Первичная надпочечниковая недостаточность.

[Alexander6363]

Добрый день , с 2017 года диагноз ПХНН. Краткий анамнез . 16.12.2016г. была удалена почка по поводу светлоклеточного рака , лапароскопическая нефроадреноктомия (g2 агрессивный, первая стадия (опухоль 5,8см), надпочечник не был поражен онко ,но его прихватили тоже.Операция прошла успешно, через неделю после операции рвота,боли в животе ,низкое давление 80/50.Меня всего прокрутили через МРТ, конечно же ничего не нашли и на 15 день отпустили с миром , тем временем дома сразу после выписки поднялась температура 41.5, страшные боли по всему животу.Экстренная госпитализация в хирургический стационар , диагностическая лапаротомия,реанимация , диагноз абсцесс на месте удаления почки, состояние тяжёлое,есть не мог ,ходить не мог из-за сильнейшей слабости,низкого сахара крови, круглосуточно был под капельницами.(Метронидазол,и для поддержки жизнедеятельности,какие не помню) ,бонусом флегмона рубца и брюшной стенки(почистили ,800мл серозного содержимого (Вес (рост185) с 93кг упал до 72кг. По каким то соображениям начали вводить дексаметазон, я ожил (не помню в каких дозировках и как долго).30.01.2017 выписка в очень слабом состоянии из которого я вышел уже дома к апрелю 2017. На тот момент вес 69кг. Далее многочисленные госпитализация по скорой в х/о.(Спаечная болезнь,как говорили доктора)К завершению 2017 года состояние опять резко ухудшилось (рвота , диарея,обмороки,боли в животе ,глюкоза крови по глюкометру 2.5, спутанность сознания , открылись лигатурные свищи .опять госпитализация в х/о. терапия - метронидазол, спазмолитики, глюкоза внутривенно.Тут уже один из врачей (спасибо ему огромное) заговорил про надпочечники, пишу отказ от дальнейшего лечения в х/о .Вызываю такси ,еду в дежурный эндо стационар (г.Самара 6 гор.больница),где меня не хотели брать (говорили про психосоматику и прочее . Попросил хотя бы проверить уровень глюкозы, я перед ними выпил морс закусив это пятью ложками сахара ,измерили 2.8.Госпитализация свершилась , анализы на гормоны и диагноз ПХНН.Капельницы Преднизолона меня быстро привели в чувства. Домой отправили на 15мг кортефа(я был счастлив,что воскрес).2018 год выдался нелёгким три операции на брюшной полости (флегмона рубца, спайки, гнойный аппендицит) ,после аппендицита криз, экстренно перевели в больницу Середавина в эндокринологическое отделение, всю симптоматику купировали за два дня.(Куча анализов) Под контролем электролитов и глюкозы крови пришли к дозировке кортефа 30мг (утро 20 вечер 10). Далее всё по самочувствию,давлению и электролитам ровно буквально до лета 2022 года, опять криз на фоне стресса, физ нагрузок , госпитализация.В клиниках самарского мед университета отпустили после лечения на 40мг кортефа , на которых я живу до сих пор.Последний месяц мне и этого не хватает, давление от 90/50 до 105/70, сплю на ходу ,иногда гипую,есть понимание что пора подключить минералокортикостероиды.Крайне сильно хочется это сделать под контролем профессионалов ЭНЦ. Как мне решить этот вопрос . Александр .Самара . Рост 185/вес 96.Сопутствующие заболевания:НЦД по смешанному типу, гиперхолестеринемия 2а по Фредриксону, желудочковая э/систолия 4а градации, гипогликемия, хронический пиелонефрит единственной правой почки,ХБП 3ст., язвенная болезнь дпк ремиссия , спаечная болезнь брюшной полости.Инвалидность 3 группа пожизненно.Большинстао выписок в карте нет(во время прохождения комиссии на ВТЭК были утеряны) а свои оригиналы были утеряны во время переезда . Лекарства, которые принимаю постоянно кортеф, Дюспаталин,омепразол, Канефрон, триттико (курсами по полгода).

[ghrh44]

У Ваших оригинальных врачей не хватило ума до операции проверить кортизол и АКТГ?
Такое количество послеоперационных осложнений можно увидеть либо в не то, что в Верхней, a в нижней Вольте.

Если у Вас сейчас такие жалобы, то подозревается надпочечниковая недостаточность. С чего бы это? Если оставшийся надрочечник не трогали, то после удаления первого ( подозрительно похожего на аденому) он еще не проснулся из-за подавления гипофиза. Сбросьте дозу кортефа на 10 мг утром, 5 в ~ 3 часа дня и 5 после ужина. Через неделю-две пропустите две последние дозы и рано утром сдайте кровь на кортизол и АКТГ.
Но в принципе Вам нужны профессиональные врачи, a не дилетанты из глубинки
Свяжитесь с ЭНЦ и сорганизуйте визит туда.

Cлишком много нужных вещей недоделано, точный диагноз сейчас поставить невозможно.
Нужно детальное обследование в ЭНЦ типа госпитализации, или на самой первой встрече откроется что-то, что позволит провести амбулаторное обследование.

[Alexander6363]

Доброе утро, я пробовал сбросить до 25 мг сутки (15 утро/10 вечер) состояние резко ухудшается уже к обеду того же дня(понижается давление,гипогликемия),+ , я 7 лет на терапии, разве ,если и был диагноз поставлен сомнительный (ХНН), оставшийся надпочечник уже не воскреснет.И забыл про немаловажные детали, гипогликемия и пониженное давление было эпизодами и до операции , да и в 1.5 года у меня была ожоговая болезнь (80%), то есть надпочечники мягко говоря ,уставшие с детства. Да и вы могли бы уточнить, что именно нужно доделать или даже с чего начать(анализы, обследования).Спросить в поликлинике у эндокринолога я не могу, так как когда увидела мои дозировки сказала убавляй до 15мг сутки, ничего с тобой не случится,организм привыкнет(теперь обхожу это место стороной).И не могли бы вы подключить к обсуждению кого-то из ЭНЦ.

[ghrh44]

Д-р Мельниченко зам. директора в ЭНЦ. Она увидит.

Синдромa “усталости надпочечников” в природе не существует. Эта “болезнь” популярна среди натуропатов, которые “лечат” её разными травками, БАДами и витаминами, но все эти снадобья работают по принципу плацебо.

Вот Вам официальное медицинское заключение:


“Is Adrenal Fatigue a Myth?
There’s no science to back it up. The Endocrine Society, the world's largest organization of endocrinologists (people who research and treat patients with diseases related to glands and hormones), flatly says that adrenal fatigue is not a real disease. And it says the symptoms of adrenal fatigue are so general, they can apply to many diseases or conditions (depression, sleep apnea, fibromyalgia, hypothyroidism, or many other conditions) that stem from everyday life.

And the society says some of the treatments can be dangerous. Improving your diet will probably make you feel better, no matter what ailment you have, but taking unidentified supplements to help your body produce extra cortisol if you don't need them may cause your adrenal glands to stop working, it warns.”

Заодно:
Множество контролированных работ показали, что дозы гидрокортизона ( Кортефа) выше 20 мг в день приводят к вторичной надпочечниковой недостаточности и резко повышают риск преждевременной смертности.

[Alexander6363]

Спасибо за ваш ответ.Получается нужно комбинировать кортеф в дозировке 20мг +минералокортикостероиды.

[Melnichenko]

Ситуация необычная - и совет о консультации в ЭНЦ более чем важен.
Вам сколько лет сейчас? Вы говорите о гипогликемиях - в какое время суток? Есть потери сознания ? Какая глюкоза? Как лечили Ваши ожоги?
При каких обстоятельствах падает давление?
Триттико вызывает ортостатическое падение

[Alexander6363]

Добрый вечер Галина Афанасьева.Возраст 37.гипа только во время кризов(или предкриз),как лечили никто не помнит ,это было 35 лет назад. На лодыжках остались хирургические рубцы( там стояли катетеры), что вливали никто понятия не имеет,никаких записей нигде не сохранилось. По ХНН на монотерапии с 2017 года , начинал с 15 мг , сейчас 40-50 мг кортефа в сутки

[Melnichenko]

Расшифруйте тезис « гипа по время кризов»

[Alexander6363]

То есть первым и ведущим показателем приступа ОНН у меня является гипогликемия, а уже потом низкое давление,тошнота и т.д.

[Melnichenko]

Смотрели ли ренин крови?

[Alexander6363]

Да. Но это было до ковида. Не выходил из границ нормы

[Melnichenko]

Расшифруйте тезис.

[Alexander6363]

2018 год. Криз на фоне апендоктомии. Лечение в областной больнице Середавина. Перебрали всё, на фоне тех результатов анализов сказали ,что минералокортикостероиды не требуются.Возможна ли госпитализация в ЭНЦ в моем случае,с последующими обследованиями и подбором гкс+минералокортикостероиды? И что для этого нужно сделать?

[ghrh44]

Если в 2018 Вы принимали 40-50 мг кортефа в день, то говорить о “нормальности” минералокортикоидов будет трудно, особенно когда одна почка.

[ghrh44]

Сообщение от ghrh44

Если в 2018 Вы принимали 40-50 мг кортефа в день, то говорить о “нормальности” минералокортикоидов будет трудно, особенно когда одна почка.

Объясню”: кортизол связывается с минералокортикоидным ресцптором так же эффективно, как и альдостерон. Почечная ткань превращает его в неактивный кортизон энзимом 11-betа HSD2, защищая нас. Однако, когда уровни кортизола очень высоки, они пробивают этот блок и кортизол работает как альдостерон. 40-50 мг/день вполне достаточны для этого, и этот же механизм объясняет почему при синдроме Кушинга есть низкий калий и высокое давление.