Эндогенный гиперкортицизм. Кушинг.

[n23]

Здравствуйте! Мне 32 года. В октябре 20 года был выставлен диагноз эндогенный гиперкортицизм. На МРТ октября 20 года была обнаружена аденома. Сопутствующие проявления: остеопороз поставили несколько лет назад, но лечение не назначали, жуткое головокружение, звон и свист в голове, боли в разных частях черепа, полное отсутствие месячных, центростремительная прибавка веса не соответствующая питанию и продуктам (то как я питаюсь даже диетичным назвать нельзя), боли в костях во всем позвоночнике, плохо заживающие, гниющие раны, отсутствие сил и т.д.
Анализы за сентябрь:
кортизол утренний в 8-00-(971,2) норма 150-660,
в 22:00-(232,5) норма 55,2-248,
кортизол мочи -93,2 (1,5-63),
актг- 14,3 (0-46)
кортизол в пробе 1 мг. -152,9(150-660)проба отрицательная.
кортизол в слюне 4,4 нмоль/л (норма вечер <7.56).

Анализы за март на фоне приема кетоконазола и берголака!!!
кортизол св.моча 459 (100-379)
кортизол утро в 9:30 - 689,4 (171-536)
кортизол слюна вечер 5,93 (0.5-9,65)
АКТГ вечер 12,23 (2-25,5)
кортизол в пробе 1 мг. - 57,71 (0-50) проба отрицательная.
МРТ за март: аденома гипофиза и киста кармана Ратке.
На денситометрии за март:прогрессирование остеопороза ухудшение плотности, состояния костей.
Вопросы:
1. Надо ли делать КТ надпочечников?
2. Синдром или болезнь Кушинга?
3. Что делать дальше?
4. Какие анализы еще сдать?
5. Может ли это быть опухоль надпочечника?
6. Надо ли исключать феохрацитоному?

[ghrh44]

1. Нет
2. Болезнь Кушинга ( кортикотропнома) это один из вариантов синдрома Кушинга ( слишком много своего кортизола из-за болезни гипофиза, надпочечников, злокачественной опухоли где-то или из-за приема синтетических стероидов) . Скорее всего, БК и есть.
3. Ехать на дообследование и ( скорее всего) операцию гипофиза в место, где есть квалифицированные врачи.
4. Никакие. В зависимости от убедительности МРТ ( а скорее всего обязательно) сделают катетеризацию каменистых синусов в месте (3.)
5. Нет, не может
6. Вообще ни при чем.

[n23]

Здравствуйте! Подскажите как мне быть, в марте месяца я находилась в ЭНЦ Москвы. Соответственно анализы которые я привела ранее, я сдавала там. МРТ в ЭНЦ показало неоднородность структуры аденогипофиза(диффузно неоднородное накопление контрастного вещества тканью аденогипофиза), киста кармана Ратке. На консультации у нейрохирурга, он дал заключение:на фоне неоднородного накопления контрастного вещества визуализируется небольшой участок сниженного накопления контрастного вещества, размерами 3x4 мм, что может соответствовать микроаденоме гипофиза, также визуализируется киста кармана
Ратке. На основании этих анализов мне был выставлен диагноз : микроаденома гипофиза гормонально неактивная.Что у меня "рыбьи кости" с детства, о которых я не знала, хотя мне до этого на протяжении всей жизни делали рентген и никто не говорил, что у меня "рыбьи кости". И что остеопороз у меня до 45% плотности костей идиопатический. В заборе из синусов мне было отказано, сославшись, что с таким кортизол в пробе с дексаметазоном, анализ из синусов будет не информативный. И было сказано приедете, когда ваша аденома будет больше 6мм.В итоге гиперкортицизм как диагноз мне не поставили и отправили домой, жить или нет даже существовать с непрекращающимся гиперкортицизмом. Обращаюсь к вам за советом и помощью как к врачу, что мне делать? Где найти разрешение и наконец долгожданное лечение моей проблемы? Почему с такими анализами меня выписали и не провели лечение? Как она может быть не гормонально активная, а откуда тогда кортизол и проба с дексаметазоном которая не давиться? Помогите пожалуйста.

[Melnichenko]

Прошу прощения, Вы обсуждали с врачом и Жанной Евгеньевной, как и почему выяснилось, что гиперкортицизма у Вас нет и в чем были ошибки в трактовке болезни?
Вы получили рекомендации? Приходится сожалеть, что в процессе передачи информации Вами не все было понято так, как врачи хотели Вам сказать.

Я посмотрю Вашу историю

[n23]

Нет, ни с какими врачами я не обсуждала что гиперкортицизма у меня нет. Я получила выписку с кучей ошибок. И постфактум прочитала, что гиперкортицизм как диагноз в выписке у меня не указан вообще. А основной диагноз: аденома гипофиза гормонально не активная. С этой выпиской приехав в свой регион, я не могу получить никаких анализов, ни на кортизол ни прочих обследований. Теперь все дружно говорят что у меня ничего нет, и мне ничего не положено. Т. к. гиперкортицизм не подтвержден, причем все врачи спрашивают о наличии инвалидности. Врач ревматолог на приме смеется над поставленным диагнозом "рыбьи кости", и тот факт, что у меня такое костеобразование с детства. Какие рекомендации: прием половых гормонов и кальций с витамином Д? Я это пила и ранее но эффекта от этого не было, а наоборот произошел регресс. Все симптомы гиперкортицизма у меня остаются: ползущий вес,еле сдерживаю овощами, огромный живот, как у женщины перед родами, круглое лицо, отеки, как выяснилось у меня еще альдостерон высокий и тому прочее. Анализ мочи на кортизол за май остается также выше верхней границы нормы.

[Melnichenko]

Я плсмотрю Вашу выписку - кстати, Вы можете ее приаттачить, скрыв данные. В принципе в выписке есть рекомендации.

[Melnichenko]

Жду дополнительной информации - лучше всего выписка со скрытыми данными, или сообщите инициалы.

[n23]

А что это изменит? У меня от этого кортизол станет меньше или что? Меня выписали, а кортизол как был выше нормы так и остается, в тех анализах которые и подтверждают гиперкортицизм: в моче и пробе с 1мг. дексаметазона. Рекомендации которые там даны у меня были еще 4 года назад выставлены нашими врачами, и я их соблюдала, но на их фоне приёма ситуация только ухудшилась, остеопороз прогрессировал, появились сильные боли в костях, кальций у меня всё равно не усваивается,мой рост только за последние 6 месяцев уменьшился на 6 см. У вас в центре зафиксировали КОМПРЕССИОННЫЕ ПЕРЕЛОМЫ. Ведь в ваших научных трудах и сказано, что на подозрение на явление гиперкортицизма: молодые люди с нетипичным для мх возраста диагнозом остеопороз, и особенно с зафиксированными компрессионными переломами.Когда я его пью с вит. Д становиться только хуже, боли усугубляются, сильнее раздувает тело на их фоне приема, такое ощущение что кальций только сильнее начинает вымываться и усугубляет процесс в головном мозге. Это я тоже озвучивала вашим врачам в центре. Всё же логично гиперкортицизм же и остается, какая динамика у меня будет с костями, никакой! После вашего центра мне везде стала дорога закрыта. Как можно было человека опять отправлять жить с гиперкортицизмом? А ведь вы мне лично писали, что гиперкортицизм -жизнеугрожающее состояние! И что бы наши врачи мои документы срочно оформляли в ЭНЦ. Вы же не могли в нашей переписке ранее ошибаться в моем диагнозе Кушинга? Какие анализы еще нужны что бы подтвердить наличие болезни Кушинга? И отправить человека на операцию? Я их сдавала не раз, аденома визуализируется, кортизол повышен. Как она может быть не гормонально активная?

[Melnichenko]

Что изменится? Возможно, я сумею прочесть рекомендации и объяснить, почему врачи не могут оперировать людей , не нуждающихся в операции, почему назначают повторные обследования и что такое синдром псевдокушинга.
Кроме того, я сумею понять , почему врачи сочли , что на данный момент нет показаний к операции и почему расценилили аденому как гормонально - неактивную
ИЗ Вашего текста понятно, Что Вы либо не получили объяснянений, либо их не поняли ( в частности, никто не мог предложить ждать до 6 мм)
меня огорчит, если остались невыясненными какие-то моменты и я не смогу Вам помочь, не разобравшись в ситуацит.
Итак, или выписку, или звоните по тел 495 500-00-96 и сообщите Ваши данные

[n23]

А как это может быть псевдо кушинг? Как он может возникать, если только человек принимает стероиды? А анализы которые существуют в ваших научных статьях для диагностики гиперкортицизма уже ни о чем не говорят? Проба с дексаметазоном 1мг. и сут.моча на кортизол, наверное и существует что бы дифференцировать больных от здоровых!!! А выписка, принизана ошибками, т.к. это официальный документ я не могу её исправлять, там не правильный указан рост и один из главных анализов занижен в 3 раза, потом записан приём врача на котором я не была, это то что я могу проверить, а то что за 15 минут мне был выставлен диагноз, врачом в котором я вообще не нуждалась!!! Теперь этот диагноз записан первой строкой в сопутствующих, а остеопороз с переломами и аменорея гипоталамическая отодвинут на задний план.

[Melnichenko]

Функциональный гиперкортизолизм, синдром псевдокушинга, это банальная вещь- именно для того, чтобы ошибочно не принять человека с таким синдромом за истинный эндогенный гиперкортизолизм и не провести калечащего " лечения и проводят клиническое обследование, проведение которого БЕЗУСЛОВНО было показано у Вас- именно поэтому мне и любопытен его результат и обсуждение
В Вашей выписке есть раздел" Заключение" и раздел " Рекомендации" - давайте их посмотрим.

[n23]

Вложение 220087

[Melnichenko]

Дискордантные анализы, большой об’ем мочи с низкой удельной плотностью исключает суточную мочу на кортизол из подлежащих оценке параметров, даны рекомендации по лечению остеопороза, сопоставление клинических данных и результатов анализов дают основание о гипотезе о псевдокушинге и динамическом наблюдении

[n23]

Я же писала выше, что эти рекомендации по остеопорозу не работают. У меня и 4 года назад не было на них динамики. А как же пробы с дексаметазоном, мрт? Можно найти 100 причин себя оправдать. И мой лечащий врач у вас в центре, подтвердила ,что он повышен и ничего мне не сказала про удельный вес мочи, и что этот анализ не достоверный. И ни настолько он у меня снижен, что бы сие утверждать. Вы ещё скажите, что я ее разбавила. А потом у меня есть и другие анализы мочи на кортизол, ведь я их не один раз сдавала и там нормальный удельный вес. Сейчас вы меня попросите предоставить другие анализы подтверждающие это, и получается ненужная возня, ситуация от которой у меня не меняется. Помощи - то все равно нет, получаются только бестолковые отписки. Вы отстаиваете " честь мундира". То идиопатический остеопороз, то псевдокушинг. А пациент остался все равно не леченным, с непрекращающемся гиперкортицизмом. С этой выпиской я никаких анализов получить не могу. Кто будет наблюдать, я и так каждый день наблюдаю со слезами на глазах за своим телом.

[Melnichenko]

Увы, тревожно - депрессивные расстройства закономерно меняют работу оси гипофиз- надпочечники.
Если Вы раньше принимали бисфосфонаты , то что такое « не работают « и как долго Вы их получали?
А в чем оправдание?
Увы, нельзя лечить несуществующее заболевание.
Как долго Вы считаете себя больной?
А почему Вы говорите о том, что разбавляли мочу ?
Зачем Вам такое деяние?
Почему нужен диагноз, которого нет?
Как Вы полагаете, почему вообще людей обследуют, лечат?