|
#16
24.01.2017, 10:29
|
|||
|
|||
|
Я понял, что в нашей медицине большинство готово лечить только сопли и кашель с температурой арбидолом, катаракту, глаукому и хрусталики заменять на пластиковые, да резать опухоли за деньги и потом выкидывать на улицу, вместо того, чтобы провести курс восстановления. ПОТОМУ ЧТО такого рода лечение СТОИТ ДЕНЕГ и минимум трудов, все по накатанной!
Все остальное лечение выглядит вот так ВЕЗДЕ, где мы были: Цитата:
Так вот, ОЧНО очень тяжело найти людей, которые берутся за действительно тяжелые случаи, в которых необходимо разбираться и думать головой. Именно по этой причине я и написал сюда. Пока что, и это суровая реальность, тут я встретил именно такой подход и ни одного вопроса по делу. Надеюсь на то, что еще не все участники уважаемого сообщества врачей прочитали данную ветку. Хочу обратиться к модераторам сообщества: может и правда вопрос задан в не правильной ветке? Может стоит перенести его в другой раздел? 
|
|
#18
24.01.2017, 16:53
|
|||
|
|||
|
Вот мы тихонько и радуемся.
Проблема в том, что к застойный диск - это симптом чего-то. Это мы уже поняли. А вот чего, нам никто сказать не может.
|
|
#20
24.01.2017, 19:54
|
|||
|
|||
|
А как отличить псевдозастойный от застойного? До того как дали ей дакарб по схеме зрение было на левом глазу 0.8 на правом 0.7,после недели диакарба 1, 0.9.правда не могу сказать какое было зрение до всего этого, т.к. не проверяли
|
|
#23
26.01.2017, 13:43
|
|||
|
|||
|
Цитата:
|
|
#26
10.02.2017, 09:39
|
|||
|
|||
|
Были на приеме у нейроофтальмолога. Делали УЗИ глазных нервов. УЗИ изменений не показало, при осмотре ДЗН с расширенным зрачком видно отек, причина не ясна. Отменили все препараты, повторный прием через 2 месяца. Если есть интерес к этой теме, буду продолжать писать сюда.
|
|
#28
12.02.2017, 09:51
|
|||
|
|||
|
Интернет хорош тем, что тут сообщество, которое порой выходит за рамки страны. Много специалистов и случаев, возможно кто-то встречался с такими проблемами и нашёл выход. Именно поэтому я сюда и обратился.
|
|
#29
08.04.2023, 18:21
|
|||
|
|||
|
Всех приветствую.
Прошло уже 6 лет. Появился ИИ, генератор картинок, происходят всем известные события. Моя жена потеряла зрение до конца. Дочке уже 11. Ее левый глаз острота зрения 0.8, правый 1. Ходит в пятый класс, занимается спортом. Жалоб на зрение не высказывала до прошлой зимы. Селезенка так и увеличена, ДЗН застойные и выстоят. В конце прошлого года начали обследоваться по поводу основной жалобы - потеря зрения. Дошло до Гельмгольца. Там подтвердили застойные ДЗН, макулярный отек и отправили нас искать причину застойных ДЗН. Отправили по тому же кругу, по которому мы ходили с женой: нейрохирурги, неврологи, ревматологи, гематологи. Напоминаю на данный момент симптомы у дочки такие: - спленомегалия; - отеки ДЗН, макулярный отек слева; - ангидроз и плохая переносимость жары (на это вообще никто внимание не обращает); - умеренная тромбоцитопения; - проблемы с эмалью зубов; - начала появляться лихорада периодическая. Все на нас смотрят, как на инопланетян и постоянно отправляют делать тот или иной анализ. Я уже завел электронную папку в облаке со всеми выписками и анализами, чтобы прямо на приеме, таким вот отправлятелям показывать эти анализы. Мы были у генетика-офтальмолога, он генетического заболевания глаз не нашел. Отправил нас домой с невнятной выпиской. Короче вели себя прямо как на этом форуме многоуважаемые врачи. На прошлой неделе, без особых надежд поехали на прием к неврологу в Бурденко. Дочку посмотрели, ничего не нашли. Получили выписку и мы уехали домой. Почти добравшийсь до дома невролог мне написала на телефон сообщение, в котором была ссылка на зарубежный сайт [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] В статье, которая была опубликована аж в 2012 году описывались симтомы, точь в точь как у моей жены и дочки. Попадание 100%. Перезвонив генетику он буднично "вспомнил" о таком диагнозе. Сейчас решаем вопрос о подтверждении диагноза и тактики лечения. У меня несколько пожеланий: 1. будьте как тот невролог из Бурденко, живыми, интересующимися, ЧИТАЮЩИМИ; 2. не будьте как все те, через кого мы прошли и с женой и с ребенком - напыщенными всезнайками, к вам обращатся люди, которые ничего не понимают в медицине, слушают вас, а вы остановились на месте и не двигаетесь. Уже очень скоро всех педиаторов и терапевтов заменит алгоритм, который будет в автоматическом режиме проводить анализ по огромному массиву данных исследований. И будет ставить диагноз. Это УЖЕ РАБОТАЕТ. Уже есть публичный доступ к алгоритму, который, конечно, не заточен на постановку диагноза, но сностно может поставить подсказать, куда копать дальше в таких тяжелых случаях. Так как, скорее всего диагноз подтвердим, то мы попали в статистическую погрешность и являемся "очень" тяжелым случаем, поэтому предполагаю, что меня на этому форуме забанят после этой публикации. Но кому этот случай интересен и интересно продолжение, пишите в личку. Всем отвечу. Ну а если не забанят, то приглашаю к обсуждению случая ИНТЕРЕСУЮЩИМИСЯ специалистами, которые хотят расширить свой кругозор.
|
|
#30
08.04.2023, 20:30
|
|||
|
|||
|
Добрый вечер! Очень важная информация, поскольку заболевание крайне редкое. Имеются ссылки и на свежие работы по синдрому ROSAH. В частности: "Офтальмологические проявления синдрома ROSAH (дистрофия сетчатки, отек зрительного нерва, спленомегалия, ангидроз и головная боль), наследственное аутоиммунное заболевание NF κB с дистрофией сетчатки)
Laryssa A Huryn, Christina Torres Kozycki, Jasmine Y Serpen et al. Ophthalmology. 2023 Apr;130(4):423-432. doi: 10.1016/j.ophtha. 2022.10.026. Epub 2022 Nov 2. Из данной работы вытекает, что 3 основных фактора, способствующих изменениям зрительных функций пациентов с синдромом ROSAH является вовлечение зрительного нерва; внутриглазное воспаление (увеит), включая кистовидный макулярный отек и дегенерация сетчатки. Предложений по лечению пока нет и не известно когда этиотропная терапия будет предложена, учитывая, что это генетическое заболевание. Но учитывая наличие конкретных изменений соответственно можно проводить симптоматическое лечение, что бы замедлить процесс снижения зрения. В другой статье от 2022 Окт;81(10):1453-1464. doi: 10.1136/annrheumdis-2022-222629. Epub 2022 Июл 22. Christina Torres Kozycki, Shilpa Kodati, Laryssa Huryn et. al. "Мутации усиления функции в ALPK1 вызывают NF-κB-опосредованное аутоиммунное заболевание: функциональная оценка, клиническое фенотипирование и течение заболевания пациентов с синдромом ROSAH" приходят к выводу, что Синдром ROSAH является аутоиммунным заболеванием, вызванным генными мутациями (усиления функции в ALPK1), и некоторые проявления заболевания поддаются иммуномодулирующей терапии.
|
Линейный вид
