Эссенциальная Тромбоцитемия, лечение Анагрелидом ретард

[Shirina]

Здравствуйте, Уважаемый Доктор!
Мне 45 лет, женщина, и с 38 лет, с 2010г, по поставленному диагнозу, страдаю Эссенциальной Тромбоцитемией (которая от части по признакам похожа на Истинную Полицитемию) и потому стоит диагноз Истинная Полицитемия, но он смешанный у меня и индивидуальный по признакам, потому не возможно определить точную фурмулировку.
Жак2-положительный, 2 раза делали трепанобиопсию, с интервалом в 3 года, в 2010 и 2013 годах, и по срезам в сравнении дифференсация диагноза оказалась сложной, неоднозначной.
Светилы науки даже на конференциях смотрели, после чего поставлена была все же Истинная полицитемия, как более похожее заболевание,...но это лишь потому что все таки 3 ростка...
При этом (без лечения) высокие очень только тромбоциты (1200-1700), а другие показатели : Лейкоциты =около 20 и Эритроциты=около 6, Гемаглобин =около 150.
Потому конечно работа в первую очередь над тромбоцитами, для снижения риска осложнений...
Хоть везде у меня стоит Истинная полицитемия - как окончательно поставленный диагноз, в 2013 году, из всех схем лечения мне подошло более всего лечение Анагрелидом ретард, в максимальной дозировке, принимаю 3 таблетки в день с утра., и на ночь аспирин кардио.
Тромбоциты от такого лечения уверенно держатся на уровне около 300-400, лейкоциты около 14, эритроциты и гемоглобин - около верхней границы, но в норме...
Т.е. по сути остаются неизменно повышенными лишь лейкоциты.
Лечусь Анагрелидом уже 2,5 года.
Организм более менее сейчас уже адоптировался...беспокоят теперь лишь: гепертония и высокий пульс...от этого так же принимаю препараты под наблюдением...слежу за эхо и электро кардиоргафией, все пока что в норме. Селезенка чуть увеличена. Остальное все более менее.
Сейчас мне уже 45 лет, диагноз был поставлен мне в 38...т.е. 7 лет я уже полных больна и с диагнозом...но начала себя чувствовать плохо наверное где то лет 9-10 назад...просто не сразу начала обследоваться...думала просто усталость такая...много работала и училась...и не берегла себя...мне казалось что я вечная...никогда не думала что так заболею и стану к 40 годам инвалидом...
И вот всего лишь 2,5 года как мне помогает лечение и я более менее себя начала чувствовать полноценно...
До этого было ужасное состояние: слабость, жар, боли, утомляемость, зуд кожи...просто чудовищно не полноценное состояние...но я терпела и пробовала все как то без серьезного лечения обходиться, пила лишь аспирин, надеялась на чудо, на спонтанное выздоравление...потом пробовали интерфероны...пол года колола себе подкожно в живот...и от них мне только было еще хуже...в итоге понизились сразу только лейкоциты...а все остальное все держалось...и тромбоциты доходили лишь до 700 не меньше...но в связи с очень плохой переносимостью пришлось отменить...
Мой вопрос в следующем: скажите пожта, как долго возможно по возрастному принципу (мне же уже 45 лет...) будет применять в лечении Анагрелид и есть ли какая либо альтернатива этому...Очень хочется выздороветь полностью. Понимая, что это лишь поддерживающая терапия и переживая за прогноз дальнейшего своего состояния, а так же того что, из за возможных осложнений, мне отменят это лекарство...прошу помочь разобраться в ситуации...и сказать на что можно надеяться пациенту в моем случае!? И может ли быть для меня благоприятный прогноз и м.б. новые передовые линии лечения!?
Спасибо Вам огромное заранее за ответ!
С Уважением и надеждой на хорошие новости в медицинских открытиях и лечении.

[Dr.Vad]

пег-интерферон и трансплантация КМ могут излечить данное заболевание или ввести его в ремиссию на 5-10 лет и более, главный вопрос - готовы ли Вы вложить сушественные средства из своего кармана в излечение, которое скорее всего придется проводить за рубежом?

[Shirina]

Спасибо огромное Вам за ответ, Доктор!
Это все вместе делать нужно, или это или пег-интерферон или трансплантация КМ!?...
Может один только пег-интерферон дать результат!?
Или его добавление к анагрелиду, дополнительно сделать это все похожим на программу лечения и выздоравления - т.е. существует ли хоть малейший шанс что если я добавлю к лечению например "Пегасис", то у меня появится шанс и возможность к выздоравлению и ремиссии!?
Спасибо заранее за уточнение!
С Уважением,
Ирина

[Dr.Vad]

Зарубежные врачи, которые своих пациентов лечили Пегасисом при ЯК-2 положительной тромбоцитемии, получали ответ на лечение в 70%. Что будет с Вами если Вы сами себе добавите Пегасис по заочным рекомендациям - одному Богу известно. Разница примерно такая, как Вы пойдете лечить зубы к стоматологу или же сядете у зеркала и по советам из тырнета сами будете ставить себе пломбы

[Shirina]

Спасибо за ответ, Доктор!
Поясню: дело в том, что с недавнего времени, мой ведущий Доктор, из за того что лейкоциты у меня остаются не изменными, повышенными, в районе 14, рекомендовал (если я буду переносить лечение) добавить низкие дозы Пегасиса, к схеме моего лечения, но я до сих пол не решилась, потому что, честно говоря, очень боюсь этой лишней нагрузки на организм, т.к. простые интерфероны 3 года назад меня очень сильно измучили.
Потому и спросила Вас, может это меня вылечить...и подарить ремиссию!? Или это просто только тоже поддерживающая терапия которая слегка меня подборит тем что лейкоциты (ожидаемо) упадут на ней, но общее самочувствие может сильно пострадать...из за плохой переносимости препаратов интерферона.
Потому что, если речь идет об настоящем лечении и надежде на выздоровление, то мое самочуствие я буду рассматривать здесь как вынужденную жертву и буду держаться и терпеть!
Потому так и зацепилась за Вашу рекомендацию! Обрадовалась, что Вы про Пегасис сказали!
По трансплантации КМ конечно не быстрый путь...и не дешевый...и конечно еще пугает, что там не так много шансов что все пройдет успешно...да, Доктор!?
Потому, пока про Трансплантацию просто хотелось бы узнавать новости и думать как о возможном варианте...
А вот с Пегасисом тогда нужно и можно будет все начинать сейчас...поэтому так и интересуюсь тем что Вы знаете про это лечение!
Если Вы так же склонны мне посоветовать и есть данные о выздоравливающих в ремиссию пациентах, то думаю что стоит попробывать!
Под наблюдением своего очного Доктора конечно...!
Спасибо за Ваш ответы и советы!
Если можно еще что то мне посоветовать поподробнее, буду очень благодарна!
С Уважением,
Ирина