|
#1
13.03.2014, 13:55
|
|||
|
|||
|
ХВДП или РС
Здравствуйте уважаемые врачи, меня зовут Иван,24 года, рост 184, вес 80кг до начала гормонотерапии, сейчас 86кг. В октябре 2013 года мне поставили диагноз РС, сейчас всё анализируя, предполагаю,что первое проявление было в 2009 году, связанное с легким онемение ног(чуть раньше получил защемление седалищного нерва, думал связано с этим ) , но учитывая специфику моего образования никуда не обращался, да и сильно это не мешало сдавать нормативы и т.д. В июне 2013 года была проведена мануальная терапия для выправления осанки (особой значимости этой процедуре не предал), после этого, такое чувство, что нажалась какая-то кнопка и становилось всё хуже. Доработал до октября и поехал обследоваться в центральные регионы страны. Там сделал неоднократно МРТ мощность 1,5Т(было обнаружено 8 очагов демиелизации, 2 из них накапливали контраст), люмбальную пункцию, обследование на полинейропатию, зрительные потенциалы и т.д. На основании этих исследований поставили диагноз РС и решили провести пульс терапию Метипред 1000мг*5раз. На тот момент у меня было онемение во всех конечностях, общая слабость организма, тяжело прыгать и бегать, ходил не очень уверено, но в ходьбе не был ограничен, тяжело растегивать пуговицы,завязывать шнурки, держать столовые предметы(тряслись руки), легкая пелена перед глазами и какое-то обстрагированное состояние или легкое головокружение, контролировал речь, а то заговаривался. Выписали из больницы 19 ноября 2013, после пульс терапии стало лучше где-то на 2 недели, потом состояние стало катиться опять вниз. В декабре прилетел ещё своими ногами в Магадан. За январь 2014 года болезнь меня скосила, стало очень тяжело передвигаться и вообще что-либо делать. С 18 февраля и по сей день лежу в больнице, врач, который ведет меня, говорит, что клиника не характерна даже для прогресирующего РС, а больше это похоже на ХВДП, которое оставили без лечения. Долгое время не становилось лучше, провели пульс терапию Солумедрол 1000мг*5раз и сейчас делают плазмаферез и перевели на таблетированный Метипред (как понимаете лечат меня сейчас от ХВДП), наконец-то состояние сдвинулось в лучшую сторону. 12.03.2014 было МРТ головного мозга, сейчас жду, пока расшифруют результат, но у нас в Магадане мощность 0,3Т, больше нет вариантов, и насколько будет польза от этого, я не знаю. Можно вам отправить все исследования, которые имеются и получу в ближайшие дни? Или сначала дождаться выписки, которая будет к концу месяца? Очень волнует тот момент, что посадят на гормоны, организм перестанет вырабатывать свои и в итоге это окажется РС...Помогите пожалуйста.
|
|
#3
18.03.2014, 13:23
|
|||
|
|||
|
Спасибо большое за отклик, сейчас попробую всё выложить.
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] Свежее МРТ [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] МРТ 2013
|
|
#6
18.03.2014, 15:36
|
|||
|
|||
|
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] Вроде всё! Очень жду вашего ответа
|
|
#8
20.03.2014, 04:14
|
|||
|
|||
|
Всё сделал как вы сказали.
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] диск МРТ2013 [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] заключение МРТ2013 [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] диск МРТ2014 [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] заключение МРТ2014
|
|
#9
21.03.2014, 14:35
|
|||
|
|||
|
Здравствуйте , Иван.
лично мое мнение после просмотра всех данных : у Вас имеется 2 нозологических заболевания: это РС и ХВДП, такое бывает, редко. итак, на что необходимо обратить Вам внимание и о чем следует поговорить с леч.врачом : 1. это назначение так называемых ПИТРС ( препаратов , изменяющих течение рассеянного склероза). мне казалось, я читала, что Вам назначен копаксон, или я ошибаюсь? и 2. обсудите целесообразность назачение ВИГов ( внутривенных иммуноглобулинов- для лечения ХВДП), сразу оговорюсь, это дорогостоящие препараты, есть ли они в Вашей клинике мне неизвестно. пока это все , что я могу высказать, если у Вас возникли вопросы, пишите, постараюсь ответить.
|
|
#10
21.03.2014, 23:47
|
|||
|
|||
|
Здравствуйте Анастасия Валерьевна, спасибо большое за ответ. Конечно меня это очень шокировало, но бороться надо. Копаксон мне не назначен, всвязи с постановкой другого диагноза, а иммуноглобулин в нашей больнице отсутствует, поэтому и гормоны.
Тут любое из этих заболеваний очень тяжелое, а что же делать и как бороться с ними двумя?? Каков ваш пргноз в этой ситуацию? Я понимаю, что всё индивидуально, но всё же? нужны ли мне какие-либо ещё исследования?? Заранее спасибо за ответ.
|
|
#12
25.03.2014, 15:11
|
|||
|
|||
|
Иван, я Вам честно признаюсь, что пациентов с 2мя такими заболеваниями одновременно не вела. у нас тут есть небольшое обсуждение в закрытой части форума Вашего случая, и лично мне кажется, что у Вас протекают 2 разных заболевания, хотя сейчас после обсуждения с коллегой стала склоняться к наличию только лишь ХВДП. на МРТ имеются характерные очаги для РС, что не может быть объяснено ХВДП, и имеются изменения на ЭМГ, характерные для ХВДП, что опять же не может быть объяснено РС + клиническая картина. при ХВДП может быть усиление сигнала от нервных корешков при МРТ с контрастным усилением, но чтобы такие характерные очаги РС, я не встречала ни на практике, ни в литературе.
конечно, я бы Вам также порекомендовала попасть в НЦ Неврологии Москвы или институт мозга в Питере. возможно и скорее всего, у врачей сложится иное мнение о Вашем заболевании и вариантах лечения. у Вас действительно не простой диагностический случай. какое лечение Вы сейчас получаете, что рекомендовано? препараты и дозировка.
|
|
#13
26.03.2014, 09:45
|
|||
|
|||
|
Здравствуйте Анастасия Валерьевна, спасибо вам огромное за ответ и уделёное время. Вопрос о поездке в центральные регионы сейчас решается, но когда это точно будет, я не знаю, а лечение идёт сейчас именно таблетироваными гормонами. Гормоны принимаю через день (сейчас пью по 15 таблеток "Метипред", иду на уменьшение по 1 таблетке в неделю) и по своему состоянию заметил, что в день приёма гормонов состояние лучше, чем следуйщий день без гормонов. Не подскажите, если я буду принимать гормоны через день и с уменьшением, я не сяду на них на постоянный приём за 2 месяца, примерно, до выезда в центральные регионы??
Ещё принимаю препараты калия, кальция, магния, защита ЖКТ и т.д. Завтра будет выписка из магаданской больницы и я скину вам ссылку на эту выписку, где прописаны точно название препаратов всех. Анастасия Валерьевна, я понимаю, что вы общаетесь с коллегами в специальном разделе, но очень хотелось бы просто почитать что там. Если есть возможность, поделитесь этими данными. Заранее большое спасибо.
|
|
#15
26.03.2014, 12:22
|
|||
|
|||
|
Здравствуйте Елизавета Дмитриевна. Точно сказать не могу ухудшается состояние или нет, потому что, после проведённой терапии, начал я принимать таблетированые гормоны в количестве 16 штук 3 недели назад, неделю назад перешел на 15, а завтра 14 ("Метипред" 4 мг). Могу сказать, что в силу вновь появившихся возможностей, делаю больше дел. К концу дня устаю, тяжелее ходить и трясутся руки. Сплошная неопределённость.
|
Линейный вид
