Врачи говорят, что такого заболевания в России нет. Помогите

[NikaKatia]

Здравствуйте! Пишу Вам из Самары, с просьбой помочь разобраться в заболевании моей дочери, ей 10 лет. Т.к. явного диагноза нет и конкретного лечения заболевания нет. Ей было сделано уже 3 операции в Москве в Научном Центре здоровья детей. В 2 года на УЗИ обнаружили увеличение селезенки, были низкие тромбоциты. Поставлен диагноз тромбоцитопения. Тромбоциты опускались до 40, лейкоциты были 1.8-2. Была выполнена стернальная пункция - гемоталогической патологии не выявлено. В 3 года проведено обследование в отделении гастроэнтологии в РДКБ в Москве. Варикозного расширения вен пищевода не выявлено. Этиология гепатоспленомегалии не установлена. В 5 лет было обследование в хирургическом отд. НЦЗД РАМН. Выявлены признаки гемартомы селезенки, опухолевидных образований брыжейки тонкой кишки. Выполнена операция: спленэктомия, удаление множественных опухолевидных образований брюшной полости. Липоматоз. Также выявлено формирование липоматозных очагов в области шеи, средостенья, забрюшного пространства. В 7 лет выполнена гастротомия с удалением липоматозных разрастаний стенки желудка, удаление липом брюшной полости. В 8 лет выполнена расширенная биопсия образования в области шеи. По данным гистологического исследования - зрелая жировая ткань.Поставлен диагноз - мултицентрический липоматоз детского возраста. В 10 лет выполнена операция:торакоскопическое удаление образований правой плевральной полости, средостенья. Удаление образований в над- и подключичной области справа. Визуально образования представлены зрелой жировой тканью. Всё равно жиравая ткань продолжает расти, анализы все в норме.
Хотелось бы выявить очаг болезни, вылечить ребенка, а не оперировать каждый год, как говорят хирурги. Ещё они мне говорят, что мой ребенок единственный по всей России с таким заболеванием.
Мы очень благодарны нашему хирургу Киргизову И.В. и всем врачам кто нам оказывал медицинскую помощь, но всё таки нам не хочется оперироваться, а лечиться.
Если медицина нашей страны бессильна, может поможет медицина зарубежья? Помогите нам пожалуйста.

[Melnichenko]

Какой тип липоматоза множественного предполагается ?

[NikaKatia]

В этом году поставлен такой диагноз: мультицентрический липоматоз с поражением клетчатки шеи, средостенья грудной и брюшной полости.
Еще проведена повторная биопсия жировой ткани. Результат- доброкачественная жировая ткань. Проверка на онкологию в больнице им. Блохина дала тот же результат- доброкачественная жировая ткань.

[NikaKatia]

Или что имеется под типом?

[FilippovaYulia]

Пожалуйста. приведите сканы выписок из Москвы (скрыв полоской бумаги личные данные). Там в диагнозе должен быть указан тип.

[NikaKatia]

показываю всю выписку, т.к. я не доктор, не понимаю что еще посмотреть [Изображения доступны только зарегистрированным пользователям]
[Изображения доступны только зарегистрированным пользователям]
[Изображения доступны только зарегистрированным пользователям]
[Изображения доступны только зарегистрированным пользователям]
[Изображения доступны только зарегистрированным пользователям]
[Изображения доступны только зарегистрированным пользователям]

[Melnichenko]

Да,это то,что нужно

[NikaKatia]

Уважаемые доктора! наша болезнь не излечима? что нам делать? дальше оперироваться?

[Melnichenko]

Я не педиатр и не генетик , с моей точки зрения пригодилось бы генетическое подтверждение либо с-ма Протея , либо множествнного липоматоза , насколько я понимаю , сегодня это уже возможно . Попросим помочь педиатров и генетиков

[NikaKatia]

Спасибо! если это возможно.

[NikaKatia]

Еще нам говорили, что возможно произойдет перестройка организма в переходный возраст, перестанет расти жировая ткань. Как вы думаете возможно это?

[NikaKatia]

Никто и здесь не может нам помочь?