синдром Ангельмана

[Kirilina]

Добрый день! Моему ребенку поставили диагноз синдром Ангельмана. Подскажите, целесообразно ли принять участие в консилиуме, который проводится ....-клиникой .... Насколько реальной помощью является консультирование врачей, принимающих участие в таких консилиумах?

[nata-k]

Здравствуйте,
пока не понятно в чем заключается Ваш вопрос к участникам форума.

[Kirilina]

Спрашиваю прямо, какой смысл идти на такой консилиум? Он стоит денег и для меня немалых, а получить консультацию в духе: вам нужна психо-эмоциональная коррекция, занимайтесь с логопедом, дефектологом, психологом и т.д. меня не интересует. Можетбыть кто-то подклится опытом, кто знает как проходят такие консилиумы, что нового на них можно услышать?!

[Kirilina]

Неужели никто не снизойдет до обычного ответа: "стоит идти, потому что..." или "не стоит идти, потому что...". Если я не по адресу (т.е. не в этом форуме нужно об этом спрашивать), так и скажите)

[Igor_S]

Кто ж его знает что у вас в Одессе творится с такими консилиумами. Я вообще в другом государстве живу. Так для Ангельмана диагноз можно поставить по фенотипу, лечение чисто симптоматическое (то есть проявляется то соответствующий специалист и лечит). Мутации можно попробовать найти но это не всегда удается, то есть подтвердить диагноз можно не всегда.

[Kirilina]

Если бы уважаемый модератор не стер название клиники, которая проводит консилиумы, Вы бы увидели, что речь идет о консилиуме в Москве в одной из частных клиник!