Врачи говорят, что такого заболевания в России нет. Помогите

[NikaKatia]

Здравствуйте! Пишу Вам из Самары, с просьбой помочь разобраться в заболевании моей дочери, ей 10 лет. Т.к. явного диагноза нет и конкретного лечения заболевания нет. Ей было сделано уже 3 операции в Москве в Научном Центре здоровья детей. В 2 года на УЗИ обнаружили увеличение селезенки, были низкие тромбоциты. Поставлен диагноз тромбоцитопения. Тромбоциты опускались до 40, лейкоциты были 1.8-2. Была выполнена стернальная пункция - гемоталогической патологии не выявлено. В 3 года проведено обследование в отделении гастроэнтологии в РДКБ в Москве. Варикозного расширения вен пищевода не выявлено. Этиология гепатоспленомегалии не установлена. В 5 лет было обследование в хирургическом отд. НЦЗД РАМН. Выявлены признаки гемартомы селезенки, опухолевидных образований брыжейки тонкой кишки. Выполнена операция: спленэктомия, удаление множественных опухолевидных образований брюшной полости. Липоматоз. Также выявлено формирование липоматозных очагов в области шеи, средостенья, забрюшного пространства. В 7 лет выполнена гастротомия с удалением липоматозных разрастаний стенки желудка, удаление липом брюшной полости. В 8 лет выполнена расширенная биопсия образования в области шеи. По данным гистологического исследования - зрелая жировая ткань.Поставлен диагноз - мултицентрический липоматоз детского возраста. В 10 лет выполнена операция:торакоскопическое удаление образований правой плевральной полости, средостенья. Удаление образований в над- и подключичной области справа. Визуально образования представлены зрелой жировой тканью. Всё равно жиравая ткань продолжает расти, анализы все в норме.
Хотелось бы выявить очаг болезни, вылечить ребенка, а не оперировать каждый год, как говорят хирурги. Ещё они мне говорят, что мой ребенок единственный по всей России с таким заболеванием.
Мы очень благодарны нашему хирургу Киргизову И.В. и всем врачам кто нам оказывал медицинскую помощь, но всё таки нам не хочется оперироваться, а лечиться.
Если медицина нашей страны бессильна, может поможет медицина зарубежья? Помогите нам пожалуйста.
Тема продублирована с Запросы на оказание медицинских услуг

[BBC]

Дублирование тем на форуме запрещено. Целевой раздел пока непонятен. Оставим пока здесь - при необходимости перенесем в другой раздел.