|
#1
08.10.2007, 22:58
|
||||
|
||||
Слишком запутанная история
если я ошиблась разделом, то прошу модераторов перенести тему в нужный раздел
 14 октября 2004 года родился мой сын Денис. Беременность запланированная ,ребёнок первый, желанный…… Беременность протекала хорошо, спокойно…..хотя врачи создавали панику и нервировали меня своими угрозами….то большая прибавка…..то давление(при чем давление большое только в Ж/К…дома нормальное…наверное, аллергия на белый халат)….. Короче , как у всех… В 20 недель на Узи в МГЦ обнаружилось увеличение бокового желудочка головного мозга…верхняя граница нормы….10 мм. Стали наблюдать……в 30 недель желудочек стал 14мм….больше не увеличивался….так и родились…. Собрались врачи…устроили консилиум…решили, что ничего страшного….что после родов ребёнку нужно будет повышенное внимание со стороны невропатолога…. Дали направление в больницу ***…к *** Роды прошли спокойно, родила сама. Было обвитие пуповиной, но закричал сразу. 7/8 баллов. выписали на 4-й день. Малыш развивался по возрасту, претензий к ребёнку не было. Гулил, играл, хватал всё ручками, держал голову и уже начал пытаться переворачиваться....пока не случилось, то...что случилось...в 3 месяца. Мы пришли к Икоевой в первый раз в 3 недели,сделали узи….да желудочек увеличен,но т.к. он был ещё маленький,нас оставили в покое до 3 месяцев. Было предположение ,что повлияла внутриутробная инфекция…..поехали в ***,сдала анализы….Врач (нейроинфекционист) ***.….всё в порядке…титры не диагностируемые…живите спокойно. В 3 месяца *** : Молча …..диакарб,кортексин,аспаркам,ноотропил……….ДОМА!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Диакарб на 2 месяца!...Кортексин 10 уколов кажый день......... Моя мама (бабушка Дениса) с мед.образованием….делали всё сами. Прошло 2 недели……….. Через 2 дня после последнего укола КОРТЕКСИНА Диня заснул на 18! Часов…..разбудить не могли ни как. Всё это время не писал-ВООБЩЕ! Вызвали скорую……..МАЛЬЧИК УСТАЛ,СКОРО ПРОНЁТЬСЯ,НЕ ВОЛНУЙТЕСЬ!...уехали! Когда проснулся….через 3 часа заметили замирание с подёргиванием головки…….. Приехали к ***….говорит СУДОРГИ!...подавайте конвулекс по 3 капли 3 раза в день…..свободны!...заплатите 600 рублей за приём! Стали давать конвулекс….судорги не прекращались…..через день….стали сильные подёргивания…с закатыванием глаз…… Звоню ***……..говорит дай ещё 5 капель конвулекса…потом позвони…….дала-результата нет-звоню…..дай ещё………. Дала –звоню……вызываёте скорую…….. Скорая приехала……куда едем?.....говорю в ***,у нас там врач…пусть этот врач распорядиться и повезём…… *** сказала скорой – ВЕЗИТЕ В ДЕЖУРКУ! Больше мы её не видели и не слышали! Нас привезли на ***…назначили финлепсин (дозировку не помню,но было 1/2 таблетки)…судорги стали сильнее и с криком…… тогда ещё ребёнок был вменяемый и играл и реагировал . Через 3 дня очень плохих условий и ужасного отношении врачей я получила возможность попасть к **** В ***. Прозвучала вероятность инфекции и я туда и звонила. Попали мы на отделение Нейроинфекций. Сделали все анализы,пункцию(после неё вообще не знаю как он выжил,и стал другой ребенок) Потом МРТ с наркозом……приводили его в чувство 3 дня. Но если сравнивать его состояние с сегодняшним днем,то тогда он был ещё весёлый мальчик. После заключения МРТ…все врачи растерялись……… Потом пошла череда врачей……… -Генетики *** и ***………мы не видем генетической патологии…он не похож на лиссенцефалию…..сделали кариотипирование---норма! -Москва, Зав лаб *** **** + генетик *** - **** Это не синдром Миллера- Дикера (лиссенцефалия) Генетический анализ делать нет смысла (хотя наши ДНК , уже лежали в холодильнике и ждали своего часа отбыть в МОСКВУ…..до сих пор лежат) На мой вопрос ….что это?...ответ….МЫ НЕ ЗНАЕМ! В больнице: Решили что-нибудь полечить….инфекционисты всё таки….нашли наиболее большой титр герпеса и сделали ему 30 капельниц ЗОВИРАКСА! На мой вопрос ..зачем?....ответ- чтоб что-нибудь сделать! Дине стало хуже ..очень ….с каждым днем приступы усиливались….появились приступы с остановкой дыхания…добавили фенобарбитал 0,01 /3 раза в день…постепенно убрали финлепсин…добавили дипфинин 0,005 / 3 раза В случае сильных судорог реланиум 0,1. Выписались мы под подписку 9 марта…..в след услышали напутствие…вы его до дома живым не довезете……. Потом было затишье от врачей…мы жили дома с сильными судоргами (70-200 раз в день)…. Конкретного диагноза у нас нет. Врача у нас нет. нас выписали 2,5 года наза с тем, что он умрёт и очень скоро...надежды нет. судорги усиливались с каждым днём , ребёнок был "куклой" то, что мы принимали по часам: -фенобарбитал 0,01 /3 раза -дипфинин 0,005 / 3 раза -нитрозепама 0,0025 / 2 раза что сделал я: я отменила все лекарства ...резко в один день...это был порыв... не давала абсолютно ничего. через 3 дня ребёнок стал улыбаться и судорги прошли  появилось развитие, но конечно это далеко от иделала. Что я имею на сегодняшний день : -ребёнок слышит-видит -ребёнок узнаёт и проявляет радость и интерес, но с интелекстом проблемы - он плохо держит голову, но сейчас голова стала лучше фиксироваться и он пытается её поднимать. - есть опора в ногах , он может стоять и пружинить. лежа спиной на шаре, он отталкивается от пола... Но : абсолютно не держиться спина! пояснично-крестцовый отдел не слушается (есть мнение, что последствие пункции...хотела бы разобраться) от перенагрузок и на смену погоды бывают судорги, но без потери сознания, мышечные. что делать? врача нет. наблюдения нет. ребёнок-инвалид...но ведь живой! я понимаю, что рассказ написан на эмоциях, но мне трудно сформулировать и досконально всё описать. если кого-то заинтресует, то я постараюсь подробно ответить на все вопросы. p.s.про нас снимали сюжет на ТВ , тут его можно скачать и посмотреть [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] |
|
#3
08.10.2007, 23:37
|
||||
|
||||
|
Цитата:
документы пришлю в личку или по мейлу (укажите, пожайлуста куда) , т.к. на это есть везкие основания , дело находится в суде и я не могу афишировать документы в открытом доступе. |
|
#5
08.10.2007, 23:47
|
||||
|
||||
|
Людмила!
Выложите документы на [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] , создав запароленный альбом. Ссылку на альбом и пароль Вы можете выслать любому из врачей, которые будут в этой теме (кроме меня - меня не будет в сети до 17 октября) - врач разместит сообщение, которое смогут увидеть только врачи - в открытом доступе никто не сможет увидеть Ваши документы. |
|
#6
08.10.2007, 23:48
|
||||
|
||||
|
да, но моему ребёнку нужна конкретная помощь........
 а не всё остальное..... все документы у меня на руках. я пытаюсь разобраться и найти способ помочь сыну у самой меня знаний не хвататает. я оказалась в слишком трудном положении и бьюсь , как рыба об лёд.... а время идёт, сын живой и растёт...что делать? да, дело дошло до суда , но что из этого выйдёт , пока ни кто не знает... а все чего-то боятся.... а мне знаете, как страшно?!  ...каждый день жить и думать о том, что есть средство/метод , а я его до сих пор не нашла... |
|
#7
08.10.2007, 23:56
|
||||
|
||||
|
пожайлуста, кого заитнтересует моя история и кто сможет, а точнее захочет мне помочь и разобраться в ситуации, чтоб помочь моему ребёнку , обратитесь ко мне по мейлу удалено модератором, читайте правила
спасибо. |
|
|
|
#8
09.10.2007, 11:19
|
|||
|
|||
|
Уважаемая Атлантида.
Это добровольный консультативный форум. Поэтому, чем точнее Вы сформулируете вопрос, тем больше вероятности, что получите ответ. Поскольку осмотреть через интернет нельзя, лучше всего мы анализируем обьективную информацию- снимки, выписки етц, если это необходимо для благополучия ребенка. Сформулируйте поточнее, что конкретно Вы от нас ожидаете. п.с. если хотите личное мнение не-педиатра и не-невролога, то Вам нужно найти детского невропатолога, к которому у Вас будет доверие, и который после очного осмотра расставит проблемы по приоритету, и, вероятно, начнет с симптоматического лечения... Не вполне уверен, что форум может в этом помочь. |
|
#9
09.10.2007, 17:19
|
||||
|
||||
|
у меня есть конкретный вопрос, можно даже сказать отвлечённый от основной моей проблемы :
1.возможно ли повреждение позвоночника (извините, если я неправильно выражаюсь в формулировках) в следствии пункции? 2.каким обследованием/аппаратом это можно выснить? 3. варианты реабилитации ? можно ответить хотя бы на это? |
|
#10
09.10.2007, 17:43
|
|||
|
|||
|
О, это как раз несложно:
"хотя бы на это", заочно ответить со всей ответственностью нельзя. |
|
#11
09.10.2007, 17:46
|
|||
|
|||
|
1. Нет.
2. Никаким. 3. Реабилитация - это многолетний труд пациента и родителей под руководством команды специально обученных людей. Несерьезно расчитывать на какую-то конкретную рекомендацию в интернете. В СПб есть реабилитологи. Я ответил на Ваши вопросы? |
|
#12
09.10.2007, 18:07
|
||||
|
||||
|
Да, спасибо....
Но все реабилитологи разводят руками и не хотят брать такого пациента, т.к. они не знают что с ним делать. если есть возможность, посоветуйте к каким/куда именно реабилитологам нам обратится? после всего,что с нами произошло ни один врач не берётся как-то заниматься с ребёнком, т.к. ребёнок жить не должен по их мнению. а что мне делать? |
Линейный вид
