#1
|
|||
|
|||
Холинергическая (тепловая) крапивница
Пишет вам студент из Петербурга.
Диагноз - холинергическая крапивница (по крайней мере именно такое заболевание мне поставили и в 1-м медицинском университете в Спб, и в Боткинской больнице). Ацетилхолиновую пробу сделали - положительна (т.е. соль ацетилхолина нанесли на руку, появился волдырь, покраснение вокруг него и зуд). Собственно имеется подтвержденная Холинергическая крапивница устойчивая к лечению. Всё началось 4 года назад - в октябре. После посещения душа и физ. нагрузок я начал замечать, что на коже появляются небольшие высыпания и начинается бешеный зуд. По началу это особо не беспокоило меня, зуд появлялся сравнительно редко. Но с каждым месяцем становилось все хуже и хуже. Через год я был вынужден бросить спорт, оставив только плаванье в холодной воде т.к. зуд был почти постоянно при малейших нагрузках. С осени 2015 года и по сегодняшний день зуд постоянно - он то ослабевает, то усиливается. Особенно он усиливается при тепле и при физ. нагрузке, но и после - не спадает. Не обсыпают и никогда не зудят ладони, лицо, стопы, подмышечные области. Обострение начинается моментально, стоит мне хотя бы в Солнечный день выйти на 2 минуты на улицу, помахать руками секунд 30 или просто секунд 10 пройтись по лестнице. Тут же отёки, волдыри, тело начинает гореть ещё сильнее. Часто я вынужден просто сидеть дома под кондиционером, иногда ночами выползая на улицу. Болезнь отняла у меня нормальную жизнь. Много раз госпитализировался, сдавал просто пачки анализов, но фактически по всем показателям у меня всё идеально (все анализы, выписки приложены). Врачи без понятия - как это лечить. Все препараты из гайдлайнов уже перепробовали, толку нет. А разбираться, что-то пробовать у них нет ни желания, ни времени. В течении всего этого времени наблюдался у специалистов: 1)Гастроэнтеролог 2)Аллерголог 3)ЛОР 3)Эндокринолог 4)Невролог 5)Психотерапевт 6)Ортопед 7)Иммунолог 8)Паразитолог 9)Гематолог 10)Гомеопат Из лечения было перепробовано многое: H1 гистаминоблокаторы: Атаракс, Супрастин, Кларитин, Фенкарол, Ломилан, Фексадин, Семпрекс, Кетотифен, Зиртек, Рупафин, Дезал, мазь Псило-Бальзам, Никсар. H2 гистаминоблокаторы: Фамотидин. Гормоны: преднизолон ( курс - 30, 60, 90, 60, 30), метилпреднизолон (пульс терапия), Даназол, мазь Акридерм. Стабилизаторы мембран тучных клеток: Аллерговал, Пентатоп (кромоглициевая кислота), Кетотифен. Холиномиметики: цитизин. Реактиваторы холинэстеразы (чтоб исключить хроническое отравление ФОС): Карбоксим. БАДы: Золотое Мумие, чаи из трав, чай из череды, чай из крапивы. Антилейкотриеновые препараты: Монтелукаст, Сингуляр. Холиноблокаторы: мазь из красавки (атропиновая), Метацин, Патифиллин. Блокаторы кальцевых каналов: нифедипин. Бета-адреноблокаторы: пропранолол. Противогрибковые средства: флюкостат (делал горячую ванну с флуконазолом, в которой находялся 2 часа), бифосин. Иммунодепресанты: Циклоспорин. ДОП: Ксолар (Омализумаб) (300 мг п/к, 3 инъекции в течение 12 недель), Дапсон, Иммуноглобулин человека нормальный (в/в 50 мл 4 дня подряд) От желудека: Фосфалюгель, Энтеросгель, Декарис, эссенциале-форте Н, Эубикор, активированный уголь, монтилиум, интетрикс, юниэнзим. Нейролептики: тералиджен. Другое: Элькар, Селаннк, Мильгама, Мексидол, Вагантин, Рузам, Шрот Расторопши. Витамины: Нейромультивит, Викасол, Цинк-Селен. Местнораздажающие средства: капсаициновая мазь, капсаициновый (перцовый пластырь). Физиотерапия: Иглоукалывание (10 процедур), ТЭС - терапия (2 недели), электростимуляция желчного пузыря (9 процедур). Лечение ЛОР органов: Операция – исправление носовой перегородки (май 2015), операция – тонзилэктомия ( 27 окт 2015 года). Ингалипт, анти-ангин, клафоран, стрепсилс, полоскаие: фурацилин, ромашка, шалфей., лизобакт, гексорал, граммидин, иммудон, будостен, називин, пиносол и др. (имеются в виду препараты лечения ЛОР органов). Лечение желудка, лор органов, антигистаминные и все перечисленные препараты не дали никакого результата. |
#2
|
|||
|
|||
Пробовал на время менять место жительства - результата ноль.
Сейчас попробовал на длительный срок выехать в Алтай, всё так же и смена места жительства и климата не влияют на болезнь. Сидел на строжайшей диете (без сахаров, соли, мяса, пасленовых, кофе, глютена, лактозы) - толку тоже не наблюдал. Проверялся у психологов, 1,5 года консультировался у трёх лучших специалистов Питера, грешил на психосоматику, но и они сказали, что я - совершенно нормальный человек. Не в этом причина, копайте физиологию. АНАМНЕЗ ЖИЗНИ: Родился и вырос в СПБ, в приморском Районе. Учусь по специальности "наноэлектроника" в ЛЭТИ (сейчас в академке по состоянию здоровья), в родном же своём городе. Условия жизни были хорошие, жили в собственных квартирах. Развивался нормально, без отклонений. Живу и жил на окраине Петербурга, в спальном районе. Никаких заводов, предприятий вредных рядом нет. Довольно много занимался спортом (плавание, борьба). Всегда много болел, были частые ОРВИ. Но ничего серьёзного. В семье все относительно здоровые. Вредных привычек не имею. Питался всю жизнь хорошо - домашняя пища (каши, борщи и т.д.) Из травм - было 3 сотрясения мозга. По психическому состоянию - сейчас переживаю только из-за своей крапивницы, в остальном - всё отлично. Прикладываю в архиве результаты всех исследований и анализов, что сдавал 1)ВСЕ АНАЛИЗЫ, ФОТОГРАФИИ ВО ВРЕМЯ ПРИСТУПОВ и ИССЛЕДОВАНИЯ ОДНИМ: [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ].. Что странного: вся терапия, которую предлагают в гадлайнах при лечении такого рода крапивницы была уже испробована (начиная от Супрастина, заканчивая Ксоларом, Дапсоном, Даназолом и Циклоспорином). Думал я один такой – нет, пишут люди, у которых абсолютно такие же проблемы со здоровьем уже 10-15 лет. Собрали целую группу [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] . ТЕПЕРЬ САМОЕ ВАЖНОЕ: В связи с тем, что в РФ данным вопросом мало кто занимается, я перевёл все свои выписки и анализы на Англ. яз и отправил их зарубежным специалистам, которые занимаются исследованием Холинергической крапивницы. Я переписывался с Michihiro Hide - Японским профессором, который занимается исследованием Холинергической крапивницы (ХК). Сейчас в 2017 наконец выпустили новую большую обзорную статью, где расписали все типы с кучей ссылок ([Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]). Оказалось, что ХК делится на 3 типа: 1) ПРИОБРЕТЁННЫЙ АНАГИДРОЗ - собственно, потливость вроде не особо сильная, но есть. Проба Минора (йод-крахмальный тест) показала, что все участки кожи потеют. По идее, при этом подтипе должна помогать пульс-терапия Метилпреднизолоном, ан нет - без ответа. По идее, сейчас определяют с помощью Раково-эмбриональный антиген (РЭА) этот подтип. Как вернусь в СПБ, надо будет сдать анализ этот. Если РЭА будет повышен, то это именно этот подтип (собственно, вот пруфы на то что и как определяют) [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] 2)ОККЛЮЗИЯ ПОТОВЫХ ЖЕЛЕЗ - Авторы полагают, что окклюзия пор привела к утечке пота, содержащего многочисленные воспалительные ферменты и цитокины, которые индуцируют локальное воспаление и лимфоцитарное воспаление вокруг верхнего потного протока. Они предположили, что окклюзия и последующая утечка пота из потового протока ответственны за развитие ХК, с гипогидрозом. 3)АЛЛЕРГИЯ НА ПОТ - Аллергия на собственный пот. Объясняется развитием сенсебелизации и выделением антител к белковым продуктам жизнедеятельности подкожного грибка Malassezia globose (конкретно – белок MGL_1304). Я собрал с себя пот, затем очистил его с помощью 0,45 мкм мембранного шприцевого фильтра для стерилизации. После пот был разбавлен 1:100 с физрасствором и внутрикожно была выполнена инъекция 0,05 мл расствора. Проба оказалось положительной - покраснение, вздутие и несильный зуд. Для контроля была проведена проба с чистым физрасствором, которая была отрицательна. Далее я начал проводить десенсебелизацию, согласно Японскому протоколу. Десенсебелизация эффекта не дала. Я отсолал образец своего пота в Японию, где был произведён анализ. Вот результатаы (ответ от специалиста): It contains a substantial amount of antigen(s) that induced histamine release from mast cells sensitized with other typical patients with atopic dermatitis, namely sweat allergy. An unexpected result is that it contained enormous amount of histamine. |
#3
|
|||
|
|||
В одном документе ([Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]) расписана схема десенсебелизации с использованием аутосыворотки пота, по которой я безуспешно проводил терапию, и результаты использования данного метода на пациентах.
В двух других очень подробно расписана причина этой реакции - суть в белке MGL_1304, который выделяется грибком Malassezia globosa. На него и идёт реакция. Собственно гадлайн по лечению данного типа ХК пока включает десенсебелизацию и длительное использование Ксолара, но оба метода оказались бесполезными. Я также не исключал, что причиной ХК может быть и психосоматическое расстройство, поэтому меня вели психотерапевты, с которыми мы работали 3 месяца. В итоге 3 специалиста сошлись во мнении, что причина скорее физиологическая, так как никаких расстройств у меня нет. Буду счастлив, если среди форумчан найдётся человек, кто сможет меня постоянно вести. Помогает команда энтузиастов из Медицинского мира и один Московский очень толковый аллерголог Павел Колхир. Я готов отдать 500 тыс. руб тому, кто сможет вылечить моё заболевание |
#4
|
|||
|
|||
Проблема по-прежнему актуальна, прошу помощи!
Диагноз - абсолютно непонятен. Сначала это была холинергическая крапивница (по крайней мере именно такое заболевание мне поставили и в 1-м медицинском университете в Спб, в Боткинской больнице и клинике Шарите). Но со временем кожные симптомы прошли и болезнь сильно изменилась. Всё началось осенью 2013 года. После посещения душа и физ. нагрузок я начал замечать, что на коже появляются небольшие высыпания и начинается бешеный зуд. По началу это особо не беспокоило меня, зуд появлялся сравнительно редко. Но с каждым месяцем становилось все хуже. Через год я был вынужден бросить спорт, оставив только плаванье в холодной воде т.к. зуд был почти постоянно при малейших нагрузках. С осени 2015 года и по сегодняшний день зуд постоянно - он то ослабевает, то усиливается. Особенно он усиливается при тепле и при физ. нагрузках, но и после - не спадает (т.е. даже в холоде всё тело чешется). Не обсыпают и никогда не зудят ладони, лицо, стопы, подмышечные области. Обострение начинается через пару минут, стоит мне хотя бы в Солнечный день выйти на 2 минуты на улицу, физические нагрузки дать секунд на 30 или просто пробежаться до квартиры по лестнице. Часто я вынужден просто сидеть дома под кондиционером, только ночами выползая на улицу. Раньше (до зимы 2017) всё это сопровождалось отёками небольшими, волдырями. Иногда наступают ничем необъяснимые приступы зуда - часа на 2-3 тело просто само чешется с такой силой, что сводит конечности. Никакой корреляции с пищей, эмоциональным состоянием, погодой и пр. я так и не нашёл. Раньше у меня были явные высыпания. Сейчас фактически исчезли, но на зуд это никак не повлияло. И появились внезапные приступы, которых раньше не было. Болезнь отняла у меня нормальную жизнь. Я много раз госпитализировался, сдавал просто пачки анализов, но фактически по всем показателям у меня всё идеально (все анализы, выписки приложены). Врачи без понятия - как это лечить и что это за болезнь. Все препараты из гайдлайнов по Холинергической и другим крапивницам уже перепробовали, толку нет. Противозудные препараты тоже. А разбираться, что-то пробовать у большинства нет ни желания, ни времени. В течении всего этого времени наблюдался у специалистов: 1)Гастроэнтеролог 2)Аллерголог 3)ЛОР 3)Эндокринолог 4)Невролог 5)Психотерапевт 6)Ортопед 7)Иммунолог 8)Паразитолог 9)Гематолог Лежал в Боткинской, в Первом меде Питерской, в НИИ Экспериментальной медицины, в Первом меде Московском, в Психоневрологическом диспансере, в НИИ Бехтерева, в НИИ Кашкина, наблюдался в клинике Шарите (Германия) Установить причину крапивницы и подобрать лечение так и не удалось. Из лечения было перепробовано многое: Список испробованных лекарств H1 гистаминоблокаторы: Атаракс, Супрастин, Кларитин, Фенкарол, Ломилан, Фексадин, Семпрекс, Кетотифен, Зиртек, Рупафин, Дезал, мазь Псило-Бальзам, Никсар, Пипольфен H2 гистаминоблокаторы: Фамотидин. Гормоны: преднизолон ( курс - 30, 60, 90, 60, 30), метилпреднизолон (пульс терапия 1000мг/ 3 дня), Даназол (600mg / day – for 3 weeks), мазь Акридерм. Стабилизаторы мембран тучных клеток: Аллерговал, Пентатоп (кромоглициевая кислота), Кетотифен. Холиномиметики: цитизин (кожная проба), галантамин (результаты по галантамину - 4 мг и 8 мг приёма за сутки зуд не усиливает и не ослабляет. Значит, вероятнее всего, дело не в ацетилхолине.) Реактиваторы холинэстеразы (чтоб исключить хроническое отравление ФОС): Карбоксим. БАДы: Золотое Мумие, чаи из трав, чай из череды, чай из крапивы. Антилейкотриеновые препараты: Монтелукаст, Сингуляр. Холиноблокаторы: мазь из красавки (атропиновая), Метацин, Платифиллин. Блокаторы кальцевых каналов: нифедипин. Бета-адреноблокаторы: пропранолол. Противогрибковые средства: флюкостат (делал горячую ванну с флуконазолом, в которой находялся 2 часа), бифосин. Иммунодепресанты: Циклоспорин, Дапсон-Фатол Моноклональные антитела: Ксолар (Омализумаб) (300 мг п/к, 3 инъекции в течение 12 недель) ДОП:, Дапсон, Иммуноглобулин человека нормальный (в/в 50 мл 4 дня подряд) От желудека: Фосфалюгель, Энтеросгель, Декарис, эссенциале-форте Н, Эубикор, активированный уголь, монтилиум, интетрикс, юниэнзим. Нейролептики: тералиджен, этоперазин, Заласта, Сердолект (16 мг в день - месяц), Клопиксол Транквилизаторы: феназепам, фенибут. Другое: Элькар, Селаннк, Мильгама, Мексидол, Вагантин, Рузам, Шрот Расторопши, глюконат кальция, Беллатаминал Витамины: Нейромультивит, Викасол, Цинк-Селен. Местнораздажающие средства: капсаициновая мазь, капсаициновый (перцовый пластырь). Физиотерапия: Иглоукалывание (10 процедур), ТЭС - терапия (2 недели), электростимуляция желчного пузыря (9 процедур). СИОЗС: пароксетин 20мг/сут – 2 месяца Лечение ЛОР органов: Операция – исправление носовой перегородки (май 2015), операция – тонзилэктомия ( 27 окт 2015 года). Ингалипт, анти-ангин, клафоран, стрепсилс, полоскаие: фурацилин, ромашка, шалфей., лизобакт, гексорал, граммидин, иммудон, будостен, називин, пиносол и др. (имеются в виду препараты лечения ЛОР органов). Противопаразитарная терапия: Альбендазол 400 мг – 3 дня, через 17 дней так же 400мг – 3 дня. гепатопротекторы: Гептрал (400 мг - 5 дней) Антидепресанты: Анафранил (75 мг – 1,5 мес) Противозудные препараты: Эменд (Апрепитант) – 125мг – 80мг – 80мг (3 дня), Габапентин – 300-600-900-1200(10 дней)-900-600-300 |
#5
|
|||
|
|||
Проблема по-прежнему актуальна, прошу помощи!
Диагноз - абсолютно непонятен. Сначала это была холинергическая крапивница (по крайней мере именно такое заболевание мне поставили и в 1-м медицинском университете в Спб, в Боткинской больнице и клинике Шарите). Но со временем кожные симптомы прошли и болезнь сильно изменилась. Всё началось осенью 2013 года. После посещения душа и физ. нагрузок я начал замечать, что на коже появляются небольшие высыпания и начинается бешеный зуд. По началу это особо не беспокоило меня, зуд появлялся сравнительно редко. Но с каждым месяцем становилось все хуже. Через год я был вынужден бросить спорт, оставив только плаванье в холодной воде т.к. зуд был почти постоянно при малейших нагрузках. С осени 2015 года и по сегодняшний день зуд постоянно - он то ослабевает, то усиливается. Особенно он усиливается при тепле и при физ. нагрузках, но и после - не спадает (т.е. даже в холоде всё тело чешется). Не обсыпают и никогда не зудят ладони, лицо, стопы, подмышечные области. Обострение начинается через пару минут, стоит мне хотя бы в Солнечный день выйти на 2 минуты на улицу, физические нагрузки дать секунд на 30 или просто пробежаться до квартиры по лестнице. Часто я вынужден просто сидеть дома под кондиционером, только ночами выползая на улицу. Раньше (до зимы 2017) всё это сопровождалось отёками небольшими, волдырями. Иногда наступают ничем необъяснимые приступы зуда - часа на 2-3 тело просто само чешется с такой силой, что сводит конечности. Никакой корреляции с пищей, эмоциональным состоянием, погодой и пр. я так и не нашёл. Раньше у меня были явные высыпания. Сейчас фактически исчезли, но на зуд это никак не повлияло. И появились внезапные приступы, которых раньше не было. Болезнь отняла у меня нормальную жизнь. Я много раз госпитализировался, сдавал просто пачки анализов, но фактически по всем показателям у меня всё идеально (все анализы, выписки приложены). Врачи без понятия - как это лечить и что это за болезнь. Все препараты из гайдлайнов по Холинергической и другим крапивницам уже перепробовали, толку нет. Противозудные препараты тоже. А разбираться, что-то пробовать у большинства нет ни желания, ни времени. В течении всего этого времени наблюдался у специалистов: 1)Гастроэнтеролог 2)Аллерголог 3)ЛОР 3)Эндокринолог 4)Невролог 5)Психотерапевт 6)Ортопед 7)Иммунолог 8)Паразитолог 9)Гематолог Лежал в Боткинской, в Первом меде Питерской, в НИИ Экспериментальной медицины, в Первом меде Московском, в Психоневрологическом диспансере, в НИИ Бехтерева, в НИИ Кашкина, наблюдался в клинике Шарите (Германия) Установить причину крапивницы и подобрать лечение так и не удалось. Из лечения было перепробовано многое: Список испробованных лекарств H1 гистаминоблокаторы: Атаракс, Супрастин, Кларитин, Фенкарол, Ломилан, Фексадин, Семпрекс, Кетотифен, Зиртек, Рупафин, Дезал, мазь Псило-Бальзам, Никсар, Пипольфен H2 гистаминоблокаторы: Фамотидин. Гормоны: преднизолон ( курс - 30, 60, 90, 60, 30), метилпреднизолон (пульс терапия 1000мг/ 3 дня), Даназол (600mg / day – for 3 weeks), мазь Акридерм. Стабилизаторы мембран тучных клеток: Аллерговал, Пентатоп (кромоглициевая кислота), Кетотифен. Холиномиметики: цитизин (кожная проба), галантамин (результаты по галантамину - 4 мг и 8 мг приёма за сутки зуд не усиливает и не ослабляет. Значит, вероятнее всего, дело не в ацетилхолине.) Реактиваторы холинэстеразы (чтоб исключить хроническое отравление ФОС): Карбоксим. БАДы: Золотое Мумие, чаи из трав, чай из череды, чай из крапивы. Антилейкотриеновые препараты: Монтелукаст, Сингуляр. Холиноблокаторы: мазь из красавки (атропиновая), Метацин, Платифиллин. Блокаторы кальцевых каналов: нифедипин. Бета-адреноблокаторы: пропранолол. Противогрибковые средства: флюкостат (делал горячую ванну с флуконазолом, в которой находялся 2 часа), бифосин. Иммунодепресанты: Циклоспорин, Дапсон-Фатол Моноклональные антитела: Ксолар (Омализумаб) (300 мг п/к, 3 инъекции в течение 12 недель) ДОП:, Дапсон, Иммуноглобулин человека нормальный (в/в 50 мл 4 дня подряд) От желудека: Фосфалюгель, Энтеросгель, Декарис, эссенциале-форте Н, Эубикор, активированный уголь, монтилиум, интетрикс, юниэнзим. Нейролептики: тералиджен, этоперазин, Заласта, Сердолект (16 мг в день - месяц), Клопиксол Транквилизаторы: феназепам, фенибут. Другое: Элькар, Селаннк, Мильгама, Мексидол, Вагантин, Рузам, Шрот Расторопши, глюконат кальция, Беллатаминал Витамины: Нейромультивит, Викасол, Цинк-Селен. Местнораздажающие средства: капсаициновая мазь, капсаициновый (перцовый пластырь). Физиотерапия: Иглоукалывание (10 процедур), ТЭС - терапия (2 недели), электростимуляция желчного пузыря (9 процедур). СИОЗС: пароксетин 20мг/сут – 2 месяца Лечение ЛОР органов: Операция – исправление носовой перегородки (май 2015), операция – тонзилэктомия ( 27 окт 2015 года). Ингалипт, анти-ангин, клафоран, стрепсилс, полоскаие: фурацилин, ромашка, шалфей., лизобакт, гексорал, граммидин, иммудон, будостен, називин, пиносол и др. (имеются в виду препараты лечения ЛОР органов). Противопаразитарная терапия: Альбендазол 400 мг – 3 дня, через 17 дней так же 400мг – 3 дня. гепатопротекторы: Гептрал (400 мг - 5 дней) Антидепресанты: Анафранил (75 мг – 1,5 мес) Противозудные препараты: Эменд (Апрепитант) – 125мг – 80мг – 80мг (3 дня), Габапентин – 300-600-900-1200(10 дней)-900-600-300 |
#6
|
|||
|
|||
Лечение желудка, лор органов, антигистаминные и все перечисленные препараты не дали никакого результата.
К посту я прикладываю все выписки и анализы. Пробовал на время менять место жительства (на длительный срок выезжал на Алтай, в прибалтику, в Москву, в Абхазию) - результата ноль. . Сидел на строжайших диетах (без сахаров, соли, мяса, пасленовых, кофе, глютена, лактозы) - толку тоже не наблюдал. Проверялся у психологов, 1,5 года консультировался у трёх лучших специалистов Питера, грешил на психосоматику, но никаких психологических проблем не обнаружили. Лежал на отделении психоневрологии в Бехтерева, принимал нейролептики и антидепреcсанты с идеей о психосоматической природе - не помогло (врач рассуждал по остаточному принципу - если всё испробовано и не помогает - значит это психосоматика). АНАМНЕЗ ЖИЗНИ: Родился и вырос в СПБ, в Приморском районе. Учился по специальности "наноэлектроника" (сейчас в академке по состоянию здоровья), в родном же своём городе. Жил в благополучной семье. Условия жизни были хорошие, жили в собственных квартирах. Развивался нормально, без отклонений. Живу и жил на окраине Петербурга, в спальном районе. Никаких заводов, предприятий вредных рядом нет. В детстве был активным ребёнком. Довольно много занимался спортом (плавание, борьба). Из других проблем со здоровьем - искривление позвоночника - болезнь шейермана-мау (кифосколиоз, если упростить). Всегда много болел, были частые ОРВИ. Были проблемы с пищеварением. Никаких серьёзных патологий нет. В семье все относительно здоровые. Аллергик только сестра, но к 15-ти годам у неё почти все аллергии прошли. Вредных привычек не имею. Баловался табаком где-то пол года лет в 16, потом - бросил. Питался всю жизнь хорошо - домашняя пища (каши, борщи и т.д.) Из травм - было 3 сотрясения мозга. Прикладываю в архиве результаты всех исследований и анализов, что сдавал 1)ВСЕ АНАЛИЗЫ, ФОТОГРАФИИ МЕНЯ ВО ВРЕМЯ ПРИСТУПОВ и ИССЛЕДОВАНИЯ ОДНИМ ФЛАКОНОМ (отсканировал всё в PDF, анализы из выписок частично перевёл в таблицы Excel): [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] 2)ТОЛЬКО АНАЛИЗЫ (у кого проблемы с интернет трафиком): [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] Что странного: вся терапия, которую предлагают в гадлайнах при лечении разного рода крапивниц была уже испробована (начиная от Супрастина, заканчивая Ксоларом, Дапсоном, Даназолом и Циклоспорином). И противозудные препараты тоже. Может это и проблема какая-то конкретно с кожей и кожным микробиомом, может дело в неправильной работе нервной системе, может дело в иммунологическом сбое - никто не знаеn. ВАЖНОЕ: В связи с тем, что в РФ данным вопросом мало кто занимается, я перевёл все свои выписки и анализы на Англ. яз и отправил их зарубежным специалистам, которые занимаются исследованием Холинергической крапивницы (хотя, вроде и не мой это случай). Я переписывался с Michihiro Hide - Японским профессором, который занимается исследованием Холинергической крапивницы (ХК). Сейчас в 2017 наконец выпустили новую большую обзорную статью, где расписали все типы с кучей ссылок ([Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]). Так же в Берлинской клинике в Шарите узнавал о проблеме. Оказалось, что ХК делится на 3 типа: 1) ПРИОБРЕТЁННЫЙ АНАГИДРОЗ - собственно, потливость вроде не особо сильная, но есть. Проба Минора (йод-крахмальный тест) показала, что все участки кожи потеют. По идее, при этом подтипе должна помогать пульс-терапия Метилпреднизолоном, ан нет - без ответа. По идее, сейчас определяют с помощью Раково-эмбриональный антиген (РЭА) этот подтип. РЭА сдавал - в норме [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] 2)ОККЛЮЗИЯ ПОТОВЫХ ЖЕЛЕЗ - Авторы полагают, что окклюзия пор привела к утечке пота, содержащего многочисленные воспалительные ферменты и цитокины, которые индуцируют локальное воспаление и лимфоцитарное воспаление вокруг верхнего потного протока. Они предположили, что окклюзия и последующая утечка пота из потового протока ответственны за развитие ХК, с гипогидрозом. Пробовали кератолитические средства, в бане распаривался, пилинг проводил - безрезультатно. 3)АЛЛЕРГИЯ НА ПОТ - Аллергия на собственный пот. Объясняется развитием сенсебелизации и выделением антител к белковым продуктам жизнедеятельности подкожного грибка Malassezia globose (конкретно – белок MGL_1304). Я собрал с себя пот, затем очистил его с помощью 0,45 мкм мембранного шприцевого фильтра для стерилизации. После пот был разбавлен 1:100 с физрасствором и внутрикожно была выполнена инъекция 0,05 мл расствора. Проба оказалось слабоположительной - покраснение, вздутие и несильный зуд. Для контроля была проведена проба с чистым физрасствором, которая была отрицательна. Далее я начал проводить десенсебелизацию, согласно Японскому протоколу. Десенсебелизация эффекта не дала. Я отослал образец своего пота в Японию, где был произведён анализ. Вот результатаы (ответ от специалиста), также в архиве есть файл "анализ пота": It contains a substantial amount of antigen(s) that induced histamine release from mast cells sensitized with other typical patients with atopic dermatitis, namely sweat allergy. An unexpected result is that it contained enormous amount of histamine. Результаты анализа: Концентрация гистамина в поту - 3,739.7 нг/мл Концентрация MGL_1304 - 164.0 нг/мл В одном документе ([Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]) расписана схема десенсебелизации с использованием аутосыворотки пота, по которой я безуспешно проводил терапию, и результаты использования данного метода на пациентах. В двух других очень подробно расписана причина этой реакции - суть в белке MGL_1304, который выделяется грибком Malassezia globosa. На него и идёт реакция. Собственно гадлайн по лечению данного типа ХК пока включает десенсебелизацию и длительное использование Ксолара, но оба метода оказались бесполезными. Буду счастлив, если среди подписчиков найдутся люди, которые смогут меня постоянно вести. К сожалению, часть терапии приходилось выполнять "на коленке", часть статей переводить самому, вникать часто в суть методов самостоятельно, а аллергологи и иммунологи Петербурга не берутся за мой случай. Микихиро, Немецкие врачи пишут, что им было бы гораздо удобнее общаться с медицинским специалистом, который работает со мной, чем объяснять всё мне лично. У нас есть конфа в ВК, где люди уже не первый год пытаются разобраться и помочь мне. Если кто-то из вас готов помочь мне разобраться с недугом, то могу оказать материальную помощь. Я готов отдать 300 тыс. руб тому, кто сможет вылечить моё заболевание (участок в наследство достался, так что там как раз и выходит такая сумма). Финансы сейчас для меня не главное. Если есть исследования по данной теме или ведутся научные работы, с радостью подключусь. Я согласен на эксперименты и риски, если это сможет мне как-то помочь. |