Мальчик Дима, 1 год и 9 месяцев. Не ходит

[niksea]

Родился на 39 неделе, естественные роды. Вес 3200 гр., рост 51 см., 9 по шкале Апгар.

Дневник развития: 2 месяца держит голову, 4 месяца переворачивается, 10 месяцев сидит с опорой на руку, раскачивается на четвереньках, 11 месяцев ползает по-пластунски, 11 месяцев сидит без опоры , 1.1 привстаёт на колени, держась за опору, ползает на четвереньках, 1.3 стоит у опоры , 1.6 ходит вдоль опоры.

Есть полнокровный старший брат, который начал ходить самостоятельно в 1.6 года.

На данный момент Дима: много ползает на четвереньках, крутится вокруг своей оси, встает у опоры (сначала на одно колено, потом на 2 ноги уже), опускается, может стоять на высоких коленях. Может стоять у опоры, держась одной рукой, не касаясь животом. Может немного прокатить каталку двумя руками. Ходит немного за 2 руки, за одну нет. Ходит с опорой на табуретку, но если я ее немного придерживаю.

Заходили на сайт «Пойду сам», по его методике находимся на 4-ом этапе, сидит правильно, ползает правильно.

В быту: одеваемся, раздеваемся стоя (по одной ноге, руке отрываю от поры), купаемся стоя, все игрушки поднимаем, чтобы за ними вставал у опоры и тянулся. НЕ ходит вдоль стен. Сделали на стене поручень на уровне его груди, быстро его освоил, встает у него, ходит вдоль него, сам опускается (сначала одно колено, потом на четвереньки).

Что сделано: ЭЭГ (эпи-активности не обнаружено, фоновая активность с легким замедлением основной активности, дезорганизована), хирург, ортопед, окулист проблем не нашли. Курс массажа. Начали ходить на плавание (не знаю, помогает ли это с ходьбой?). Сдали анализ на креатинкеназу (182 при норме не выше 228), тренируем равновесие упражнениями на фитболе, стоим с порой на балансировчоном диске. Диагнозы неврологов на данный момент: резидуальная энцефалопатия, грубая задержка моторного развития. Подали заявку на бобат-терапию, и еще в 2 реабилитационных центра, ждем, когда подойдет очередь.

Что не получается: оторваться от низкой опоры и опереться на стену (просто плачет, приманки не помогают), ходьба между опорами, чуть отодвину и сразу опускается на четвереньки и теряет интерес к любым игрушкам сверху.

Другие аспекты развития: во многом отстает, кажется. Иногда разглядывает свои руки, иногда раскачивается на четвереньках. Слов из двух слогов нет (типа «мама» «баба»), указательного жеста нет (есть отстраняющий и жест «возьмите на руки»), ложку игнорирует, выбрасывает. Обращенную речь понимает, смотрит в глаза, выполняет две команды (покажи язык, побибикай), слух вроде в норме, колокольчик или голоса слышит издалека. Из бутылки никогда не пил, сейчас иногда пьет из поильника или трубочки (если я надавлю). Из твердой пищи грызет сушки, печенье, тушеные фрукты-овощи, может погрызть сырое яблоко-грушу, но потом очень долго жует кусочек (зубов уже 16). Не спит всю ночь, просыпается за ночь 2-3 раза, грудное вскармливание прекратить не получается, ночью успокаивается только у груди.

Вопрос: возможно, мы уже упустили возраст, когда можно научить ребенка ходить самостоятельно? И наши усилия напрасны. Я не нашла никого, кто бы не ходил в этом возрасте, даже врачи и массажисты мне не могут привести такой пример. Возможно задержка такая сильная и необратимая (учитывая другие аспекты), что уже нужно учить использовать инвалидную коляску, ходунки и другие приспособления? Или мы неправильно его учим ходить?

[POLINA_S]

Добрый вечер. Нет, вы не упустили возраст, когда можно научить ходить.
Предлагайте на улице ходить, толкая коляску, не предлагайте перейти к стенке, пусть мальчик максимально ходит вдоль удобной для него опоры.
Все игрушки с полу поднимите на диван, кресло, чтобы малыш вставал, доставал игрушку, садился и снова вставал.
Сейчас нужно максимально дать мальчику опыт ходьбы, пусть пока у опоры.

[niksea]

Большое спасибо за ответ! Прошел месяц с моего сообщения. Дима пока что самостоятельно не ходит, но вроде есть прогресс. На данный момент:
1. Ни один из приобретенных навыков не утерян
2. Стал увереннее ходить с опорами (перевернутая табуретка, каталки), нарастили время ходьбы, уже не плачет во время этого.
3. При ходьбе между опорами увеличили расстояние между ними, но вижу что одним боком ему проще ходить чем другим...
4. Занимаемся плаванием, проходим курс в Тюменском центре Надежда (иголки, ЛФК, массаж). ЛФК там делают на тренажере Гросса. Начал сам перебирать ногами на беговой дорожке (держась за перекладину)
5. Дома занимаюсь с ним зарядкой и упражнениями на фитболе (надеюсь, это развивает равновесие).

Пока диагноз: синдром мышечной гипотонии, какой-то причины этого пока не выявили.

Будем сдавать анализы на генетические заболевания (сухие пятна), и много анализов на ферменты и усвоение разных веществ.

Спасибо за совет про коляску, не додумалась до этого, будем пробовать. По вашим советам научили его жевать сыр-косичку, теперь сам его ест.

Пытаюсь и другое что-то развить у него, все же отстает, как нам кажется, сильно по всем фронтам. Активно орудует указательным пальцем правой руки (крутить что-то, засовывать в дырки), но указательного жеста нет даже глазами или целой рукой. Из трубочки пьет, только если я надавливаю (а так просто грызет трубочку и все). Недавно стал откликаться на свое имя. Слов все также нет, но появились слоги.

Единственное, что радует, это его любознательность, следит глазами за всеми и за всем, выдвигает ящики, достает, что может и рассматривает, ну и на зуб пробует, конечно.

Спасибо за ваши советы здесь и в других темах, мы продолжаем тренировки.

[POLINA_S]

Спасибо, что написали. Если будут вопросы- пишите.

[niksea]

Добрый день! Есть вопросы:
1. Понятно, что ноотропы, физиолечение и скорее всего массаж особо не работают... Но насколько эффективна пассивная гимнастика (когда я двигаю его руками, ногами и т.д.)?

2. Могут ли в нашей ситуации помочь упражнения на фитболе? И какие? Я делаю покачивания вперед-назад (он лежит на животе или на спине, когда он на мяче на животе, то он поднимается на прямых руках наверх). Еще пытаемся делать покачивания с ноги на ногу, таким образом: он стоит лицом к мячу, опирается на него руками, я сзади его за бока держу и качаю в стороны, чтобы ноги по одной отрывались от пола. Это правильно? Может, еще какие-то упражнения есть с фитболом?

3. Практикуем "диванный триатлон", с пола залезть на большую подушку, с подушки на диван, на диване, встать с опорой на спинку дивана. Ему это нравится, укрепляет ли это мышцы?

4. Хотим пройти курс ЛФК с применением специального костюма. Что вы думаете об эффективности в нашей ситуации таких инструментов как костюмы или тренажер Гросса?

[POLINA_S]

Добрый день. Судя по вашему описанию, у мальчика наблюдается прогресс

1. Понятно, что ноотропы, физиолечение и скорее всего массаж особо не работают... Но насколько эффективна пассивная гимнастика (когда я двигаю его руками, ногами и т.д.)?

Низкоэффективна. Можно ее использовать с целью показа ребенку того, что вы ему предлагаете делать
Например, вы держите надувной шар над мальчиком, который лежит на спине. Поднимаете его ноги и бьете ими по шарику. Ну а потом привлекаете его делать это самому.
2

. Могут ли в нашей ситуации помочь упражнения на фитболе? И какие? Я делаю покачивания вперед-назад (он лежит на животе или на спине, когда он на мяче на животе, то он поднимается на прямых руках наверх). Еще пытаемся делать покачивания с ноги на ногу, таким образом: он стоит лицом к мячу, опирается на него руками, я сзади его за бока держу и качаю в стороны, чтобы ноги по одной отрывались от пола. Это правильно? Может, еще какие-то упражнения есть с фитболом?

Вы все делаете правильно. Можно добавить упражнения в позе сидя. Посадите мальчика на мяч спиной к себе, четырьмя пальцами каждой руки обнимаете животик ребенка, а большими упираетесь в поясницу.
Медленно качайте из стороны в сторону, вперед -назад. И добавьте подпрыгивания в в позе сидя на мяче.
Чтобы вам было удобно придерживайте мяч ногами.

3. Практикуем "диванный триатлон", с пола залезть на большую подушку, с подушки на диван, на диване, встать с опорой на спинку дивана. Ему это нравится, укрепляет ли это мышцы?

И мышцы укрепляет, и равновесие, и точность движений. Вот сейчас будет хорошая погода и можете использовать разное оборудование на детской площадке
4.

Хотим пройти курс ЛФК с применением специального костюма. Что вы думаете об эффективности в нашей ситуации таких инструментов как костюмы или тренажер Гросса?

К сожалению, ничего не могу сказать об этом.
Проконсультируйтесь на нашем форуме в основном разделе педиатрии.

[niksea]

Добрый день! Сейчас Диме 2 года и 3 месяца.
У нас важные новости. Неделю назад, благодаря грамотной работе генетика Валентины Михальчук у Димы выявлен диагноз: фенилкетонурия. К сожалению, скрининг в роддоме ее не показал, и за два года несоблюдение диеты привело к неврологическим нарушениям и отставанию в развитии, постоянной раздражительности и плачу ребенка.

Сейчас мы соблюдаем гипофенилаланиновую диету, пьем аминокислотную смесь, контролируем уровень ФА в крови, отправили в Москву анализ ДНК на уточнение типа ФКУ, оформляем инвалидность.

Сразу после начала диеты Дима стал намного спокойнее и веселее и полностью исчезли запоры, в речи появились новые слоги и звуки. Дима ходит в бассейн, на занятия АФК, дома прыгает на ослике-прыгунке. Немного может пройтись за одну руку, но очень широко расставляет ноги. Научился нажимать кнопки.

Конечно, очень страшно, что мы упустили целых два года с такой грозной болезнью, но пока у генетика прогноз хороший, ожидает значительных улучшений в течение ближайших месяцев при соблюдении рекомендаций. Пока что сам Дима не ходит и нет ни одного слова, но мы надеемся на лучшее.

Мы прошли много специалистов, ЭЭГ, МРТ, ЭНМГ, биохимия крови, КФК, разные УЗИ, ДНК-анализ на 10 миопатий, неврологи… Но никто даже не говорил слово ФКУ. А ведь это легко и быстро проверяется простым анализом крови на фенилаланин (у нас был показатель 20 при норме в 2). Может кому-то из родителей, кто сейчас ищет причину отставания в развитии ребенка, пригодится наш опыт