Спина бифида, копчиковый ход. Что делать?

[MS_Maria]

ЗДравствуйте! Помогите пожалуйста, разобраться в ситуации, я запуталась. Полной картины никто из врачей не дает.
Девочка, старшая из двойни. ЕР, родилась 4.12.19 г. 2744/49 см. 8/9 баллов.
При выписке на 3 день вес 2450. В 1,5 мес вес примерно 4600. Сходящееся косоглазие, сейчас уже лучше.
В роддоме показали складку на попе, выше копчика, сказали не обращать внимание, это просто внешний дефект, сквозной дырочки нет.
В 1 месяц на осмотре хирург обратил на нее внимание, поставил диагноз Спина Бифида, отправил на УЗИ головы и спины для исключения выпячивания спинного мозга и припайки его к позвоночнику.
Заключение НСГ:
Паренхима мозга без очаговых изменений. Ликворсодержащая система не расширена.
УЗИ мягких тканей:
Дужки 4-5 кресцовых позвонков расщеплены. В спиномозговом канале на этом уровне расположены структуры конского хвоста, дополнительных образований не выявлено. Мягкие ткани кресцовой области не изменены.

Еще не вошло в протокол, но сказали, что спинной мозг не фиксирован, просмотрели весь, до шеи.

Невролог нарушений в развитии не нашел, направил у нейрохирургу.
Нейрохирург при осмотре сказал, что это копчиковый ход, так не видно, но в подавляющем большенстве случаев он есть - делайте МРТ головы и спины, т.к. УЗИ не дает полной картины и при фиксировании спинного мозга может подтягиваться мозжечок. и со снимками к нему.
На вашем форуме я прочитала что консультанты советуют просто содержать в чистоте этот ход, если он есть.
в стрессе я забыла уточнить у врача важные вопросы. Помогите пожалуйста!
1. Все таки это больше похоже на Спина Бифида или на Копчиковый ход? Или это - одно и тоже?
2. Если бы была тератома, увидели бы ее на узи? Я прочитала и теперь в ужасе (
3. Насколько срочно нужно сделать МРТ?
4. Оправдывает ли риск наркоза севоран для такого маленького ребенка информативность МРТ или можно подождать пока ребенок не сможет там полежать спокойно?
5. Какие могут быть осложнения от севорана и как по возможности их избежать? Делали ЭКГ, УЗИ сердца, кардиолог дал добро.
6. Что мне теперь делать с ребенком, какая тактика при нашем диагнозе?
7. МРТ чего нужно селать? (нам сказали головы и спины. Спины - это значит позвоночника или спинного мозга)?
Благодарю Вас за внимание к нашей теме, возможно некоторые вопросы покажутся глупыми, но я не знаю как еще сформулировать.
во вложении фото 1 - это возрасте около 3х недель.
2,3 - это сейчас. дырочки я не вижу, оттуда ничего не выделяется.
Если возможно - скройте, пожалуйста фото.

[MS_Maria]

Если я не правильно указала раздел, не могли бы Вы перенести тему в нужный.
Во вторник назначено МРТ а я не могу понять делать или нет и МРТ чего нужно (

[eduardshraibman]

если у новорожденнохо определяется кочиковая ямка довольно высоко ( 2.5 см выше заднепроходнего отверстия, довольно большая или + есть какие то доп.изменения,рекомендуется УЗИ для исключения спинного мозга фиксированного или скрытой Спина Бифида.До 4 мес.возраста УЗИ достаточно информативна в диагностике .В случаях сомнительных и у детей старше 4 мес.назначается МРТ

[MS_Maria]

Сообщение от eduardshraibman

если у новорожденнохо определяется кочиковая ямка довольно высоко ( 2.5 см выше заднепроходнего отверстия, довольно большая или + есть какие то доп.изменения,рекомендуется УЗИ для исключения спинного мозга фиксированного или скрытой Спина Бифида.До 4 мес.возраста УЗИ достаточно информативна в диагностике .В случаях сомнительных и у детей старше 4 мес.назначается МРТ

Спасибо большое за ответ!
а если на узи подтверждено незаращение дужек 2х позвонков, можно ли увидеть на узи - сообщается ли синус со спинным мозгом. в том случае все же необходимо мрт или также это исключается на узи?
напомню, дочке 2 месяца.

[eduardshraibman]

для меня слишком спецефический вопрос.Разместите снимок,если есть или хотя бы заключение УЗИ и нейрохирурга.может невропатологи и специалисты по рентгендиагностике посмотрят и ответят.Но подчеркну,что МРТ - более точная диагностика...Но по моему мнению,если дужки 4-5 кресцовых позвонков расщеплены-уже Спина Бифида.Если есть только скрытая спина бифида и спинной мозг не фиксирован, скорее всего не будет никакой симтоматики, но все же лучше подтраховаться и сделать МРТ, татк как в случае необходимости коррекции желательно делать ее как можно раньше...

[MS_Maria]

Вот, кроме этого заключения, ничего нет к сожалению(
Нейрохирург сказал - однозначно мрт делайте, потом поговорим. Но хотелось бы его избежать без потери качества диагностики
Вот узи:
УЗИ мягких тканей:
Дужки 4-5 кресцовых позвонков расщеплены. В спиномозговом канале на этом уровне расположены структуры конского хвоста, дополнительных образований не выявлено. Мягкие ткани кресцовой области не изменены.

[doctor101]

Все таки это больше похоже на Спина Бифида или на Копчиковый ход? Или это - одно и тоже?

Не одно и то же.Месторасположение соответствует внешним проявлениям spina bifida.

. Если бы была тератома, увидели бы ее на узи?

Узи предназначено,для диагностики мягкотканных образований,и позволяет "видеть" пилонидальный синус/тератому.

Насколько срочно нужно сделать МРТ?

По возможности раньше,как и рекомендованно,для получения максимальной информации.

. дырочки я не вижу, оттуда ничего не выделяется.

Потому что нет фистулы,и это хорошо.
На основании имеющегося результата узи исследования,можно на данном этапе говорить о spina bifida occulta.