Несахарный диабет

[AlexeyShestakov]

Отеки нижних конечностей.

[eduardshraibman]

у Вас , 80 летнего пожилого человека или Вам 18 лет?
здесь медицинский форум, цель которого-по возможности медицинское консультирование,для чего надо представлять полную медицинскую информацию,а не просто делится горем ,радостью или установленными не понятно кем диагнозами....

[AlexeyShestakov]

Вообщем на данный момент гипотиреоз мне удалось компенсировать, гипокортицизм я не пью таблетки, мне от них плохо. Тестерон не ставлю-патология с лимфоузлами. Несахарный диабет удалось компенсировать, но от этого у меня очень сильно отекают ноги.

[FilippovaYulia]

Что именно Вы понимаете под "компенсацией несахарного диабета"?

[AlexeyShestakov]

Минирин мне помогает

[Melnichenko]

Сообщение от FilippovaYulia

Что именно Вы понимаете под "компенсацией несахарного диабета"?

Ответьте на вопрос

[Melnichenko]

Сообщение от AlexeyShestakov

Вообщем на данный момент гипотиреоз мне удалось компенсировать, гипокортицизм я не пью таблетки, мне от них плохо. Тестерон не ставлю-патология с лимфоузлами. Несахарный диабет удалось компенсировать, но от этого у меня очень сильно отекают ноги.

Я скрыла Ваши личные данные
Какой уровень св Т4?
Какой уровень кортизола утром?
Какие « таблетки» Вы не получаете?

[ghrh44]

Мне жаль Вас огорчать, но нейрохирург был более чем агрессивен, что является грубейшим нарушением всех существующих рекомендаций. Развитие несахарного диабета, появление синдрома Корсакова ( потеря памяти) тому свидетельство . Восстановилась ли у Вас память или мамиллярные тела были безвозвратно поражены операцией?

Послеоперационные осложнения такого типа плюс менингоэнцефалит практически никогда не встречаются в практике хороших и разумных гипофизарных нейрохирургов в Штатах, да и по всему миру. Шанс на прогрессию краниофарингиомы без включения радиотерапии намного выше 80%. Обычная практика это удаление легко доступных отделов краниофарингиомы без каких-либо манипуляций в третьем желудочке и радиотерапия остаточных фрагментов. Но этого у Вас уже не вернуть.

Если есть остаточные подозрительные участки, то нужна радиотерапия прямо сейчас. Если нет, то нужно регулярно следить за повторными МРТ каждые 6 месяцев в течение 2-3 лет и при малейшем увеличении опухоли делать радиотерапию. Если все чисто после этогo, то МРТ раз в год.

По выписке, Ваш кортизол был<1 мкг/дл. Это крайне низко. Идеально, нужно было бы сделать тест с инсулиновой гипогликемией, чтобы подтвердить диагноз вторичного гипокортицизма, но результат предсказуем: он у Вас есть и обязан быть замещен стероидами ( гидрокортизон или преднизолон). Иначе при первом же стрессовом заболевании типа банальной простуды Вы войдете в острую надпочечниковую недостаточность, что грозит смертью. Вне болезней как Вы себя чувствуете? Есть ли хроническая усталость,слабость, головокружение при вставании? Какими препаратами и в каких дозах Вас лечили, что Вам от них было “плохо” и в чем это проявлялось?

Как многo минирина Вы принимаете? Передозировка грозит падением натрия,что опасно. Заместительная доза должна быть подобрана индивидуально: доза на ночь у большинства 0.1 , у некоторых 0,2 , чтобы обеспечить нормальный сон, в течение дня 0,1 при появлении полиурии, но если полиурия терпима, то стараться крепиться и не брать минирин до тех пор, пока не начинаете бегать в туалет каждые полчаса-час с выделением большого количества мочи.

Вы на тироксине. Какая доза? Oна зависит от веса, обычно 1.5 мкг/кг.

Уколы ХГЧ даются только когда появляется нужда в фертильности. Вы женаты? Если нет, то уколы тестостерона энантата или ципионата 200 мг раз в две недели. Или подобные, типа Омнадренa 250 мг каждые 3 недели.

Самое же главное, это опасность рецидива опухоли. Поэтому еще раз подчеркиваю нужду в регулярных МРТ.
Почти все больные с краниофарингиомой нуждаются в радиотерапии рано или поздно, иначе рецидив практически гарантирован. Если у Вас на МРТ был виден остаток опухоли после операции, то радиотерапия нужна прямо сейчас.

В общем, я неприятно удивлен качеством Вашего лечения, как хирургического,так и эндокринного. Первое уже необратимо, но последнее нуждается в профессиональном гипофизарном эндокринологе.

[AlexeyShestakov]

МРТ делал в июле. Вот и я так думаю по поводу нейрохирурга. Больницу эту так расхваливали а в итоге гипофиз удалён, хотя много случаев изучал и это редкость когда гипофиз так же удаляют. И в итоге у меня теперь киста на том же месте, а так же в носовой пазухе и виске.

[AlexeyShestakov]

Галина Афанасьева свТ4 15,7. Кортизол 10. Таблетки не получаю Преднизолон и уколы тестерон, хорионический гонадотропин.

[AlexeyShestakov]

Минирин на данный момент принимаю 0,2мг по 0,1 утром и вечером. Лтироксин 150мкг. Эхх вернуть бы то время и изменить все.

[ghrh44]

Уже понятней.

Есть ли у Вас какие-то жалобы? Опишите состояние здоровья. Вы работаете? Ваш нынешний вес?

Единицы тироксина и норма в лаборатории? Eго нужно держать в верхней четверти нормального промежутка.

При утреннем кортизоле 10мкг/дл в сочетании с несахарным диабетом, гипотироидизмом и гипогонадизмом вероятность вторичного ( гипофизарного) гипокортицизма очень велика. В приличной медицинской практике нужно было бы сделать тест с инсулиновой гипогликемией, что не очень реально в Вашем городке. Тогда Гидрокортизон 10 мг утром и 5 мг в ~2-4 часа дня. Или преднизолон 2.5 мг два раза в день в те же часы. Удваивать дозы при любой болезни.

Какой препарат тестостерона получаете : название,доза,частота? Если фертильнось сейчас не нужна,то ХГЧ при правильном приеме тестостерона не нужен.

Минирин надо брать в минимальной дозе, обеспечивающей хороший сон и приемлемую частоту и объём мочеиспусканий в течение дня. Проверяли ли натрий крови?

Когда был последний МРТ и что он показал? Особое внимание на кисту а области операции. У Вас была адамантинозная краниофарингиома, а они характеризуются наличием кист. Так что, судя по Вашему описанию, остаток опухоли не исключен. До этого киста там была? Её размеры изменились?

Идеально было бы поехать в ЭНЦ на консультацию. Там бы и МРТ оценили и сравнили с предыдущими, и хороший эндокринолог Вам бы заместительную терапию оценил бы и подправил недостатки если они есть. Посмотрел кафедру в Иркутске, там всего 4 человека, и гипофизарного нет, а он нужен.

[AlexeyShestakov]

На данный момент я не работаю, инвалид 2 группы. 2 года назад прекратил работу в РЖД (инженер по строительству, стаж 3 года). Жалобы лишний вес после приема кортэфа, постоянные сильные отеки на ногах, псориаз, боль в спине и коленях. Вес около 100кг.
Тироксин принимаю утром за 30 минут до приёма пищи по 150мкг.
Препараты гидрокортизона перестал принимать т.к. мне от них со временем становится плохо, очень плохо.
Тестерон принимал омнадрен 250, на данный момент не колю т.к. у меня увеличены лимфоузлы в разных местах. А вообще когда в первый раз принимал хгч у меня начали расти волосы, по утром сперма, как только убрали хгч и назначили омнадрен 250 все улучшения пропали.
Минирин принимаю утром 0,1мг и вечером. Раньше он мне как-будто не помогал, но в недавнее время посоветовали мне таблетку не запивать водой, а рассасывать под языком и принимать через 2 часа после приёма пищи. И УРА жажда ушла, моча теперь не прозрачная и удельный вес теперь 1015, а был 1002-1005. Натрий в норме не помню сколько точно, т.к. карта в поликлинике.
МРТ в последний раз делал в июне 2023 года. Врачи ничего не сказали, пока я им не рассказал.
Киста в носовой пазухе появилась практически сразу, в виске с 06.21. Киста в гипофизе определена 07.23. Да давно бы уже поехал к действительно квалифицированным врачам как вы, но живу на одну пенсию по инвалидности.
Ссылаясь на мои пояснения прилагаю выписки. Жду ответа.

[ghrh44]

Кортеф в заместительных дозах не должен давать рост веса. Сильно подозреваю, что ожирение у Вас из-за повышенного аппетита как результат колупания нейрохирурга в 3-м желудочке. Ожирение это классический побочный эффект агрессивной операции при краниофарингиоме. Тироксин ускоряет распад кортизола, так что у больных гипопитуитаризмом, - даже с неполным, - замещение кортизола показано абсолютно. Я Вас не вижу, так что отеки у Вас или что-то другое, сказать не могу.
Тестостерон никакого влияния на лимфоузлы не имеет. Недостаток тестостерона приводит к замещению мышечной ткани жировой, с потерей физической силы и общей энергии, с депрессией, с ускоренным атеросклерозом и с остеопорозом. Так что на мой взгляд замещение тестостерона молодому мужчине явно показано. Никаких осложнений и масса улучшений.
Наличие увеличенных лимфоузлов непонятно. Биопсия увеличенного лимфоузла может быть показана, но это решается лечащим врачрм.

Какую роль в Вашем общем состоянии играет псориaз я тоже сказать не могу, но сейчас есть лекарства ( укол раз в несколько месяцев) , которые ликвидируют псориаз ( Sotyktu) и таблетки ( Otezla). Дерматолог у Вас хороший?

Я просил Вас описать Ваши жалобы. Подозреваю, что слабость, усталость и депрессия стоят на первых местах. Вы недостаточно компенсированы заместительной терапией и это нужно исправить.

Я еще не видел ни одного больного краниофарингиомой, который должен был пойти на инвалидность. Вся фишка в заместительной терапии и лечении других, не связанных с эндокринологией, проблем. Поэтому один визит в ЭНЦ может изменить Вашу жизнь.

Как понимаю, киста в гипофизе это новая находка, не описанная раньше, в течение почти 10 лет после операции? Это так? Если да, то это тревожно насчет рецидива. Тут нужны профессиональные нейрорадиологи и нейрохирурги, проверяющие все МРТ на протяжении лет. На мой взгляд, еще один аргумент в пользу ЭНЦ.

Доктор Мельниченко, ваше мнение?

[AlexeyShestakov]

От препаратов гидрокортизона мне становится плохо, понимаете? Я уже несколько раз про это писал. Я после него хожу и делаю всё на автомате, а как я дошёл или что-то сделал я не понимаю и не помню.
Инвалидность в основном ставят из побочных состояний и заболеваний: отеки и не возможность одеть обувь, разоружение костной ткани в пояснице и области правого бедра, постоянные проблемы с животом (очень часто жидкий стул и не только).
В больницу хоть прямо сейчас бы поехал, но увы.