Очень трудный ребенок... Нужна помощь специалиста

[fidelity]

На работе никак не могу справиться с одним ребенком. Контакт с ним есть, общаемся на бытовые темы, но в работе не идет никак. Причем никак уже 5,5 лет(( Пробовала с ним очень разные техники работы (по эмоциям, по моделированию поведения, драматизацию и сказкотерапию), разные программы развития, но как только ребенок за дверь выходит, то как Tabula rasa. А с подводной лодки никуда не денешься, т.к ребенок живет в том сиротском учреждении, в которм я работаю. Чем старше ребенок, тем тяжелей с ним всем окржающим.
Исходные данные такие:
мальчику 7 лет, отказной с рождения. Поступил в 1,5 года из ДР г.Первоуральска к нам. На момент поступления ЗПР, ЗРР, гиперактивность, агрессия + соматический букет + ВИЧ (стадия С1 по настоящее время). Работа началась сразу же, через несколько недель положительные сдвиги как в соматике, так и в развитии и поведении. Но меньше, чем через полгода все начало ухудшаться в поведении и далее шло только в эту сторону с редкими просветлениями. Работала с ним почти каждый день + работа с персоналом по вопросу его поведения. Наблюдался неврологом (диагноз: органическое поражение ЦНС) и психиатром (F83), постоянно на фенибуде и сонапаксе - не влияют на него никак. Принимал в возрасте 5 - 6,5 лет неулептил по 1 капле 2 раза в день - никаких изменений в поведении не было, все только ухудшалось.
Обследовались в Бехтерева у Чутко по вопросу СДВГ. Результат: нет СДВГ, идите к психиатру, это психопатия, прописал все тот же фенибут. Решили провести полное обследование у невролога в СПб Государственном Центре Здравоохранения КДЦД. Провели следующее:
Электроэнцефалография
Дуплексное сканирование сосудов головного мозга и шеи
Нейросонография
Вызванные потенциалы
Электронейромиография
Ультразвуковое обследование позвоночника и спинного мозга
По результатам: все в пределах нормы.
Поехали к психиатру, его поставили на учет, выписали тизерцин, но препарат не получал.
На данный момент: ЗРР, ЗПР
Невропатолог: Расстройства поведения. Органическое поражение ЦНС, СДВГ
Психиатр: Органическое психотическое расстройство смешанного генеза F83
Окулист: Гиперметропия слабой степени 0,4
ЛОР: Хронический аденоидит. Хронический тонзиллит. Гипертрофия небных миндалин.
Ортопед: Вялая осанка. Плоско-вальгусная постановка стоп.
Хирург: без патологии
Эндокринолог: без патологии
Дерматолог: Аллергодерматит
Рентгенограммы грудной клетки – без патологии
МРТ – признаки органического поражения ГМ не обнаружены
УЗИ органов брюшной полости и почек: гепатоспленомегалия.Удвоение чашечно – лоханочной системы в левой почке
ЭКГ: синусовая аритмия НПЭОС. Метаболические нарушения миокарда. Риск развития нарушений ритма
Инфекционист: ВИЧ С1 (на терапии с 1,5 лет)
В поведении абсолютно не контролирует себя, вербальная и физическая агрессия к детям и взрослым без разбора, показательно "кривляется", убегает на улице, залезает на деревья, пожарные лестницы, летом дважды вылезал на крышу

Я в полном тупике, главврач требует результата и говорит, что ребенок здоровый, психиатрии у него нет, что это мы с ним все плохо работаем.
Куда еще можно обратиться? Согласны на платное обследование, на курс занятий с ним. Что еще можно обследовать и где найти основную причину такого на данный момент стремительного ухудшения ситуации? Понтятно, что условия ДД сильно влияют, но из общего количества всех наших отказников с двух отделений (50 человек), только он и еще один мальчик постарше так себя ведут. Старший мальчик после побега отправлен на детское отделение в клинику Бехтерева и к нам уже не вернется

[fidelity]

Прошлогоднее заключение для ВТЭК
Ноябрь 2009 года
Низкий уровень развития зрительного и слухового внимания, памяти. Мелкая моторика рук развита слабо. Наглядно – образное, словесно – логическое, вербальное и невербальное мышление на низком уровне развития. Речь скудная, запас слов ограничен, нарушение грамматических функций словоизменения и словообразования, несформированность фонематического анализа (простого и сложного) и синтеза.
На групповых занятиях не занимается, двигательно расторможенный.
На музыкальных занятиях изначально отказывается заниматься, мешает другим детям, бегает, кривляется, кричит, срывает занятия.
На индивидуальных занятиях у специалистов поведение неустойчиво: может спокойно отзаниматься все занятие, а может сразу начать отвлекаться, баловаться, вредничать.
Чувство опасности отсутствует, убегает, не слушает взрослых. Агрессивен по-отношению к детям физически (бьет, пинает) и ко взрослым вербально (+ плюется).

[Divisenko]

Коллеги инфекционисты считают, что при 7-ми летнем стаже ВИЧ инфекции - очень вероятна ВИЧ-ассоциированная энцефалопатия.
Т.е. "психиатрия" - есть. Проблема в компетенции главного врача, видимо...

[fidelity]

Спасибо за ответ!
Еще подскажите, пожалуйста, как определяется наличие ВИЧ-ассоциированной энцефалопатии? Какие обследования для этого нужны? Мне врач наша сказала, что она не отражается "видимым путем", а самой очень интересно, как же тогда ее определить? Просто априори?
Тогда получается, что только с помощью психиатра можно справиться с его поведением?

[Annabella]

Коллега, я вот что думаю. У главврачей есть одна общая болезнь, называется "ну надо же! удивительное рядом! ребенок-то нормальный!!!".
Давайте разберемся.
Если ребеночек родился инфицированным, значит, мамочка его ВААРТ во время беременности не принимала. Это какие мамочки так делают? Правильно, те, которые ведут асоциальный образ жизни. Адекватная ВИЧ-позитивная женщина сделает все, чтобы ребеночек был здоровый.
Ребенок пережил тяжелый внутриутробный период и отказ матери (или ее ЛРП, или ее смерть) - не суть - ДЕПРИВАЦИЯ. Вы же психолог, и полагаю, что Вы куда более грамотны в этом плане, чем я.
По стажу и ВИЧ-ассоциированной энцефалопатии можно посмотреть в Пабмеде - там довольно много на эту тему на английском. Ставится она на основании именно изменений поведения. Но к сожалению, не уверена, что есть подобные работы, релевантные для детей.

Фон у ребенка для такого поведения, по-моему, более чем достаточный, и удивление главного врача мне несколько неясно...

И потом, СДВГ никто не отменял... А лечить-то нечем.

[fidelity]

Вот в том-то и дело, что есть очень много причин и в том числе не зависящих от нас (органика, депривация, последствия наркозависимости био и т.п), которые 100% сказываются на ребенке, НО, к сожалению, главврачом это не признается вообще никак((( И я из-за этого постоянно чувствую себя некомпетентной, что у меня ничего не получается изменить.
Для меня единственный вариант, который может что-то изменить - это найти ребенку семью, но, увы, это невозможно (помимо диагноза есть много причин, по которым вряд ли кто его возьмет).
Поведение ребенка все больше усугубляется, наказывать его воспитатели не могут (психиатр сказал, что когда он "входит в раж", то лучше отправить в спальню в одиночестве, чтобы все остыли, но ребенок начал там мочиться под линолеум и фекалиями стены замазывать, дышать там просто нечем, это с учетом, что в туалет он может выйти из спальни абсолютно спокойно), он ничего и никого не боится и делает, что хочет.
Проходила супервизию именно по работе с ним. Мне сказали, что все правильно, просто времени требуется очень и очень много и в данном случае самым большим достижением будет, если не станет ребенку хуже. Но хуже становится. А главврач это отрицает и говорит, что плохо работем, раз не нашли подход к ребенку. Приношу индивидуальное планирование, а мне врачом (!!!) говорится, что оно не психологическое и зачем с ребенком эмоциями заниматься, если у него проблемы с поведением?
Что могу сделать лично я без помощи психиатра? К сожалению, с английским у меня совсем плохо, но может есть на русском какие-то методики работы с таким сложным ребенком, может авторские какие? Или не имеет даже смысла без сопутствующей терапии?

[Annabella]

Да, жизнь такая штука - что найти семью такому ребенку - занятие практически невозможное. И большой уже, и статус, и препараты в регионах сейчас...ээээ... под вопросом - на некоторых территориях совсем плохо, и еще и поведение такое...
Я попробую Вам что-то найти хотя бы схематичное, и перевести частично. Но вопрос в том, что яг не психолог и не сильна в терминологии. Вы с Петрановской не пытались консультироваться?
Вы не виноваты, что ребенка этого так наказала судьба, Вы стараетесь ему помочь и делаете наилучшее, что можете на данный момент. Пусть если главный врач может, предложите ему сделать больше...

[fidelity]

С Петрановской я связывалась по сходному вопросу, но она, к сожалению, сказала, что с ДД-детками не может помочь - не компетентна...

[Annabella]

Я нашла Вам ссылок.
Это полнотекстовые бесплатные статьи.
Могу помочь перевести только рефераты статей (увы, у меня график жизни таков). Для понимания, в принципе, можно и гугльпереводчиком каким-то воспользоваться...

Вот очень хорошая статья: [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

The results of this analysis suggest that children with HIV
infection who experienced an early AIDS-defining illness
exhibited significant impairment in their overall
cognitive abilities, relative to their HIV-infected counterparts
(Centers for Disease Control and Prevention class A
and B) and noninfected peers. This finding remained
after controlling for a number of potentially influential
health and environmental variables. In addition, children
who were HIV positive but had not experienced a
class C AIDS-defining illness performed within the average
range and similarly to children who were noninfected.

Т.е важно, какая стадия была у ребенка на момент начала терапии (это сейчас она 1, а могла быть и 3, и 4 - то есть СПИД).

Еще хорошая статья: [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Prior to the advent of highly active
antiretroviral treatment (HAART) and, currently,
where such therapies are not used or not available,
cognitive syndromes are typically a late
feature in the natural history of human immunodeficiency
virus/acquired immune deficiency
syndrome, usually portending a poor outcome.1-3
Where HAART is available and adherence is satisfactory,
a chronic, mild, and generally non-progressive
syndrome of cognitive impairment has
become a highly prevalent problem among persons
living with HIV infection.4-5 A less frequently
encountered scenario occurs when cognitive
dysfunction is the heralding first clinical manifestation
of HIV infection and its sequelae.

То есть до ВААРТ это все было типично, иногда это бывает первым проявлением ВИЧ-инфекции и ее последствий (а нет ли у ребенка прогрессирования ВИЧ?) - но на терапии, как правило, это легкие-средние нарушения без существенной динамики.

И о том, как ВААРт послияла на частоту энцефалопатии, но не смогла ее полностью извести:
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

The median age at diagnosis of the 77 incident cases was
6.3 years

Средний возраст на момент диагностики у перинатально зараженного ребенка, получавшего ВААРТ - все сходится, не так ли?

По Вашей части: когнитивная нейропсихология:
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Прокрутите вниз - там есть картинка - алгоритм принятия решения о диагнозе. Очень хорошая статья, даже мне как неспециалисту в психологии понятно.
Тщательно описаны все компоненты по системам, может быть найдете переводчика, кто Вам ее полностью переведет? Для Вашей службы это очень большое дело будет.

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] - Это по лечению, статья врачебная, с лучевой диагностикой.
Лечения как такового не существует (то есть фенибут - патентованная фигня, говоря коротко) - надо подбирать лекарства ВААРТ, которые проникают в ликвор.

Надеюсь, это Вам как-то помогло хотя бы немного.

[fidelity]

Спасибо! Буду изучать