1/ Вы не приводите данные гистологии удаленной опухоли
Планируют ли врачи пробу с глюконатом кальция ?
2/ причина смерти отца ( давление и состояние надпочечников )
4/ никто не оценивает , насколько я понимаю , ситуацию с сесторой
Данных по мутациям , типичным для семейной медуллярной карциномы , так и нет ?

1. По гистологии медулярная карцинома, пробу с глюконатом пока не делали, в этом месяце поеду на прием к онкологу, спрошу.
2. Причиной смерти написали рак, но все намного запутаннее: в послеоперационном периоде у него обострился панкреатит, приступ купировали и отправили домой готовиться к операции по удалению метастазы с ребра, когда приехали на осмотр ему сделали мрт и нашли абсцесс, который намяли хирурги (пытались нащупать) и отправили домой, сказали придете через неделю сделают дренаж, а когда мы приехали домой папе стало плохо, поднялась температура, в итоге он попал в больницу с перетонитом 3 степени, был прооперирован, впал в кому и через сутки умер. Все очень быстро произошло.
Давление у него было в норме, иногда падало до 80 на 40.
На надпочечниках образования до 3 см.
4. Папе поставили МЭН 2а, но исследований не проводили никаких, мы с сестрой наблюдаемся у одного онколога, кальцитонин она тоже сдавала, но результат я пока не знаю.
Анализы на мутации никакие не сдавали, у сестры есть сын 10 лет, ему наверное тоже надо обследоваться?
У нас у всех есть амилоидоз кожи в верхней части спины, характерный для мэн2а и для семейного медулярного рака.

Аня!! Конечно - мутация в 634 кодоне Ret , конечно нужно обследовать сына
Боюсь , что неуправляемая гемодинамика из-за фео стала причиной папиной гибели
Проба с глюконатом нужна.

Уровень метанефринов у Вас ?

Спасибо большое за ответ, приеду от онколога, отпишу что скажет на счет пробы. Делают ли её вообще у нас. На счет обследования, будем искать где делают. Метанефрины я не сдавала.

Аня , ваша ситуация очень серьезна . Обсудите с врачом, как Вы могли бы попасть к нам в центр ( племянник и сестра тоже ) - это мб опция СМП или даже ОМС , но надо обеспечить четкое понимание перспектив

это мю опция СМП или даже ОМС, извините но не поняла фразу?
Где находится Ваш центр?

Мю - очепятка вместо м[( ожет ) б(ыть ) , а СМП и ОМС - это источники финансирования , врач поймет

Ок, спасибо, обязательно поговорю с врачом.

Добрый день!
Вчера узнала что я беременна, очень хочу сохранить ребенка!
Боюсь даже подумать что скажет мой онколог
По гинекологической части все в порядке, вчера проверили.
Главная проблема медулярный рак и пролактинома гипофиза.
Подскажите пожалуйста, какие могут быть риски для меня и ребенка?
Дело в том, что после всего перенесенного и смерти папы, я потеряла смысл жизни, а тут он появился! Я чувствую что ребенок будет моим лекарством! Теперь я боюсь только того, что врачи заставят меня убирать беременность. Ведь это тоже будет стресс для моего организма, а потом опять пустота на душе.
Подскажите что делать?

Никто не может заставить Вас прервать беременность - но и недиагностированная фео крайне опасна.
Ваша задача сейчас - исключить фео , уточнить тип мутации.
А пролактинома менее всего интересна
И простите за нравоучения - половины проблем можно избежать , планируя хотя бы оценку своего здоровья - семейный анамнез не простой.

Добрый день, пришло заключение патологоанатома по папе, я могу скинуть сюда или на почту если интересно. А вообще патологоанатом сказала, что занималась именно папой 1,5 месяца, что случай очень интересный, также она сказала что поставленный папе синдром МЭН2А она опровергает, что кроме медулярного рака она ничего не нашла, на надпочечниках были метастазы, а причина смерти - коллит кишечника с перфорацией, на фоне которого развился перитонит и заражение крови. Так же она сказала, что с этим раком он еще пожил бы, если бы не перитонит.
Стекла с образцами ткани со всех метастаз, отправили в онкологию, на следующей неделе я поеду и заберу заключение.
У меня вопрос по мне, к эндокринологу я попаду только на следующей неделе, я была на приеме 1 сентября анализы на 100 L-тироксина: ТТГ - 2,86, Т4 - 17.
Эндокринолог назначила 125 L-тироксина и на прием только через 6 мес.
Меня интересует вопрос, я беременна (7 недель), все 6 недель пила 125 тироксина, неделю назад начала пить по 150 тироксина, поскольку прочитала что во время беременности дозировку надо увеличить, но я боюсь что делать без врача, т.к. в нашем городе не берут кровь на гормоны щ.ж. сдам только на следующей неделе, подскажите как быть мне с L-тироксином эту неделю, пока не попаду к врачу? И могла ли как нибудь навредить плоду маленькая доза тироксина (т.е. повышенный ТТГ)?

ПРи медуллярной карциноме НЕ НУЖНА супрессия ТТГ - иными словами , нет необходимости менять дозу из-за ТТГ 2,8
Но вот беременность - основание для увеличения дозы . Покажите этот ответ эндокринологу

Добрый день!
Вчера ездила к эндокринологу и онкологу.
Сдала анализы:
ТТГ - 4,34 мкМЕ/мл (норма 0,4-4,0) - это на 150 L-тироксина, эндокринолог увеличил дозу до 175.
св.Т4 - 16,2 пмоль/л (норма 9,3-21,5)
ПТГ - 22,3 пг/мл (норма 10-65) - попросила сдать, т.к. у меня вырезали 2 паращитовидки, осталось 2, эндокринолог сказала, что они справляются и отменила кальцемин, чтобы не навредить ребенку.
УЗИ шеи - данных на RV не найдено.
Нашла где делают анализ на мутации, на каждый синдром - отдельный анализ, стоит это в две моих зарплаты, будем копить.
Эндокринолог сказала приехать к ней после первого скрининга.
Онколог запрещает мне оставлять беременность, назначила консилиум на 12.11.2014г.
У меня такой вопрос: Врачи говорят что беременность не желательна, но и конкретной практики с такими случаями у них нет, говорят: есть риск, но риск есть всегда. Я вообще единственный случай в Удмуртской республике. Скажите пожалуйста, Вы сталкивались с такими случаями, где конкретно беременность провоцировала рецидив медулярного рака? Правильно ли я понимаю, что этот рак вообще не входит в ремиссию или это не так? Есть ли случаи, когда такой рак не рецидивировал вообще?

В беременность определение паратгормона весьма проблематично . Куда любопытнее определение метанефринов - недиагностированная фео - угроза внезапной смерти беременной .
Делать или нет аборт - Ваше решение.
Мы не знаем ни уровня Вашего кальцитонина после операции , ни уровня метанефринов , ни генетического анализа.
Собственно медуллярная карцинома имеет разный потенциал роста , но вряд ли фатальный исход будет за ближайшие 7 мес
После родов проблема не рассосется и лечение будет нужно.
Какая сила мешает врачам обратиться за советом в крупный центр ?

Добрый день!
Мой кальцитонин на 1 сентября 2014 - 2,5 пг/мл.
Я наблюдаюсь в БУЗ УР «Республиканский клинический онкологический диспансер имени Сергея Григорьевича Примушко
Министерства здравоохранения Удмуртской Республики»
У Фадеевой Надежды Леонидовны
Метанефрины я проверю в ближайшее время. Генетический анализ сделаю, как будет возможность.
Как мне сказала мой онколог: медулярная карцинома ничем не лечится и её ничем не остановить. Собственно поэтому я и оставила беременность, по её словам у меня один исход, так зачем упускать шанс родить ребенка?
Какое лечение после родов имеете ввиду вы?