|
#16
26.11.2007, 00:41
|
||||
|
||||
|
отдыхать пока удается редко - по воскресеньям, когда мы можем отвезти Ваньку к бабушке (свекрови). и только когда Ванюхин не болеет. вот в эти выходные отдыха не вышло - у нас очередной бронхит...
мы сначала искали приходящую няню на 3 дня в неделю. это не очень легко, скажу я вам, так как узнавая диагнозы ребенка, все тут же отказывались. но все же мы нашли няню, и у нас пару недель работала девушка, но она оказалась свидетелем иеговым, начала проводить с ребенком "ритуалы", и мы отказались от ее услуг. потом мы решили взять няню с проживанием - заплатили агентству, сделали перестановку в квартире. выбрали кандидатов. одна проработала неделю, другая 2 недели. у первой были серьезные проблемы с памятью, видимо уже возрастные, что для нас, принимающих кучу лекарств по часам, не приемлимо. вторая была с "отягащающими обстоятельствами": сын безработный алкоголик-дебошир, у дочери друг-уголовник (это мы узнали к концу второй недели), а сама няня живо интересовалась стоимостью телевизора и картин в квартире. от нее мы в целях безопасности тоже отказались. сейчас я устала от этих нянь - их же тоже надо обучать, следить за ними - почитай не один, а два ребенка. и сейчас мы сделали тайм-аут в поиске. пока договорились с моей мамой, что она будет приезжать к нам жить 3 раза в неделю. мне уже очень нужен отдых - у меня сейчас проблемы со здоровьем (отнимаются руки, видимо где-то защемление), потом мне нужно подать иск в суд на приватизацию квартиры, оформить ребенку инвалидность, выйти на работу, а то уволят и мы потеряем большую часть дохода семьи (я не переставала работать, просто делала это из дома, больниц, но моему работодателю этого уже мало...). а потерять деньги мы сейчас тоже не можем - сами понимаете. конечно нам с мужем надо просто отдохнуть, побыть вдвоем, набраться сил, восстановиться, чтобы уже всерьез подумать о втором ребенке. мы всегда хотели троих. а теперь муж уже четверых хочет :-) основной источник сил - это мой муж. да, я экспрессивна (мягко говоря :-). он же та стена, тот остров, оплот непоколебимой веры и надежды в то, что все будет хорошо не взирая ни на что. это он увидел первым нашего ребенка, узнал диагнозы. он говорил с врачами, что мне сказать и как, когда я приду в себя после наркоза. он пришел с врачами и был рядом со мной, когда мне все объявили. он был со мной в роддоме 24 часа в сутки, он ездил с утра первые дни в реанимацию, узнавать как наш сын. все силы я черпаю от него, из его любви ко мне и к сыну. если бы не было его - страшно представить, что бы было... мне очень повезло, что у нас есть он. по началу я очень жалела себя - свои разбившиеся мечты и планы. я злилась на бога, посылала ему проклятья, я злилась на Ивашку... я не хотела верить в реальность, я ей сопротивлялась. мне казалось, что это сон. я вот сейчас проснусь - и этого ничего не будет. и все будет так, как я хотела, планировала... я не могла видеть нормальных детей, это был нож в сердце. я думала, что моя жизнь закончена. я мучила себя вопросами - почему, за что, как же так????... а потом... не могу сказать, что я достигла просветеления... скорее просто время взяло свое, просто я устала быть несчастной, плакать и страдать... просто смирилась... и сейчас я пытаюсь строить все заново. еще не все удается, но я стараюсь - у меня снова есть цель: жить дальше во что бы то ни было жить и быть счастливой. а если я буду счастливой - будет счастлив и Ванька. 
|
|
#17
26.11.2007, 21:29
|
||||
|
||||
|
Здравствуйте, Светлана!
>>> по началу я очень жалела себя - свои разбившиеся мечты и планы. я злилась на бога, >>> посылала ему проклятья, я злилась на Ивашку... Это нормальная первая реакция - дней, недель, месяцев - для человека, попавшего в такие обстоятельства, с которыми столкнулась ваша семья. Важно, как и во что перерабатывается эта реакция потом. >>> я не хотела верить в реальность, я ей сопротивлялась. мне казалось, что это сон. я >>> вот сейчас проснусь - и этого ничего не будет. А как вы видите эту реальность сейчас? Как её видит муж? вы находите силы как-то это обсуждать? Похоже, что заметную часть удара принял на себя муж. А как он справляется? Получается ли ему находить возможность как-либо отдыхать, эмоционально разгружаться? Я подумал вот о чём. Тем людям, которые находятся у меня в семейной терапии я иногда даю домашние задания -для выполнения их между нашими встречами. И мне пришло в голову, что вам бы я предложил задание - "романтическое свидание". Чтобы один из вас пригласил другого на свидание, на которое вы приехали бы желательно из разных точек - и провели там время - как на настоящем свидании - не вспоминая о текущих заботах и проблемах. Мне кажется, что это может быть важно для вашей семьи. Хочется ещё поговорить с вами про возможную помощь - какая именно помощь может оказываться врачами и при каких условиях эта помощь не будет вызывать обиду, а при каких может вызывать негативные эмоции? И небольшой комментарий насчёт аутичности. >>> кстати, еще я находила информацию, что аутизм тоже живет в 7-ой хромосоме. а >>> Ванькино поведение достаточно "аутично" - он не узнает нас с отцом, не смотрит в >>> глаза, не интересуется лицами, вообще мало чем интересуется, не нуждается в >>> обществе и внимании, следит за всем кратковременно, опора на цыпочки... Знаете, про аутизм есть много разных теорий, подходов, взглядов. Мне кажется что искать что-то обязательно в генах или в чём-то ещё - своеобразный "поиск причины и постановка диагноза" - это не очень продуктивно. Нужно заботиться, наблюдать и стараться понять - что можно дать ребёнку ещё, чего ему не хватает а чего может быть слишком много. А пока - "почему не интересуется лицами" - это может быть связано совершенно с другими причинами - ну к примеру со зрением. Тратить силы на то, чтобы "постараться поставить точный диагноз"? "Понять, почему же это?" Интересно, что больше поможет ребёнку - точный диагноз или родители, которые с заботой и пониманием будут относится к меняющимся потребностям ребёнка?
|
|
#18
26.11.2007, 23:44
|
||||
|
||||
|
сейчас я просто перестала сравнивать Ваньку с ровестниками и расстраиваться, что он не такой. я вопринимаю его таким какой он есть без оглядки на "нормы". он просто другой, он медленнее, чем другие. но он очарователен - он улыбается, смеется, акает, он старается переворачиваться, поднимать голову, играть. да, наш ребенок инвалид и велика вероятность того, что он не будет ходить, говорить, понимать. но с этим можно жить и быть все равно счастливым. ГЛАВНОЕ - ЧТО МЫ С МУЖЕМ ВМЕСТЕ.
случившееся нас невероятно сблизило, мы стали еще сильнее любить друг друга. муж сильно изменился - он стал очень ответственным. у мужа тоже особо не удается пока отдыхать, но я стараюсь его особо ничем не загружать, при малейшей возможности даю ему поспать, стараюсь по возможности приготовить что-то вкусное, покупаю подарки, поощряю его "прихоти", стараюсь быть с ним максимально нежной :-) спасибо за идею с рестораном - постараюсь реализовать в ближайшее время. по поводу врачей - важно, чтобы врач, понимая всю тяжесть состояния ребенка (я вовсе не ищу врача, который скажет - вы выздоровеете!), не ставил на нем крест, не отворачивался, а поверил в Ивашку, поверил, что все же что-то можно сделать (детей с 7-ой хромосомой увы не нашла, а вот примеры детей с 9-ой нашла - они ходят, обучаемы), чтобы он им заинтересовался, и занимался им, а не его болезнями, чтобы тоже искал, интересовался, как и мы, чтобы был внимателен, думал, взвешивал все, прежде чем сделать то или иное назначение. в общем наверно - что бы относился к нему, как если бы это был его ребенок...
|
|
#19
27.11.2007, 11:58
|
||||
|
||||
|
Несчастье часто очень сплачивает людей. Одному справится всегда сложнее. И это очень хорошо, что вы с мужем умеете не опускать руки, а помогать, с чуткостью и заботой относиться как друг к другу, так и к своему ребёнку.
Я обратил внимание, что как правило в ваших сообщениях какие-то врачи очень хорошие, а какие-то - очень плохие. И "просто нормальных обычных врачей" как будто бы не бывает. Чтобы врач был очень хорошим - то вроде бы как получается, что надо, чтобы он относился к ребёнку, как к своему. Но это выходит по тем или иным причинам не у всех врачей. И похоже поэтому получается, что они становятся плохими, и уже помощи оказать они не могут - сложно ожидать помощи от того, кого воспринимаешь как "плохого врача"? Каждый ребёнок - одарённый. Ваш ребёнок - вообще особенный, и одарённый он как минимум потому, что несмотря на все проблемы и сложности он живёт и радует вас своими улыбками, смехом, аканьем. Желаю вам чтобы развитие вашего ребенка продолжало дарить вам радостные минуты - и по возможности давало вам меньше поводов для беспокойства и огорчения. Искренне надеюсь, что многие проблемы вам удастся решить, а те, которые решить нельзя - вы сможете принять и приспособиться к Ванькиным особенным потребностям. Если понадобится моя помощь - я консультирую в разделе психотерапии. С уважением,
|
|
#20
27.11.2007, 13:08
|
||||
|
||||
|
Светлана, я помню, что вас консультируют дефектологи и вы работаете по их программе, но, если возникнут вопросы - можете задать их на этом форуме в педиатрии в подфоруме "Развитие".
Всего вам доброго.
|
|
#21
28.11.2007, 01:10
|
||||
|
||||
|
Цитата:
|
|
#22
28.11.2007, 01:12
|
||||
|
||||
|
Цитата:
спасибо большое. но нас уже давно не консультируют. эпилепсия поствила крест на возможности заниматься - занятия провоцировали приступы... я вот все хочу попасть в ЦЛП, но туда так неудобно записываться, я все время пропускаю время, подходящее для звонка. да и смущает меня то, что надо ездить к ним - опять бронхитить начнем... нам бы конечно найти кого-то, кто бы ездил к нам... мы вполне платежеспособны.
|
|
|
|
#23
28.11.2007, 01:17
|
||||
|
||||
|
Уважаемые господа генетики!
а не может ли быть у моего ребенка синдром Вильямса? я случайно набрела на информацию об этом синдроме - описание внешности очень похоже! у Ваньки отечные глазки, и это особенно заметно, когда он смеется, кривые зубы, растущие слишком высоко, маленький подбородок, большие щеки (даже когда был худющий - щеки были о-го-го). потом я нашла информацию, что при этом синдроме очень часты обструктивные бронхиты... что вы думаете?
|
|
#25
28.11.2007, 16:31
|
||||
|
||||
|
Цитата:
большое спасибо, вот как раз не могла найти информацию, какое именно нарушение при этом синдроме.
|
Линейный вид
