|
#1
09.04.2009, 13:55
|
||||
|
||||
|
Ретинобластома
Добрый день.
К кому на очную консультацию в Москве можно обратиться с DS: Ретинобластома OU? Фибробластома OU? у мальчика 1,5лет? Спасибо. 
|
|
#4
13.04.2009, 14:04
|
||||
|
||||
|
Ультразвук подтвердил опухоль, говорят лечение радикальное, энуклеация OU. Простите, если спрошу абсурдную вещь, делают ли в мире пересадку глазных яблок?
|
|
#5
13.04.2009, 20:26
|
||||
|
||||
|
Японцы, вроде, вживили камеру. Но зрение пока только квадратиками... А вообще, наука движется крупными шагами вперёд. 30 лет назад после операции по-поводу катаракты, если человек считал пальцы у лица, то это было уже чуть ли не чудом. Сейчас после операции по поводу катаракты если зрение не 100%, то это уже не очень...
 Так что... надежда есть!С уважением.
|
|
#6
14.04.2009, 06:18
|
|||
|
|||
|
Янна, не задерживаейтесь. Все нужно делать срочно, иначе есть риск для жизни, а не только для зрения. Решение о тактике ведения будут принимать в крупном цетре (онкоцентр, НИИ им.Гельмгольца) после исключения других заболеваний, может будет предпринята тактика по агрессивной лазеркоагуляции, радиотерапии + внутриартериальной регионарной химиотерапии. Все зависит от ситуации, но прочитайте сообщение сначала.
Поэтому не тяните, каждый день пропущенный, будет шагом в пропасть. С наилучшими пожеланиями.
|
|
#7
26.04.2009, 13:43
|
||||
|
||||
|
Милая профессор Саакян согласилась лечить ребенка.
Но, вместе с тем, мы проводили анализ зарубежных клиник и нашли Хадассу в Израиле. Прошу очень совета, есть ли смысл ехать туда, или в Гельмгольца не хуже?
|
|
|
|
#8
26.04.2009, 14:34
|
||||
|
||||
|
Наилучшие результаты по лечению ретинобластомы имеет специализированный международный центр в Лондоне. У них есть все современные методики и есть шанс сохранить глаз. Но сообщили ли Вам, что проведение ХТ резко увеличивает вероятность в последующем развития остеогенной саркомы у носителей мутации Rbs? Координаты Лондонского центра и благотворительного фонда, который по большей части оплачивает лечение, если нужно, пришлю позже.
|
|
#9
27.04.2009, 19:38
|
||||
|
||||
|
Елена Евгеньевна, спасибо за ответ. К сожалению выбирать не приходится, случай запущенный, при допустимом размере опухоли 6мм, при котором есть все шансы сохранить зрение; у ребенка в OS 19мм, в OD 12мм. Сейчас его обследуют на наличие метастазов. Буду благодарна за контакты центра. Ну и за контакты фонда конечно. Небольшое отступление: собрались было в американскую клинику, так они велели перечислить им 350000 долларов, а потом уже приезжать. С Израилем проще - оплата по факту за каждую процедуру.
|
|
#10
27.04.2009, 20:33
|
||||
|
||||
|
The Childhood Eye Cancer Trust (CHECT) [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
The Royal London Hospital Whitechapel Road London E1 1BB [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] Боюсь, что при таком размере опухолей придется удалять оба глаза, лечить уже поздно. Но, с моей точки зрения, это все-же лучше, чем пытаться один глаз сохранить, проходить ХТ, потом все же энуклеацию, а потом мучительно во всех этих попытках раскаиваться, потому что через несколько лет будет диагностирована остеогенная саркома. Существенно возрастает также риск развития сарком мягких тканей. ([Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]) Посмотрите тему http://www.forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=14361 и тему на Онкофоруме [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]. А вот эта история [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] - почти полное повторение той, что была консультирована здесь и на онкофоруме. Слепота - это еще не самое страшное. В Лондонской клинике система такая(если все же решите туда обращаться): все медицинские документы на английском языке готовит лечащий врач, с родителями они не контактируют. Можете попробовать найти контакты (у меня их нет) доктора из этого госпиталя Джудит Кингстон - она периодически приезжает консультировать ХТ детей с ретинобластомой в С-Пб. Представляет ребенка в благотворительный фонд, если его берут на лечение, его лечащий врач (уже английский). Поэтому их контакты я дать не могу.
|
|
#11
27.04.2009, 21:42
|
|||
|
|||
|
Янна, к несчастью согласен со словами сказанными с трудом Еленой Евгеньевной "о большим размерах, необходимости срочного вмешательства на обоих глазах".. Не откладывайте решение поговорив с врачом у которого сейчас обследуетесь...Взвесив риски для жизни и т.д. С уважением..
|
|
#12
14.03.2010, 13:37
|
||||
|
||||
|
Доброе время суток, доктора. Решила отписаться. Мальчик лечится в Гельмгольца. Как же мы ошиблись, что уговорили докторов сохранить хотябы один глаз. В итоге летом прошлого года энуклеация OS. Полгода химиотреапии. В итоге увеличение опухоли единственного глаза и в марте 2010 его удаление. Ждем гистологию. По словам хирурга опухоль проросла глазной нерв. Впереди лучевая терапия и тягостное ожидание...
|
|
#13
23.02.2011, 01:32
|
||||
|
||||
|
Добрый день, доктора. Это опять я. У мальчика пока стабильно, носит протезы, посещает курсы химиотерапии.
Нашла случайно [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] Очень важно ваше мнение. Спасибо заранее.
|
|
#14
23.02.2011, 02:07
|
||||
|
||||
|
Как тесен мир... Эту методику разработал мой работающий в Америке однокурсник Юрий Данилов. Методика пока сугубо экспериментальная, но результаты обнадеживают.
|
Комбинированный вид
