Инфекционисты, помогите разобраться в непростой ситуации.

[Lenochkina]

Тогда почему талассемией интересуетесь, если не секрет?) Этим тоже инфекционисты занимаются, если работают и живут в эндемичном районе?
У меня мама из того же района, наградила вот( ее, кстати, с детства пичкали железом, потому вывели из строя все органы, какие можно, особенно селезенку. Она умерла в 50 лет из-за абсцесса селезенки, после ее удаления начался сепсис. Думаю, большое кол-во железа, принятое ею сыграло не последнюю роль(
Только я не пойму как результаты моей иммунограммы и титры к ЦМВ вяжутся с пожизненной моей талассемией, которая меня никогда не напрягала? Я же говорю, по жизни ЦМВ максимум 40 было, проверяла часто, а тут 570 при плохой иммунограмме.
Документальное подтверждение - файлы с результатами анализов выслать или просто здесь цифры выписать? Есть еще фолаты и В12, могу и их выложить...у меня много чего есть из анализов, а толку мало(

[easl]

Инфекционисты талассемией интересуются, т.к. пациентов с талассемией при инфекционной патологии лечить должны желательно без гемолитических кризов.
Иммунограмма и титры ЦМВ клинического значения не имеют в данном случае, а деньги потрачены и тратить еще немалые вы готовы.
Результаты анализов в виде сканов через Радикал.ру.

[Lenochkina]

Сообщение от easl

Инфекционисты талассемией интересуются, т.к. пациентов с талассемией при инфекционной патологии лечить должны желательно без гемолитических кризов.
Иммунограмма и титры ЦМВ клинического значения не имеют в данном случае, а деньги потрачены и тратить еще немалые вы готовы.
Результаты анализов в виде сканов через Радикал.ру.

Завтра выложу....что-то не верится мне, что теперешнее мое состояние связано с талассемией. Вам ОАК крови тоже нужны? у меня их много или просто в табличке сделать с динамикой?

[easl]

Теперешнее ваше состояние не обусловлено именно талассемией. Оно имеет место быть на фоне талассемии (возможно, носительства гена).
Выкладывайте все.

[Lenochkina]

У меня именно носительство гена бета -талассемии, гетерозигонтное, форма - минима, результаты исследования по подтверждение талассемии:
Количество HbF (N до 2%) - 2,75%

КоличествоHbA2 (N от 1,9 до 3,5%) - 5,38%
Электрофорез Hb pH-8,6 (HbA2 + HbA) - стрелка вверх HbA2 + HbA
Аномальный Hb - не выявлен

ОРЭ с 0,5% и 0,35% NaCl (N 0-5% / 90-100%) - 0,7% / 59,7%

MCV (N 80-97 fl) ----- 63 fl
MCH (N 26,5 - 33,5 pg) ----- 21,2 pg
MCHC (N 315 - 350 g/l) ----- 335
RDW (N10-15%) ------ 14,1 %

ДНК-анализ также подтвердил мутацию в гене бета-глобина.

Вот что по поводу обмена железа ( простите, отсканировать не могу , переписываю с бланка):
Гомоцистеин 17.8 (3,4 - 13,4 мкмоль/л)
Ферритин 106.31 (4,6 - 204 нг/мл )
Фолаты 7.3 (5,3 - 14,4 нг/мл)
В12 386.5 (179 - 1162 пг/мл )
(ОЖСС) 61.25 (44,80 - 80,60 мкмоль/л )
Трансферрин 2.8 (1,80 - 3,80 г/л)
Железо сывороточное - 21 мкмоль/л ( 6-30)
Билирубин непрямой - 13,6 мкмоль/л (3,4 - 13,7)

C-реактивный белок,
ультрачувствительный метод 0.22 норма <0,50 мг/дл

Из анамнеза:
Моя бета-талассемия выражалась в небольшом снижении гемоглобина (105-115), эритроциты не снижались, а иногда варьировали на уровне до 5,3-5,5, ретикулоциты периодически поднимались до 15-20 промилле. Во время беременности (делала ЭКО) ретикулоциты поднялись до 50, гемоглобин удалось поддерживать на уровне 80-85, принимала фолиевую кислоту.

Пол года назад, в феврале-марте этого года у меня появились пара лимфоузлов в подчелюстной области, структура сохрана, размер 1,3 на 0,6, подвижны, но безболезненны. узлы имеются до сих пор. По этому поводу сдавала кровь периодически и была очень удивлена, гемоглобин поднялся аж до 140-145 при этом ретикулоцитоз был до 50 промилле, эритроциты 4,5 млн.

1 вопрос такой. Как такое возможно? Ведь повышенный ретикулоцитоз при отсутствии анемии (что для меня ну очень странно и невозможно в принципе при талассемии) говорит о поражении костного мозга???
Обратилась к гематологу, ответ был, что я якобы вышла из криза, получается до того, всю жизнь в нем и прожила, чувствуя себя прекрасно при этом.
То есть был ретикулоцитоз при отсутствии анемии.
Получается тогда вот что (Из Воробьева):
"....следует иметь в виду, что ретикулоцитоз при отсутствии анемии всегда требует дообследования, так как может наблюдаться при метастазах рака в костный мозг и некоторых формах лейкозов".



2 вопрос. Следующая сдача крови - октябрь - ноябрь ( всего сдала 3 анализа). Эритроциты взлетели вверх - до 5,5 млн, анемия - гемоглобин постепенно упал до 106, гипохромия, цветной показатель 0,6, ретикулоциты были в октябре - 30 промилле, в последнем анализе всего 8 промилле, анизоцитоз, пойкилоцитоз, гематокрит - 0,34
сред. содержание гемоглобина в эр-те - 20 (норма 30-35)
сред. объем эр-та - 65 (норма- 80-100)

Лейкоциты 8 - 8,5, тромбоциты колебания от 340 до 300.
Сегментоядерные - от 64 до 73, лимфоциты от 24 до 15 .
Что происходит с ретикулоцитами? Когда нет анемии они высоки, когда анемия есть, они постепенно снижаются, что происходит с нейтрофилами, почему без увеличения СОЭ они постоянно высоки?



Потом, в январе этого года у меня случились обильные месячные по типу маточного кровотечения и анализы изменились (трехмесячные повышенные сегментоядерные ушли), привожу цифры:

Общий анализ от 16.01 ( в скобках пишу значения предыдущего, от 26 дек.):

Гемоглобин - 99 (105)
Эритроциты - 4,94 (5,2)
Сред. объем эритроцита - 65 (64)
Сред. сод.Hb в эр-те - 20
Гематокрит - 0,32 (0,34)
Тромбоциты - 310 (313)
Лейкоциты - 5,5 (8,1)
Ретикулоциты - 11 промилле (20)

Лейкоформула:
Сегменты - 55 (76)
Лимфоциты - 35 (14)
Палочки - 3
Моноциты - 6
! Базофил - 1 (ни в одном анализе за последние 10 лет базофилов не было)

Вот еще результаты коагулограммы (после кровотечения, на 10-ый день) сдавала 16.01:
АЧТВ - 39,2 (35-45 сек.)
Протромбиновое время - 94 (70-120%)
Тромбиновое время - 16 (17-23 сек)
Фибриноген - 4,1 (2-4)
Антитромбин III - 78 (70-120%)
Фибринолиз - 220 (180-240мин)

Агрегация тромбоцитов:
АДФ - 78 (55-65%)
ристомицин - 100 (65-85%)
адреналин - 80 (55-65%)
коллаген - 100 (50-95%)
Скорость агрегации тромбоцитов 17 (18-40 сек)
РФМК - 8,5 (3-4х10 г/л)

Тут я вообще ничего не понимаю, у меня всегда коагулограмма была в норме, даже во время ЭКО. У меня все показатели тромбоцитов за последний год,( а особенно в момент снижения показателей гемоглобина и увеличения эритроцитов), несколько завышены, и PDW (около 18 почти всегда), и MPV (около 12), PCT (0,38-0,40).....и в абсолютном значении именно в последний год тромбоциты выросли от 330 до 355 тыс. были. А раньше всегда колебались в пределах 230-270 тыс. Система в последних анализах выдавала "абн. распределение тромбоцитов", но НИКТО на это внимание не обращал.

[Lenochkina]

Вот так вот длинно...опять перешли от вопросов к инфекционисту к области гематологии)))
На фоне плохого самочувствия вот уже 4 месяца (болит горло, температура субфебрильная периодически, болят суставы, слабость и т.д.) меня очень волнует вопрос, может ли постоянное раздражение красного ростка костного мозга при моей форме талассемии привести не дай Боже к лейкозам? Меня очень страшит эритромиелоз, потому что эритроциты высоки, есть схожие симптомы типа анизоцитоза, пойкилоцитоза, высоких эритроцитов при малом кол-ве ретикулоцитов.
Было ЭКО с гормонами, потом дексаметазон в течение всей беременности, потом делали 2 раза КТ грудины в течение 1 месяца ( искали типа лимфоузылв средостении) + рентген....в общем, факторы риска(
Ведь лейкозы это одна из причин низкого иммунитета, на фоне которого могут вылезти и ЦМВ, и ВЭБ....но лучше отправить меня к психиатру, чем попытаться разобраться. В Москве вообще мало кто в теме "о талассемии", мне несколько лет ставили ЖДА ошибочно, пока я сама не настояла на анализе ДНК и проведение электрофореза.
А теперь у меня жуткая иммунограмма с нарушением фагоцитоза и т.д., выявление ЦМВ в таком кол-ве и вот что я читаю о повышение титров ЦМВ и вообще об этом вирусе, сможете как-то успокоить и прокомментировать?
"Клинические проявления ЦМВ наблюдаются на фоне физиологических иммунодефицитных состояний (дети первых 3 - 5 лет жизни, беременные - чаще во 2 и 3 триместре), а также у лиц с врождёнными или приобретёнными иммунодефицитами (ВИЧ-инфекция, применение иммунодепрессантов, ОНКОГЕМАТОЛОГИЧЕСКИЕ заболевания, облучение, диабет и т.п.).


""Активную ЦМВ-инфекцию рассматривают как индикатор дефектов клеточ*ного иммунитета, она включена в группу СПИД-ассоциированных состояний."
то есть не только ВИЧ приводит к СПИДу, но и ЦМВ?
То есть все переплетается, проблемы с гематологией, снижение иммунитета, рост титров к ЦМВ, разве логики и связи нет?
Буду благодарна, если Вы вообще все это прочтете.
С уважением, Елена

[anikaa]

У Вас нет "жуткой иммунограммы". Те цифры, которые Вы выделили жирным и восклицательными знаками-совершенно незначимо отличаются от нормы .

Не выворачивайте информацию наизнанку. СПИД-ассоциированное заболевание-это то заболевание, которое может активироваться при ВИЧ-инфекции, а не то-которое приводит к СПИД. Но это не значит, что ЦМВ активируется только у больных ВИЧ.

Тем не менее сдайте анализ на ВИЧ повторно, существует "серонегативное окно". Одного ноябрьского анализа недостаточно для надежного исключения ВИЧ. Это все что можно сказать , причем очень серьезно! , вне психиатрического контекста.

[Lenochkina]

Я вчера наряду с ЦМВ и ВЭБ, снова сдала на ВИЧ и снова минус, да у меня и рисков не было, даже теоретически. Просто любой врач, который видит ИРИ меньше единицы отправляет сдавать на ВИЧ,это понятно.
Серьезно, Вы считаете вот эту часть иммунограммы несущественно отличающейся от референсных значений?
EK-T 11 ! (0 - 5 % )
EK-T 0.242 ! ( 0 - 0,1 абс )
Лейк./Т-лимф. индекс - 3.333 ! (4 - 7 )

HCT-тест 14 (12 - 30 у.е.)
HCT-стим 26 ! (40 - 95 у.е.)
CD4/CD8 0.8 !! (1,5 - 2,6)


Я не спорю и буду даже рада, просто если можете объясните почему? Иммунолог мне сказала, что результаты "жуткие", явный вторичный иммунодефицит, а так как у меня гематофобия, то представьте мое состояние, когда еще и на ЦМВ пришли такие титры, которые могут быть только при серьезном иммунодефиците, последний в свою очередь могут дать онокогематологич. заболевания.
Я так понимаю, что причина и следствия именно так друг с другом связаны, кроме того уже активный ЦМВ сам влияет на клетки иммунитета, особенно Т- лимфоциты, что тоже подтверждается у меня в иммунограмме.
Но самое плохое, что с такой историей я не знаю куда мне податься, к гематологу, инфекционисту или иммунологу. Только к психиатру меня не отсылайте)

Иммунолог назначает иммуностимулирующее лечение, чтро при ЦМВ некоторые инфекционисты считают противопоказаным, предпочитая противовирусную терапию. Ну а мне бы хотелось докопаться до ПРИЧИНЫ реального снижения иммунитета, ясно, что и активация ВЭБ, и ЦМВ это только следствие.

[Lenochkina]

Сообщение от anikaa

Не выворачивайте информацию наизнанку. СПИД-ассоциированное заболевание-это то заболевание, которое может активироваться при ВИЧ-инфекции, а не то-которое приводит к СПИД. Но это не значит, что ЦМВ активируется только у больных ВИЧ.

.

Теперь ясно, спасибо. А при каких еще проблемах с иммунитетом можно активироваться ЦМВ, помимо онкогематологии, которая меня так пугает?

[Dr.Vad]

Теперь после подробной информации, могу предположить, что развившийся железодефицит после кровотечения усугубил Вашу анемизацию и является ответственным за многие Ваши симптомы (подробнее симптоматика ЖД здесь http://www.forums.rusmedserv.com/sho...62&postcount=2 ):

отсутствие ретикулоцитоза во время анемии говорит против талассемического криза как причины анемизации, а намекает на железодефицит или дефицит др. факторов, важных для эритропоэза;
при бета-талассемии показатели обмена железа иные, чем в норме или при альфа-талассемии и поэтому даже во время беременности они редко достигают патологических значений, указывающих на железодефицит (например тот же ферритин в среднем 100-150 в норме, а при беременности он снижался до 35-50, хотя оставался в норме, которая получена на здоровых людях БЕЗ талассемии);
высокий показатель гомоцистеина на фоне нормального фолата и кобаламина может намекать на относительный дефицит фолиевой (и тогда Вам следует увеличить ее прием напр. до 5 мг в день) или дефицит пиридоксина (вит. В6), что тоже следует добавить к лечению;
отклонения в показателях коагулограммы незначительны и не требуют ни внимания, ни коррекции;
сравнивать свою ситуацию с ситуацией своей мамы просто некорректно - она не знала своего диагноза, а доктора в те времена при анемии давали только железо; Вам же пробный курс железом в небольший дозе не повредит (ферретаб по 1 табл. 2-3 мес.), а если мои предположения все-таки верны, то Вы сразу почувствуете улучшение самочувствия... если же нет, то через 2 мес. можете смело прекращать его прием.

[Lenochkina]

Сообщение от Dr.Vad

отсутствие ретикулоцитоза во время анемии говорит против талассемического криза как причины анемизации, а намекает на железодефицит или дефицит др. факторов, важных для эритропоэза;

Уважаемый Вадим Валерьевич,
я была бы рада, если бы причиной моего плохого самочувствия оказался присоединенный железодефицит, симптоматику посмотрела, не все сходится.

По поводу ЖЕЛЕЗА....Вы немного неправильно поняли....анемизация у меня началась с сентября, точнее это обычные для меня цифры гемоглобина, просто я почувствовала себя плохо, случилась аллергия, проверили кровь и увидели опять 105 ( после непоняттных 150 в мае). Я сдала обмен железа и все показатели были в норме.
А обильные месячные случились в январе и это не они послужили причиной анемизации, гемоглобин после них упал со 105 до всего 99, тромбоциты остались в норме, немного повысилась их агрегация ( думаю, это реакция на кровотечение, хотя сейчас меня направляют на сдачу полиформизов системы свертывания крови из-за одного анализа с высокой агрегацией тромбоцитов). И после такого кровотечения все показатели железа тоже не упали, т.е. я лично не вижу где, в каком месте у меня нехватка железа.

Хотя, если я правильно поняла, при моем виде талассемми даже при нехватке железа показатели его обмена могут укладываться в норму, верно, Вы это хотели сказать? Тогда для чего же меня посылают периодически сдавать обмен железа, если он неинформативен?

По поводу фолатов, именно я упросила гематолга назначить мне их именно из-за высокого гомоцистеина (доктор посчитал, что уровень в 18 нормальный), сейчас пью 2 мг ежедневно по собственной инициативе.
В6 не проверяла, если честно.
К сожалению, насколько я знаю и насколько меня успели уведомить российские гематологи, отсутствие ретикулоцитоза на фоне прогрессирующей анемии может говорить о гемобластозах тоже, выражающихся в неэффективном эритропоэзе.
Например, при том же эритромиелозе...почему я так его боюсь? Потому что очень схожи несколько моментов: пойкилоцитоз, анизоцитоз, полихроматофилия, отсутствие ретикулоцитоза на фоне прогрессирующей анемии ( раньше ретикулоциты при гемоглобине 105-115 всегда увеличивались до 40-50 промилле, сейчас еле-ле 10-11).
КОЖА у меня стала немного желтоватой, это меня пугает, какие-то тени-синяки под глазами, потеря веса (но может быть и от нервов, кто знает), бессоница, да, есть глоссит, резко начался, выпадение волос....но вот эта желтушность кожи, особенно лица при одновременно бледной кожи всего тела ( я очень белая), все вены просвечивать стали ( я как географическая карта). И боли в костях периодические, вдруг, ни с того, ни с сего поболят и проходят, руки-ноги, плечевые сустывы и район локтя ( ревматоидные исключила, сдала и С-реактивный белок, и Антистрептолизин).

И наоборот, когда с марта по май гемоглобин впервые в жизни у меня был под 150 и я никак не могла понять причину таких огромных цифр, которые просто невозможны при моем виде талассемии, наряду с ретикулоцитозом под 50 промилле, один гематолог мне сказал, что это может быть повреждение костного мозга, либо начальная стадия некоторых видов лейкозов, например, эритромиелоз. И все - это засело у меня в мозгу(

Может быть мои высокие эритроциты, всегда почти при низком гемоглобине около 5,5-5,7 их натолкнули на эти мысли....во всяком случае, все лето я анализы не сдавала, а когда в октябре после аллергического эпизода сдала, то тут цифра гемоглобина стали резко низкими - 105-106 при тех же эритроцитах в 5,5, но при сниженных ретикулоцитах ( сниженных для меня, для обычных людей 10 промилле норма).
Я честно боюсь эритромиелоза, потому что по ОАК его трудно заподозрить, тем более, у меня есть в анамнезе талассемия, вот все на нее и валят. Повышение гемоглобина весной до заоблачных для меня цифр объясняют ошибками в лаборатории ( я сдавала в разных и перепроверяла, ошибок нет), либо "сгущением крови"! (бред), понижение сейчас гемоглобина и плохое самочувствие никак не объясняют, советуют сдавать кровь в динамике. (моих нервных клеток на жизнь от анализа к анализу просто не хватает).

А тут еще и иммунодефицитное состояние прибавилось, я стала реально плохо себя чувствоввать и титры к ЦМВ и ВЭБу резко взлетели.....что я могу подумать? Я боюсь, что что-то произошло у меня с кровью....как это исключить? Сделать пункцию мне не соглашаются, потому что "ПОКА нет плохих клеток в крови". А то, что у меня был сегментоз подряд 3 месяца под 80% никак не объясняют. Да я и не буду уверена, что мне правильно сделают пункцию и интерпретируют результаты.

Т.е. тут такая система, я что-то читаю в интернете, что связано с моими симптомами, иду к гематологу, спрашиваю, уточняю " а не попить ли мне ЭТО, и не сдать бы мне ТЕ анализы" ....а мне говорят врачи:"Вы слишком мног вопросов задаете". Те врачи, доктора наук, которые мне ЖДА ставили несколько лет назад ( к сожалению, других нет). Тогда я тоже настояла, чтобы меня проверили на бета-талассемию, потому что такой диагноз поставили моей тете в США и я поняла, что это что-то наследственное, мутационное.
Теперь я к ним пристаю с вопросом, почему они исключают возможность например подострого эритромиелоза (не дай БОГ) только по одному ОАК, который у меня далеко не в норме, при наличие стольких провоцирующих факторов, при наличие такой клиники, как сейчас у меня..... пусть исключат все плохое со своей стороны, уберут все сомнения, которые меня мучают, они мне отвечают :"Потому что у вас уже есть талассемия" и что одно не может сопутствовать другому? Типа, если сломана нога, разбить руку вряд ли представляется возможным....
Вот такая история...теперь я вообще не знаю что делать, разве что к психиатру лечиться идти после посещения таких докторов наук.... Я просто уже устала копать самой и жить в вечном страхе(

[Dr.Vad]

не нужно, чтобы ВСЕ симптомы, перечисл. по ссылке были у Вас, чтоб заподозрить железодефицит - достаточно немотив. субфебрилитета, выпадения волос, глоссита... к сожалению, не всегда доктора знают лимиты определения железного обмена в условиях бета-талассемии или др. состояний... сдавать мутации полиформизов системы свертывания крови Вам не нужно... свои рекомендации озвучил - можете попробовать выполнить, а можете и дальше ходить по местн. гематологам и делать ненужные анализы, все на Ваше усмотрение...

[Lenochkina]

Спасибо за рекомендации, я с сегодняшнего дня уже пью железо, хочется верить, что плохо мне от него не станет.
Хотелось бы узнать Ваше мнение по поводу повышенного для меня гемоглобина в тчение 3-х месяцев весной, как такое в принципе было возможным и чем могло быть вызывано? Действительно,с повреждением костного мозга или просто ситуция, о которой следует забыть?
Что касается моей фобии - что Вы скажете, есть основания для переживания по поводу возможности эритромиелоза? Читала, что существуют его подострые формы, с несильно прогрессирующей анемией, анизоцитозом, пойкилоцитозом, вообще не проявляющимися изменениями показателей ОАК и небольшой желтизной....Нужна ли пункция (трепанобиопсия) для исключения - Ваше мнение? Или я зря паникую и за 4 месяца все таки общий анализ крови что-то бы выдал?
Спасибо заранее, с уважением, Елена
Скажите, а могла ли реактивация ЦМВ, к примеру, повлиять на эффективность работы эритропоэза?

[Lenochkina]

По поводу полиморфизмов, я и сама поняла, что это просто "раскрутка", так что даже не собиралась сдавать этот дорогущий и бессмысленный анализ....хорошо, что Вы еще раз меня в этом убедили, спасибо!

[Dr.Vad]

не забудьте про фолиевую (5 мг) и пиридоксин (50 мг в день), полагаю, что все ети страхи напрасны, желтушность кожу может быть из-за сочетания анемизации и повыш. билирубина