А почему бы нам не обратьться к министру здравоохранения?

[Ellen779]

Меня вот, что возмущает! Почему мы никак не можем объединиться и не заявить о своих правах? Ведь наша болезнь практически не изучена, на нее даже особых средств не выделяется-вся надежда на врачей-интузиастов!
Я ни кого не хочу обидеть! Но есть инвалиды, диабетчики, и т.д.
У нас, конечно, есть приемущество над ними, но никто ведь не задумывается каково нам ходить в париках, ходить на тату и т.д. Почитаешь отзывы некоторых наших собратьев по несчастю, так последние волосы дыбом встают - то они повесяться хотят, то еще как-нибудь покнчить жизнь...
Давайте, думать!
Давайте, добиваться от нашего государства, заботы о нас!
Если нас примерно 1 % населения - посчитайте это по России!!!
Мы заслуживаем внимания! Мы платим налоги в конце концов, оплачиваем наше лечение...

[Anna_Shvedova]

Скажите, а какие требования Вы хотите предъявить министру здравоохранения?
Вряд ли г-жу Голикову впечатлят пассажи про "приемущество над диабетчиками".

[trichology]

Такая же статистика и ситуация с лечением аутоиммунных заболеваний волос во всем мире. Минздрав во главе с министром вряд-ли чем поможет, даже если захочет. Выделение квоты на парики и татуаж - за гранью реального.

[Ellen779]

Почему не выделить нам отдельную федеральную программу, пусть выделяют деньги на исследование, научные разработки и т.д.
Это я могу себе позволить покупать дорогие лекарства, парики, ресницы и т.д. Ведь для кого-то это может целая проблема купить какой-либо препарат? Я живу в маленьком городе, в нашей КВД врач знает о препаратах, которые сейчас продаются в аптеках по моей проблеме, меньше, чем я. И чем такой врач может помочь? Лишь выписать направление на дарсонваль? Или прописать Регейн, которого сейчас нет в аптеках и на оптовых фармацевтических складах?

[Melnichenko]

Эллен, мы не ограничиваем вас в вашем праве требовать бесплатные парики и татуаж - действуйте ...

Тем более, что везде в мире парики бесплатно,татуаж - аналогично.,не так ли? Аналогов сколько хочешь? а всякие там диабетики пусть доплачивают за инсулины - кто 5, кто 10 %

А федеральная программа даже по опухолям гипофиза ( чтоб там разработки всякие вести ) пока, увы, отсутствует..

[ostap34]

Сообщение от Ellen779

И чем такой врач может помочь? Лишь выписать направление на дарсонваль? Или прописать Регейн, которого сейчас нет в аптеках и на оптовых фармацевтических складах?

Да, есть такое по дарсенвалю. Пропишет 5 сеансов, после снова к нему идёшь (а там очередь не малая) для осмотра и продления. Внимательно с умным видом посмотрит, а не начался ли рост и продляет +5 процедур.
Всё, работа сделана. Можно и домой идти.
А в целом Эллен права. Даже взять пример по Регейну. Был один нормальный препарат и то не прошёл перерегистрацию как спирто-содержащий. Если честно, то мне не очень понятно эта самая причина. Форумчане, просвятите!!

[Ellen779]

Привет Остап!
Спасибо за поддержку! Я уже отправила свое сообщение на сайт министерства здравоохранения и социального развития! Подождем официального ответа!

[Ellen779]

Кстати, по программе развития здравоохранения до 2020 года об алопеции и слова нет!
Упоминание о нашей болезни в этом году относится лишь к отпуску по уходу за детьми с тотальной алопецией! Очень заботливо, не правда?

[ostap34]

Эллен, я ещё оставлю своё мнение по твоей теме (можно сказать нашей) для каждого из присутствующих в ней (те кто ответил). Думал вечером, а вечер за не наши болячки вышел, а За нашу уверенную ПОБЕДУ над шведами!! От души рад -)) громкое УРА!!!

[Alex17]

Сообщение от Ellen779

Привет Остап!
Спасибо за поддержку! Я уже отправила свое сообщение на сайт министерства здравоохранения и социального развития! Подождем официального ответа!

Трудно поверить, что Вы пишите это всерьез!

[Ellen779]

А почему бы и нет?

[Anna_Shvedova]

Почему не выделить нам отдельную федеральную программу, пусть выделяют деньги на исследование, научные разработки и т.д.

Почему бы не заглянуть в международную классификацию болезней и не выделить отдельные федеральные программы по всем нозологиям?

Какая разница, от чего люди умирают и становятся инвалидами..

[Наталья П.]

Я думаю, что люди имеют право задавать министерству вопросы. Может, у того и родится какая то идея.

[Ellen779]

Наталья! Спасибо!
Я считаю, что если мы больные алопецией, будем дальше общаться на медфорумах, между собой, заниматься самолечением, бегать по бабкам и по дедкам и т.д., большого толку не будет.
У нас демократическая страна? Если не заявлять о своей проблеме, на нас и не будут обращать внимания! Нет, ну конечно, если кому-то хочется сидеть в кустах и лысеть дальше - это сугубо личное дело.
И за что осуждать мою идею-я не денег себе прошу, я прошу о помощи и не только себе.....
Я плачу налоги, и я хочу прийти к врачу специалисту, который сможет мне помочь, назначить курс лечения и т.д. А не будет разводить руками и извиняться, что не чем не может мне помочь...

[Наталья П.]

Я бы не обольщалась насчет результатов, но заявлять о своих проблемах нужно почаще.
Насчет демократичности государства имею большие сомнения, но сейчас не об этом.