.года, первые симптомы - низкие тромбоциты - около 80 10х9/Л, лейкоциты ниже нормы. Постепенно показатели падали, поставили диагноз - апластическая анемия. лечили переливаниями тромбоцитарной массы, медролом в стационаре, раз в два года примерно. Умудрилась 2 раза родить за это время (2008. и 2011.г.г.)
Тромбоциты остановились на уровне 50 10х9/Л, и лейкоциты 2 10х9/Л. В 2013. г.попала в аварию, вроде жива и не вредима, но показатели резко поползли вниз. В стационаре сделали дополнительные анализы для пересадки костного мозга и оказалось, что анемии нет (генетический анализ), есть дисплазия в костном мозге - МДС. На преднизолон и медрол реакция минимальная. Лейкоциты поднимал Zarzio.
Проблема в том, что в диагнозе врачи не уверены( был консилиум специалистов и Латвии и Литвы), и лечение симптоматично.
Сейчас появилась ломота во всех костях, температура 37,1-37,3, борохлит пищеварение. Система медицинских услуг в Латвии сейчас позволяет визит к специалисту толко 1.декабря.
Извините, анализ крови не на русском. Если ето проблема, переведу.

[Dr.Vad]

Прогноз у молодых людей с МДС лучше, чем у пожилых, следуйте рекомендациям очных врачей.

[BloodPixie]

Спасибо!

[BloodPixie]

Здравствуйте, уважаемый доктор!
Мне 42, вес 75кг, рост 168.
С 2002 года диагноз апластическая анемия, после генетического анализа в 2013 - МДС.
В приложении "свежий " анализ крови - на листе 2 показатели с 2013.года, и выписка лечащего врача с вопросом.
Болезнь протекает не типично, позтому генетический анализ (парафиновый блок и стекла) отправили на повторный анализ в Ганновер.
Ваш комментарий? Что еще можно сделать? Со слов доктора - пока нет бластов, пересадку КМ делать не будут.
С уважением
Светлана.

[Dr.Vad]

как лечат мдс включая молодых, написано здесь
How I treat patients with myelodysplastic syndromes [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
обсудите с леч. все пункты этой публикации особенно эти:

To treat or not?

To transplant or not?

наглядная картинка [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[BloodPixie]

Спасибо, Вадим Валерьевич!
Прочитала. У меня возникли сомнения по поводу диагноза. Возможно ли иметь МДС, прожить с этим 15 лет, родить за это время 2 детей, быть социально активным и.т.д. Конечно, против анализов не попрешь, усталость есть, синяки, и.т.д., но все-таки.
Жду результатов из Германии.
С уважением,
Светлана.