|
#16
06.12.2017, 21:47
|
||||
|
||||
|
С Кушингами не всегда просто даже тем, кто каждый день с ними работает- а уж коли в первый раз в первый класс...
Если встретите Кушинга, не трогайте его - он наш... ( почти перефразировала известный фильм). Я все понимаю - но если никто ни в чем не уверен и чего-то ждут- толку не будет и просто будет поздно. Половина Кушингов не переживает 5 лет с момента появления первого симптома. Вы узнаете гораздо больше потом при контакте с нашими врачами - в том числе по скайпу или телемедицине и потом будете самым крутым кушинголюбом и кушинговедом в стране. В конце -концов мы же вроде как Евразийский союз - ну неужели праительство не оплатит проезд и обследование 1 ( одной ) больной, каковые в принципе 1 случай на миллион в год появляются? Мы тоже подписываем для некоторых больных обследвоание или лечнеие за рубежом- вот сейчас у нас гипофостфатемическая опухолевая остеомаляция- но мы ну никак не можем опухоль найти и подписываем бумагу в тот центр, где сие ищут со всей Европы. 
|
|
#17
07.12.2017, 04:32
|
|||
|
|||
|
Спасибо большое за отклик. Что сможем, сделаем. Постараемся изо всех сил попасть в Москву. Здесь пациентке, чувствую, не выжить.
Посмотрим ПТГ. За кортизолом и печенью следим. "Эндокринология по Вильямсу" и рекомендации всех возможных обществ, международных и РФ по гиперкортицизму уже снятся. Понимаю, это блуждание котенка.
|
|
#18
12.04.2018, 08:20
|
|||
|
|||
|
Уважаемые коллеги, позвольте вернуться к обсуждению все того же случая. Гиперкортицизм с неясным первичным очагом.
Для определения дальнейшей тактики в декабре 2017г была пациентка направлена в Астану , где до настоящего времени наблюдается ведущими специалистами –эндокринологами, нейрохирургами. 06.02.2018г проведена селективная артериография почечных артерий, эмболизация надпочечниковых артерий слева. После описанной манипуляции при попытке отмены кетоканазола – резкое ухудшение самочувствия и повышение АД, вновь возобновлен прием препарата. Возобновился менструальный цикл. К лечению добавлен Достинекс, затем переведена на Бромокриптин (? на фоне нормального уровня Пролактина). Повторно проведено МРТ гипофиза. К сожалению, до сегодняшнего дня так и не удалось прийти к единому мнению о локализации первичного очага гипекортицизма. Результаты обследования: МРТ гипофиза с контрастом, мощность 3 Тесла( от 16.02.2018г): Структурных изменений гипофиза не выявлено. Заключение нейрохирурга: « Рассосалась ?» (?). Рекомендует найти МРТ с мощностью 10 Тесла. За 3 месяца многократно исследованы: - Кортизол крови( то в пределах референса, чаще –повышенный), -АКТГ. - результаты – от 12 до 124 пг\мл. Не считаю нужным подробно указывать все результаты, потому как это не отвечает на основной вопрос: где первичный очаг. В Астане при нормальном уровне Пролактина назначен Достинекс. Затем Бромкриптин. В наст время получает 1\4 таб Бромокриптина, ур. Пролактина значительно ниже нормы. В настоящее время медикаментозное лечение: Кандазол 200 мг * 2 раза\день Аквадетрим по 50 кап* 2 раза\неделю Бромокриптин 2.5 мг 1\4 таб\день Препараты кальция и бисфосфонаты не получает В силу своего статуса не считаю возможным задавать вопросы или давать рекомендации докторам с большим авторитетом в Астане, но, если честно, не понимаю логики. Ей предложили клинику в Германии, где «лечат Иценко-Кушинга». Пациентка опять очередной раз получила рекомендации исследовать ур. АКТГ. Я советую ей прекратить всяческие повторные, ничего не дающие исследования. Тем более - она проживает в маленьком городе, где нет возможности строго соблюсти все требования по сбору, транспортировке материала в лабораторию в Астану. Итак, моя позиция: пациентка согласна поехать в Москву, в ЭНЦ на консультацию и проведение необходимых диагностических мероприятий. Подскажите, пожалуйста – к какому специалисту, занимающемуся углубленно этим направлением, можно записаться ? Спасибо заранее. Уважаемая Галина Афанасьевна, (если Вы это читаете). Могу ли я Вам написать личное сообщение?
|
|
#19
12.04.2018, 08:58
|
||||
|
||||
|
Болезнь \ синлром Кушинга приводит к фатальному исходу половину людей за пять лет и всех - за 10. О чем весь этот текст?
|
|
#20
12.04.2018, 08:59
|
||||
|
||||
|
Цитата:
|
|
#21
12.04.2018, 09:03
|
||||
|
||||
|
Цитата:
Чем больше времени уходит на псевдолечнеие, тем выше риски гибели больной. по тел 495- 500-00-90 пусть записывается к ЛЮБОМУ нейроэндокринологу, пусть заглянет ко мне , когда приедет. Простите за резкость -- меня просто трясет от потери времени.
|
|
#22
12.04.2018, 10:49
|
|||
|
|||
|
Галина Афанасьевна,Спасибо огромное за такой быстрый ответ. Сама себя ругаю, что понадеялась на Астану. На зачем же браться за то, что не в наших силах? Пациентка записывается и выезжает в ближайшее время. Я ей сказала, что она может найти Вас. Очень надеюсь.
|
|
|
|
#23
12.04.2018, 10:57
|
|||
|
|||
|
Офтоп, конечно, но вот это -
Цитата:
|
|
#24
04.05.2018, 11:31
|
|||
|
|||
|
Пациентка буквально через 2-3 дня выехала в Россию, но на таможне развернули, проблемы с налоговыми структурами. Все решится только в конце мая. Наши уговоры попытаться ускорить процесс в связи с диагнозом - безуспешны.К сожалению. Ждем.
|
|
#25
04.05.2018, 19:25
|
||||
|
||||
|
Господи...
|
|
#26
18.06.2018, 07:11
|
|||
|
|||
|
По этой пациентке вообще катастрофа. Суд назначил такой штраф за налоговые нарушения( о которых было давно забыто), для них неподъемная сумма. что она вообще не может никуда выехать. Просто слезы. я убеждаю, чтобы родные шевелились, что-то предпринимали, собирали деньги.
|
|
#27
15.10.2018, 11:40
|
|||
|
|||
|
Уважаемые коллеги, спасибо за неравнодушие к моей пациентке. Несколько писем с вопросом "так что решили?" получила в "личку" по этому поводу. Пациентка была ознакомлена с моей перепиской, она сама много пересмотрела на форуме на эту тему и поняла, что просто финансово вообще не осилит (так как иностранка). Я опять связалась с Астаной. Там мне рекомендовали обратиться к специалисту, которая занимается прицельно надпочечниками( раньше о ней не говорили). По ее рекомендации снова пациентка сдала кровь на АКТГ. кортизол, направлена на КТ надпочечников. Я откорректировала ур. вит Д, рекомендовала + бифосфонаты принимать. Постоянно держу связь.( и ругаю 91 год...)но это из другой темы.
|
|
#28
15.10.2018, 12:05
|
|||
|
|||
|
"По ее рекомендации снова пациентка сдала кровь на АКТГ. кортизол, направлена на КТ надпочечников."- а что, предполагается, что ее может осенить мысль о каком-то альтернативном виде лечения? Или время тянет?
|
|
#29
06.09.2020, 12:58
|
|||
|
|||
|
Здравствуйте, уважаемые коллеги. Вот продолжаю описание этого печального случая. Эпопея продолжается. Пациентка в течение почти 2-х лет "наблюдалась" в Астане -Нур-Султане. Хотя это наблюдение состояло в постоянной пересдаче АКТГ( всегда разный), ПРЛ и еще множество чего. Финансово затруднительное положение. Я предложила обратиться "в мир": помогите, люди добрые. И, представьте, сработало. Миром собрали деньги. Она приехала в Москву, ЭНЦ, в январе 2020г, обследовали. Решили, что нужна сначала 1-сторонняя адреналэктомия, но по техническим причинам( со слов пациентки) не провели. Записали на апрель. По известным причинам она не приехала в апреле. Сейчас опять в Москве. Решено все же провести забор крови из каменистых синусов. Не исключено, что причина - микроаденома гипофиза. Ждет, когда выйдет из отпуска Л. Я. Рожинская 07 сентября. Галина Афанасьевна, Вы еще при первых моих публикациях отнеслись неравнодушно к этому случаю. Всегда держу в памяти Ваши слова: "Если Кушинг, то к нам". Вот это тот самый и есть. И о-о-чень сложный. На всякий случай рискнула написать Вам в "личку" ФИО пациентки, вдруг заинтересуетесь. Думаю, что эта пациентка достойна изучения и описания своего случая в дальнейшем. При более или менее положительном исходе.
|
|
#30
06.09.2020, 17:07
|
||||
|
||||
|
Хорошо, обсудим с врачами
|
Линейный вид
