Миопатия? Мастения? Полиневропатия?

[EMG]

Нет в этом необходимости, очные доктора увидят всё необходимое.

[blokhalexzander]

Сегодня были на приеме у педиатра (зав отделением педиатрии) нашей местной конечно- подтвердили дерматомиозит, в понедельник записаны к ревматологу

[EMG]

На основании чего, интересно, подтвердили этот диагноз?

Вы что, успели сдать анализ крови на миозит-специфические антитела?

[blokhalexzander]

Добрый день уважаемая EMG педиатр нас не отправлял на миозит специфические антитела. но как то так по внешним признакам ставит такой диагноз (про медицину у нас в Кыргызстане я уже писал).
Вчера были у ревматологов у двух разных, поставили ювенильный дерматомиозит подострое течение, активность второй степени.
Из обследований прошли:Рентгенографию органов грудной клетки
-грудн клетка обычной формы, Легочные поля прозрачные, легочный рисунок усилен, Корни легких обагащены. Купола диафрагм ровные реберные промежутки не расширены, расположение ребер обычное,Тень сердца обычной формы в поперечнике не расширено, аорта не изменена.
Закл:Р-ски без инфильтративных изменений в легких.
сделали гемограмму-если нужно выложу....
антинуклеарный фактор-отриц
Волчан.антикоагулянт -отриц
Креатинфосфокиназа 367

А\т к ФЛ IgM(антифосфо) 1,13 ед\мл
А\Т к Фл IgG(антифосфо) 1,68 ед\мл
последние два анализа не сразу могли найти в лаборатории, долго искали потом распечатали. (лишь бы не с потолка)


Получили схему лечения, хотим скан выслать в одну из Московских клиник-что вы рекомендовали.(клинический центр первого Московского государственного мед института им Сеченова в отделение Детской ревматологии)
Схему лечения хотим выслать, для того что бы возможно уже сейчас начать принимать преднизолон, пока решается вопрос с госпитализацией в Москву.

[EMG]

Держите в курсе.

[blokhalexzander]

Вам спасибо за то что продолжаете заниматься нашей темой.
Хотел спросить, возможно в названии темы добавить дерматомиозит? или вообще тему переименовать? хотя можно оставить как есть.

[blokhalexzander]

Добрый вечер, еще раз хочу выразить большую благодарность врачам консультирующим на форуме, в нашем случае консультации врачей (отдельное спасибо врачу -EMG)-спасли жизнь нашей девочке, в больницу поступили в тяжелом состоянии. Если бы не рекомендации врачей с форума, я не знаю, до чего могло дойти, состояние нашей девочки. Диагноз:ЮДМ (ювенильный дерматомиозит)-острое течение. Благодаря слаженной работе персонала детской больницы им Сеченова. -нашей крохе оказана просто колоссальная помощь, девочка себя чувствует намного лучше, динамика положительная. Отношения врачей на 5+. К сожалению не могу сейчас описать все детали, но в ближайшие дни обязательно это сделаю. И еще раз большое спасибо организаторам сайта и консультирующим врачам!!! Вы спасаете жизни.

[blokhalexzander]

Еще раз повторюсь. Спасибо Вам Дорогие Врачи! Спасибо что обратили внимание на нашу тему, проблему. Лия уже может не то что ходить, уже катается на велосипеде и с каждым днем состояние лучше.
Еще раз огромное просто огромное спасибо врачу EMG. Нам врачи( из больницы Сеченова) сказали еще чуть чуть и мы не знали бы как вам помочь(в мае), как вы вовремя нам помогли. Незнаю сколько но если надо еще тысячи раз скажу вам спасибо! Теперь наша кроха жива. На момент поступления в больницу я уже писал мы были в тяжелом состоянии - если подробнее то у нас ослабли все мышцы без исключения, когда приехали в Москву (в мае) Лия уже практически не могла ходить, стоять, вставать самостоятельно с кровати, из-за ослабленных мышц голос стал настолько гнусавый что мы не могли понять что говорит ребенок. Из-за ослабленных мышц в пищевод попадал желудочный сок - как результат язвы, была так же затронута сердечная мышца. Мы были просто на волосок от того, что могли бы потерять ребенка. Уважаемая, дорогая EMG (простите, не знаю вашего имени) мы вам очень очень благодарны и признательны. Спасибо еще раз. Впереди много труда и пару лет а может и больше, лечения. Но мы справимся и дочурку на ноги поставим. Знайте, что вас ценят и вам мы благодарны просто всей жизнью. Спасибо.

Отдельное спасибо персоналу больницы Сченова. Нами занимались: профессор Подчерняева Надежда Степановна, зав отделением Шпитонкова Ольга Викторовна, Плаксина Маргарита Игоревна и все мед сестры ДРО . Это все замечательные люди, кто нам помог и помогает еще. Спасибо. Очен впечатлен таким отношением, человечностью, оперативностью и добротой.

[EMG]

Спасибо вам за добрые слова!
Очень-очень рада, что всё обошлось, что всё приходит в норму.
Спасибо очным специалистам за профессионализм.
Скорейшего и полного вам выздоровления.

[Algor]

EMG, good job!

[blokhalexzander]

Дорогие врачи, хотелось бы отписаться по состоянию нашей малшки.
Повторно прошли курс лечения в ДРО им.Сеченова. Состояние улучшается день от доча становится активнее, бегает легко встает без миопатических признаков. Конечно продолжаем скурпулезно следовать назначениям, за 9 месяцев не пропустили ни одного приема лекарств- настрой боевой. Вспоминаем все, что было, как страшный сон. Спасибо вам дорогие врачи за вашу помощь!!!
И еще раз вам Дарья Александровна огромное огромное спасибо.

[blokhalexzander]

Дорогие врачи и доктора, еще раз вам огромное спасибо что помогли нашей доче. Коротко хотелось бы описать что достигнуто: Состояние дочи улучшилось, продолжаем лечение. Врачи отмечают хорошую ремиссию. Есть побочные моменты _ появились два кальцината один в области почки другой на внутренней стороне бедра. На близжайшей госпитализации, в планах сделать КТ с контрастированием для исследования кальцината в области почки. В целом состояние дочи хорошее. Спасибо все кто принимал участие в помощи. Спасибо, вы спасли жизнь ребенку.

[blokhalexzander]

Хотелось вновь коротко поднять эту тему.
Возможно кто то находится в такой же ситуации как мы раньше.
Никогда не опускайте руки, за здоровье деток нужно бороться.

Лия получает лечение уже 3 год. Дозы лекарств минимальные. По заболеванию - ушли в хорошую ремиссию. Анализы все хорошие. В будущем врачи рассматривают вариант полностью отмену лекарств. По рекомендации врачей сменили место жительства. (В Кыргызстане высок риск инсоляции и как следствие рецидива заболевания)
Последний раз находились на госпитализации в одной из клиник Германии. Врачи немецких клиник Гамбурга и Зенденхорста высоко оценили профессионализм Московских врачей.
Сейчас проводятся реабилитационные мероприятия, по восстановлению мышц.
Всем огромное спасибо, кто участвовал в помощи нашей малышке.

[EMG]

С наступившим вас новым годом!
Спасибо за радостные новости! Очень-очень за вас рада!
Какой препарат и в какой поддерживающей дозе вы принимаете для поддерживания ремиссии?

[blokhalexzander]

Сообщение от EMG

С наступившим вас новым годом!
Спасибо за радостные новости! Очень-очень за вас рада!
Какой препарат и в какой поддерживающей дозе вы принимаете для поддерживания ремиссии?

Спасибо, что интересуетесь нами.
На данный момент на плановой госпитализации. Сейчас врачи обсуждают постепенную отмену препаратов.
Последние пол года была схема:
Преднизолон 5МГ/сут.
Метотрексат 10 мг

Через неделю напишу о предложений новой схеме.

Еще раз вам большое за нашу доченьку. Которую спасли благодаря и вашим усилиям.