Дискуссионный Клуб Русского Медицинского Сервера
  #1  
Старый 16.11.2014, 02:28
stasya2211 stasya2211 вне форума Пол женский
Начинающий участник
 
Регистрация: 16.11.2014
Адрес: Нижний Новгород
Сообщений: 15
Сказал(а) спасибо: 3
Поблагодарили 1 раз за 1 сообщение
stasya2211 *
Нейтропения? Диагноз не поставлен, но начато серьёзное лечение.

Добрый день.
Расскажу всё по порядку.
Беременность протекала средне. Был токсикоз, низкий гемоглобин, высокий д-димер. По поводу д-димера 2 недели кололи фраксипарин. Кроме этого на 5-6 месяце было небольшое снижение маточного кровотока. По узи всё было в порядке кроме одного на 6 месяце когда поставили небольшую задержку развития (вес-рост) остальное в норме. Эта задержка была где то месяц, затем всё нормализовалось. Дочь родилась на 40ой неделе вес 2995 кг, рост 52см. Роды легкие быстрые за 3 часа. По Апгар 9\9
Затем, пока мы находились в роддоме дочь осматривали разные педиатры и их мнения разделились. Одни говорили что абсолютно нормальный ребенок, другие что вяловата. Все рефлексы ребенок давал. ОАК взяли он был в норме.
Выписали нас на4 день. Сразу обратились к неврологу. Она сказала что ничего критичного но всё же посоветовала прокапать 10 дней цитохром и пирацетам.
Также сдавали ОАК до и после данных лекарств всё было в норме.
В роддоме нам сделали прививку гепатит.
БЦЖ сделали в поликлинике в 2 месяца.
Второй гепатит сделали в 3.5 мес.
Перед АКДС решили сдать ОАК и загремели в больницу.
Хочу отметить что всё это время ребенок не болел, питание-только сцеженное грудное молоко, у невролога наблюдаемся- всё в порядке развиваемся даже с опережением. Присутствует атопический дерматит.
Сейчас дочери 5 мес, вес 7100, рост 64. Также хочу отметить что перед сдачей ОАК начала гноиться БЦЖ(это норма), сейчас всё в норме.
В больницу нас положили в начале октября и до сих пор не выписали так как до сих пор нет диагноза, хотя все возможные обследования пройдены. Генетическое обследование в Москве также пройдено мутаций не выявлено. Пункции делали 2 раза из разных мест-ростки сохранены.
С первого же дня (10 октября) назначено лечение:
клацид
интерферон
супрастин
стафилакоковый бактериофаг
дифлюкан
Всё это мы пьём больше месяца.
С 18го октября начали колоть нейпоген. Сначала каждый день потом через день потом 3 дня колем 1 день перерыв.

Анализы прикрепляю.
Очень надеюсь на мнение консультирующих здесь специалистов так как врачи абсолютно ничего не говорят, инет весь перечитала вдоль и поперёк. Нахожусь в шоковом состоянии от того что читаю и от реального информационного вакуума по поводу нашей проблемы.

Сайт не позволяет загружать много файлов. Попробую уменьшить размеры. Или буду выкладывать те анализы которые потребуются.
Изображения
Тип файла: jpg 3. Выписка 25.06 областная больница.jpg (122.5 Кб, 69 просмотров)
Тип файла: jpg 4.Анализ крови 4.10 САДКО.jpg (217.8 Кб, 79 просмотров)
Тип файла: jpg 5. Анализ крови 7.10 Областная больница.jpg (1.13 Мб, 49 просмотров)
Тип файла: jpg УЗИ внутренних органов13.01.jpg (77.2 Кб, 43 просмотров)
Тип файла: jpg 11. 9. Анализ крови 20.10 Областная больница.jpg (269.7 Кб, 56 просмотров)

Последний раз редактировалось stasya2211, 16.11.2014 в 02:43.
Ответить с цитированием
  #2  
Старый 16.11.2014, 20:41
Аватар для Dr.Vad
Dr.Vad Dr.Vad вне форума
Модератор форума по гематологии
      
 
Регистрация: 16.01.2003
Адрес: Хьюстон, Техас
Сообщений: 59,540
Поблагодарили 23,272 раз(а) за 22,088 сообщений
Dr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форуме
Вам следует обратиться к очному квалиф. специалисту, заочно помочь не представляется возможным
__________________
Искренне,
Вадим Валерьевич.
Ответить с цитированием
  #3  
Старый 16.11.2014, 23:20
stasya2211 stasya2211 вне форума Пол женский
Начинающий участник
 
Регистрация: 16.11.2014
Адрес: Нижний Новгород
Сообщений: 15
Сказал(а) спасибо: 3
Поблагодарили 1 раз за 1 сообщение
stasya2211 *
Спасибо Вам за отклик. К специалисту обратились, находимся на лечении. Вопрос в том что из всех обследований у нас все в норме кроме нейтрофилов. Встречалось ли такое в Вашей практике?
Ответить с цитированием
  #4  
Старый 17.11.2014, 18:43
Аватар для Dr.Vad
Dr.Vad Dr.Vad вне форума
Модератор форума по гематологии
      
 
Регистрация: 16.01.2003
Адрес: Хьюстон, Техас
Сообщений: 59,540
Поблагодарили 23,272 раз(а) за 22,088 сообщений
Dr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форуме
Если псевдонейтропения исключена, то у детей бывают изолир. нейтропении различного происхождения
__________________
Искренне,
Вадим Валерьевич.
Ответить с цитированием
  #5  
Старый 17.11.2014, 20:33
stasya2211 stasya2211 вне форума Пол женский
Начинающий участник
 
Регистрация: 16.11.2014
Адрес: Нижний Новгород
Сообщений: 15
Сказал(а) спасибо: 3
Поблагодарили 1 раз за 1 сообщение
stasya2211 *
Простите за дремучесть, но что такое псевдонейтропения и изолированная нейтропения?
Ответить с цитированием
  #6  
Старый 17.11.2014, 20:38
Аватар для Dr.Vad
Dr.Vad Dr.Vad вне форума
Модератор форума по гематологии
      
 
Регистрация: 16.01.2003
Адрес: Хьюстон, Техас
Сообщений: 59,540
Поблагодарили 23,272 раз(а) за 22,088 сообщений
Dr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форуме
псевдо - когда нейтрофилы склеиваются под действием ЭДТА в пробирке, изолированная - значит все остальные клетки крови в норме, только нейтрофилы снижены. Вы это читали?: http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=319757
__________________
Искренне,
Вадим Валерьевич.
Ответить с цитированием
  #7  
Старый 18.11.2014, 01:00
stasya2211 stasya2211 вне форума Пол женский
Начинающий участник
 
Регистрация: 16.11.2014
Адрес: Нижний Новгород
Сообщений: 15
Сказал(а) спасибо: 3
Поблагодарили 1 раз за 1 сообщение
stasya2211 *
ОАК сдавали уже много раз так что результаты наверняка верные. Единственное говорят что данный анализатор немного занижает показатели.
Статью про нейтропению которую вы приводите я читала вдоль и поперёк. Собственно после её прочтения я и написала вам свою историю. Потому что из данной статьи следует что лечить нужно ребенка а не анализы. То есть если ребенок внешне здоров то ничего предпринимать не нужно.
Но с нашими показателями (меньше 100)...
В общем сидим без диагноза на антибиотиках клацид 3 раза в день уже месяц и колем нейпоген. Насколько данная терапия оправдана я не могу судить так как не имею мед образования.
Генетику мы сдавали...Какие обследования вы посоветуете пройти?
Ответить с цитированием
  #8  
Старый 18.11.2014, 01:12
Аватар для Dr.Vad
Dr.Vad Dr.Vad вне форума
Модератор форума по гематологии
      
 
Регистрация: 16.01.2003
Адрес: Хьюстон, Техас
Сообщений: 59,540
Поблагодарили 23,272 раз(а) за 22,088 сообщений
Dr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форуме
Некачеств. анализатор крови не должен использоваться для анализа, а то всех придется лечить...
Не болеюшему ребенку поднимать нейтрофилы не нужно, обследования - те, которые на месте может назначить врач и выполнить лаборатория. Более квалифиц. обследование наверное доступно в столице РФ или за рубежом.
__________________
Искренне,
Вадим Валерьевич.
Ответить с цитированием
  #9  
Старый 29.11.2014, 00:36
stasya2211 stasya2211 вне форума Пол женский
Начинающий участник
 
Регистрация: 16.11.2014
Адрес: Нижний Новгород
Сообщений: 15
Сказал(а) спасибо: 3
Поблагодарили 1 раз за 1 сообщение
stasya2211 *
Добрый день.Нас выписали из больницы указав в выписке диагноз тяжёлая врожденная нейтропения.Хотя я так поняла что врач не уверен в точности данного диагноза.Сказали раз в неделю сдавать ОАК и не допускать снижения нейтрофилов ниже 500...Колоть RCA и пить антибиотики.
Сейчас продолжать принимать дифлюкан и супрастин(и то и другое мы пьём уже 1,5мес) хотя грибов у нас не высеялось ни в одном анализе...
Как вы считаете стоит ли продолжать принимать дифлюкан и супрастин. И насколько может быть реален данный диагноз в нашем случае если генетический анализ elane отрицательный и гранулоцитарный росток представлен всеми формами.
Ответить с цитированием
  #10  
Старый 29.11.2014, 00:38
stasya2211 stasya2211 вне форума Пол женский
Начинающий участник
 
Регистрация: 16.11.2014
Адрес: Нижний Новгород
Сообщений: 15
Сказал(а) спасибо: 3
Поблагодарили 1 раз за 1 сообщение
stasya2211 *
исправ: RCA = КСФ
Ответить с цитированием
  #11  
Старый 02.12.2014, 15:54
stasya2211 stasya2211 вне форума Пол женский
Начинающий участник
 
Регистрация: 16.11.2014
Адрес: Нижний Новгород
Сообщений: 15
Сказал(а) спасибо: 3
Поблагодарили 1 раз за 1 сообщение
stasya2211 *
Добрый день. Вадим Валерьевич, если не сложно ответьте пожалуйста на мой вопрос. Очень хотелось бы услышать ваше мнение.
Ответить с цитированием
  #12  
Старый 03.12.2014, 00:27
Аватар для Dr.Vad
Dr.Vad Dr.Vad вне форума
Модератор форума по гематологии
      
 
Регистрация: 16.01.2003
Адрес: Хьюстон, Техас
Сообщений: 59,540
Поблагодарили 23,272 раз(а) за 22,088 сообщений
Dr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форуме
ничего не представляется возможным добавить к уже вышесказанному в сообшении 8
__________________
Искренне,
Вадим Валерьевич.
Ответить с цитированием
  #13  
Старый 13.11.2018, 20:06
stasya2211 stasya2211 вне форума Пол женский
Начинающий участник
 
Регистрация: 16.11.2014
Адрес: Нижний Новгород
Сообщений: 15
Сказал(а) спасибо: 3
Поблагодарили 1 раз за 1 сообщение
stasya2211 *
Вопрос к гематологам и генетикам

Здравствуйте уважаемые специалисты. Решила написать в этой же теме, потому что очень важна предыстория. Прошло 4 года с момента моей здесь консультации. В 6 месяцев ребенка мы отказались от лечения у того гематолога, отстали от ребенка, ничем ее не пичкали и периодически сдавали ОАК, отмечали сниженные нейтрофилы и лейкоциты. Живем обычной жизнью, ничем не отличаясь от сверстников.
Нас родителей не покидала мысль уточнить диагноз. Вот неделю назад согласовали по ДМС поездку в Москву. Сдали анализ на мутации в гене SBDS (врач в Москве назначила на всякий случай). Сегодня получили результаты. Сказать что мы в шоке это ничего не сказать. Информация по анализу в инете очень скудная. До приема врача далеко, нужно ехать в Москву. Прошу хотя бы немного пояснить анализ и хотя бы немного направить в нужную сторону, что теперь нам делать. Буду безумно благодарна за любую информацию. Результат анализа прилагаю.
Вложения
Тип файла: pdf генетика sbds.pdf (59.5 Кб, 35 просмотров)
Ответить с цитированием
  #14  
Старый 13.11.2018, 20:15
Аватар для Dr.Vad
Dr.Vad Dr.Vad вне форума
Модератор форума по гематологии
      
 
Регистрация: 16.01.2003
Адрес: Хьюстон, Техас
Сообщений: 59,540
Поблагодарили 23,272 раз(а) за 22,088 сообщений
Dr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форуме
Обсуждайте ее с очными специалистами, которые направили на этот анализ, и следуйте их рекомендациям. Моя бы рекомендация была - никогда не делайте ненужных генетических исследований ребенку, если он здоров, не взирая на рез-т анализа крови.
__________________
Искренне,
Вадим Валерьевич.
Ответить с цитированием
  #15  
Старый 13.11.2018, 20:39
stasya2211 stasya2211 вне форума Пол женский
Начинающий участник
 
Регистрация: 16.11.2014
Адрес: Нижний Новгород
Сообщений: 15
Сказал(а) спасибо: 3
Поблагодарили 1 раз за 1 сообщение
stasya2211 *
Спасибо за ваш ответ, я с вами полностью согласна, но когда у вас в карточке диагноз тяжелая врожденная нейтропения поставлен и каждый врач напоминает об этом и указывает на то что нейтрофилы низковаты и лейкоциты низковаты и когда то был период когда снижались тромбоциты, и иногда воспаляются царапинки и был абцесс..И когда то, года в 2 был понос, и ребенок не толстый ( рост 103, вес, 14,7) ...Вы меня тоже поймите как родителя.. Ведь когда она заболевает орви или воспаляется царапина я каждый раз думаю, это происходит просто так, как у любого другого ребенка или это потому что у нас какие то проблемы...Отсюда и диагностика...
Если здесь нам гематологи не помогут, можно мне эту тему разместить на генетическом подфоруме?
Ответить с цитированием
Реклама
Ответ


Опции темы Поиск в этой теме
Поиск в этой теме:

Расширенный поиск
Опции просмотра

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете прикреплять файлы
Вы не можете редактировать сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.



Часовой пояс GMT +3, время: 10:25.





Работает на vBulletin® версия 3.
Copyright ©2000 - 2018, Jelsoft Enterprises Ltd.